MOVIN' CARE per PD (Gestione del Rischio) (jcpdmcP)

La malattia di Parkinson (PD), la seconda malattia neurodegenerativa più comune, di solito provoca un deterioramento fisico, oltre a una serie di conseguenze psicosociali che potrebbero comportare varie sfide nella vita quotidiana. I pazienti sperimentano sintomi motori comuni, tra cui tremore, rigidità, bradicinesia e instabilità posturale, in parallelo con fattori di stress psicosociali (cioè sintomi non motori NMS), come disturbi del sonno, deficit cognitivi, sintomi gastrointestinali, comportamenti dopaminergici indotti da farmaci (ad es. , allucinazioni, problemi di controllo degli impulsi) e disturbi dell'umore (ad es. depressione, ansia). Sebbene il 21% degli individui alle prese con la malattia abbia riportato almeno uno di questi sintomi psicosociali nella fase iniziale della malattia, sono generalmente a rischio di aumento del disagio emotivo, declino cognitivo e livelli elevati di ormone dello stress (cortisolo).

Sia i sintomi motori che quelli non motori della malattia di Parkinson potrebbero influenzare la qualità della vita degli individui e di chi si prende cura di loro. Uno studio trasversale condotto dal nostro gruppo di ricerca ha esplorato il carico dei sintomi e i bisogni di assistenza di supporto nelle persone con PD in tutta l’Asia orientale e meridionale (n = 186), rivelando significativi bisogni insoddisfatti tra i pazienti con PD di Hong Kong riguardo alle loro preoccupazioni psicosociali-spirituali. In particolare, essi avvertono bisogni significativi e moderati di cure palliative nella fase iniziale e media della malattia. L’entità dei bisogni insoddisfatti di cure di supporto tra i pazienti con malattia di Parkinson da lieve a moderata è pari a quella tra i pazienti con altre condizioni di salute croniche, come cancro avanzato, cancro polmonare in stadio avanzato, malattia polmonare ostruttiva cronica in stadio 4/5 e malattia polmonare cronica in stadio avanzato. nefropatia. I sintomi visibili e imprevedibili di un corpo distorto (ad esempio tremore e disfunzione dell'andatura) e le espressioni represse dovute al volto mascherato, alla voce ridotta e al linguaggio confuso spesso comportano difficoltà nel cercare aiuto e stigmatizzazione della malattia.

Nonostante le enormi influenze e la frequenza della NMS, essi sono sorprendentemente sottostimati nella pratica clinica a causa della mancanza di lamentele verbali spontanee da parte dei pazienti, nonché della mancanza di domande sistematiche da parte degli operatori sanitari. Un'esplorazione qualitativa dell'esperienza di malattia dei pazienti affetti da PD locali ha evidenziato l'importanza e l'urgente necessità di interventi olistici sulla PD che enfatizzino l'identificazione precoce e le misure preventive degli individui a rischio di pazienti con PD, l'attenuazione degli effetti delle conseguenze psicologiche dei pazienti con PD , così come la riduzione dello stigma e la promozione del sostegno comunitario nei confronti del PD.

Lo studio adotta un disegno controllato randomizzato a 4 bracci, con l'obiettivo di indagare l'efficacia di tre interventi preventivi - yoga, approcci basati sull'arte e pratiche somatiche, con riferimento a un gruppo di controllo attivo - esercizi tradizionali, nel miglioramento psico-socio-spirituale benessere tra le persone a rischio di Parkinson.