Evaluación de la Viabilidad de un Programa de Transición Centrado en el Paciente para Pacientes con Accidente Cerebrovascular y sus Cuidadores Informales, Combinando Seguimiento por un Gestor de Casos y Acceso a una Plataforma de Información en Internet (P-NAVISTROKE)

La vuelta a casa tras un ictus es un paso clave para el paciente y sus familiares. Debido a la brutalidad del ictus ya la duración cada vez más corta de la estancia hospitalaria, los pacientes y sus familias deben adaptarse rápidamente al nuevo estado de salud del paciente y al nuevo papel de cuidador informal de los miembros de la familia. Actualmente, el 70% de los pacientes regresan a casa directamente después del tratamiento en un centro de accidentes cerebrovasculares. Después de la fase aguda, la ruta de atención del paciente involucra a muchos trabajadores de la salud y sociales. Sin embargo, el sistema de salud es complejo y difícil de entender para los pacientes y sus cuidadores informales. La falta de apoyo durante la transición hospital/hogar tiene importantes consecuencias negativas para el paciente (pronóstico funcional reducido, calidad de vida y reinserción, aumento del riesgo de recurrencia) y su cuidador informal (mayor carga percibida, disminución de la calidad de vida, problemas socioeconómicos). -Impacto económico).

Los pacientes y los cuidadores informales manifiestan una importante necesidad de asesoramiento e información durante este período de transición. Buscan información individualizada, de buena calidad y cuya naturaleza evolucione en el tiempo con las necesidades y recuperación del paciente. Por lo tanto, la provisión de información a través de una plataforma de Internet podría cumplir con estas características, en asociación con el apoyo individualizado de un administrador de casos para garantizar la continuidad de la atención y mejorar la ruta de atención. En Francia, hasta la fecha no se ha desarrollado ningún programa de este tipo para el ictus. Los programas de transición existentes se centran principalmente en la rehabilitación domiciliaria y no ofrecen un abordaje integral de la situación, integrando a los cuidadores. Además, no se han desarrollado programas en asociación con pacientes y familias para satisfacer mejor sus necesidades.

Hemos desarrollado un programa de apoyo para la transición del hospital al hogar en asociación con pacientes y familiares utilizando un enfoque de "diseño centrado en el usuario" para satisfacer mejor sus necesidades.

Realizamos una primera fase de co-construcción mientras se realizaban 4 talleres participativos (pacientes, cuidadores informales, auxiliares de salud y profesionales del ámbito social) para definir y desarrollar con precisión el programa. El programa fue desarrollado en base a datos de la literatura científica, un inventario de los sistemas existentes y la experiencia de los participantes. Durante esta fase también realizamos una prueba de usabilidad de la plataforma desarrollada durante los talleres con pacientes y cuidadores informales siguiendo un método Think Aloud.

Nuestra hipótesis es que la implementación de este programa de transición entre el hospital y el hogar después del ictus centrado en el paciente, que combina una plataforma de Internet y el seguimiento por parte de un administrador de casos, es factible dentro del centro de ictus y tendrá una buena aceptación por parte de los profesionales de la salud, los pacientes y cuidadores informales.