MOVIN' CARE for PD (Risk Management) (jcpdmcP)

Parkinsonova choroba (PD), druhé nejčastější neurodegenerativní onemocnění, obvykle vede k fyzickému zhoršení a také ke spektru psychosociálních následků, které mohou přinést různé výzvy v každodenním životě. Pacienti pociťují běžné motorické symptomy, včetně třesu, rigidity, bradykineze a posturální nestability, souběžně s psychosociálními stresory (tj. nemotorické symptomy NMS), jako jsou poruchy spánku, kognitivní deficity, gastrointestinální symptomy, chování vyvolané dopaminergními léky (např. halucinace, problémy s kontrolou impulsů) a poruchy nálady (např. deprese, úzkost). Zatímco 21 % jedinců bojujících s nemocí hlásilo alespoň jeden z těchto psychosociálních příznaků v počáteční fázi onemocnění, jsou obecně ohroženi zvýšeným emočním stresem, poklesem kognitivních funkcí a zvýšenými hladinami stresového hormonu (kortizolu).

Jak motorické, tak nemotorické příznaky Parkinsonovy choroby mohou ovlivnit kvalitu života jednotlivců a jejich pečovatelů. Průřezová studie provedená naším výzkumným týmem prozkoumala zátěž symptomů a potřeby podpůrné péče u lidí s PD ve východní a jižní Asii (n=186) a odhalila významné nenaplněné potřeby pacientů s PD v Hongkongu, pokud jde o jejich psychosociálně-duchovní obavy. Zejména trpí významnou mírnou potřebou paliativní péče v časném až středním průběhu onemocnění. Rozsah neuspokojených potřeb podpůrné péče u pacientů s mírnou až středně těžkou PD je stejně velký jako u pacientů s jinými chronickými zdravotními stavy, jako je pokročilá rakovina, rakovina plic v pozdním stadiu, chronická obstrukční plicní nemoc ve 4./5. nemoc ledvin. Viditelné a nepředvídatelné příznaky zdeformovaného těla (např. třes a dysfunkce chůze) a potlačené výrazy způsobené maskovaným obličejem, sníženým hlasem a nezřetelnou řečí často vedou k potížím při hledání pomoci a stigmatizaci nemoci.

Navzdory ohromným vlivům a častému výskytu NMS jsou v klinické praxi překvapivě nedostatečně uznávány kvůli nedostatku spontánních verbálních stížností ze strany pacientů a také nedostatku systematických dotazů ze strany zdravotníků. Kvalitativní zkoumání zkušeností s onemocněním místních pacientů s PD zdůraznilo důležitost a naléhavou potřebu celostních intervencí s PD, které kladou důraz na včasnou identifikaci a preventivní opatření jednotlivců, kteří jsou ohroženi pacienty s PD, zmírnění účinků psychologických následků u pacientů s PD. , stejně jako snížení stigmatizace a podpora komunitní podpory vůči PD.

Studie využívá čtyřramenný randomizovaný kontrolovaný design, jehož cílem je prozkoumat účinnost tří preventivních intervencí - jógy, uměleckých přístupů a somatických praktik, s odkazem na aktivní kontrolní skupinu - tradiční cvičení, při posilování psycho-sociálně-duchovní pohodu mezi lidmi ohroženými PD.