Vliv NAFLD vs stigma MAFLD na kvalitu života u egyptských pacientů

Tato průřezová studie bude provedena ve spolupráci mezi oddělením tropické medicíny a oddělením veřejného zdraví univerzitních nemocnic Tanta. Dotazník v digitální i psané formě zaměřený na pacienty s NAFLD/NASH a lékaře léčící pacienty s NAFLD/NASH v Egyptě.

Typ studia:

Prospektivní, průřezový průzkum.

Délka studia:

Studie bude probíhat od května 2024 do srpna 2024 nebo do dosažení cílového počtu (asi 500 subjektů).

Cílové předměty:

Dotazník se zaměří na vhodný vzorek pacientů s NAFLD/NASH a lékařů léčících pacienty s NAFLD/NASH (asi 500 subjektů).

Dotazník bude písemný a digitální v arabské i anglické verzi.

Metodologie:

Po sestavení dotazníku bude prodiskutován s dalšími odborníky v oboru, bude posouzena validita a reliabilita a bude provedena pilotní studie.

Po informovaném souhlasu subjekt odpoví na navržený dotazník buď písemný, nebo digitální. Budou provedeny 2 fáze Dotazník bude rozdělen do 3 sektorů Sektor 1: Demografické údaje: otázky týkající se [věku, pohlaví, bydliště, úrovně vzdělání, povolání (odboru), pracoviště] pro všechny účastníky.

Sektor 2: Stanovení socioekonomické úrovně hlavně pro populaci :( Socioekonomická data budou shromažďována prostřednictvím otázek týkajících se počtu rodinných příslušníků, počtu pokojů v bytě, úrovně vzdělání, zaměstnání a měsíčních nákladů).

Sektor 3: hlavní práce zahrnuje otázky pro pacienty: (informovanost pacientů o NAFLD před diagnózou, přítomnost a závažnost jaterní fibrózy, přítomnost komorbidit, diagnostický termín, který používají k popisu svého onemocnění, zda sdělili svůj stav rodině nebo přátelům, zažili stigmatizaci nebo diskriminaci kvůli své nemoci a jak často, jak se cítí při slovech mastný, alkoholický a metabolický, vyhýbali se nebo vynechali návštěvu svého lékaře kvůli NAFLD, obavy pacientů z nemoci a její progrese, překážky a motivace pro úpravy životního stylu).

Pro lékaře (jejich klinické zkušenosti s NAFLD a počet pacientů s NAFLD/NASH, které vidí za měsíc, jaké pojmy si myslí, že jsou považovány za stigmatizující pro jejich pacienty „tuk, nealkohol, s nadváhou/obezitou, s metabolickým spojením“, dělají jejich pacienti pociťují diskriminaci kvůli své nemoci, pomohla by změna názvu jejich pacientům, příčiny frustrace a nepohodlí při léčbě pacientů s NAFLD, jejich názor na překážky a motivace ke změně životního stylu u jejich pacientů)

Etická hlediska:

Všechny subjekty podepsaly písemný nebo digitální informovaný souhlas opravňující ke sběru těchto údajů. Studie bude schválena Etickou komisí Lékařské fakulty Univerzity Tanta.

Rizika pro účastníky a opatření potřebná k minimalizaci těchto rizik:

• Soukromí údajů pacientů bude zachováno.
• Jakákoli neočekávaná rizika, která se objeví v průběhu výzkumu, budou včas oznámena subjektům a etické komisi

Adekvátní ustanovení pro zachování soukromí účastníků a důvěrnosti dat jsou následující:

• Pro každého pacienta bude použito kódové číslo a symboly pro jméno a adresu budou uloženy ve zvláštním souboru.
• Při použití výzkumu vyšetřovatelé skryjí jména pacientů
• Řešitelé použijí výsledky výzkumu pouze pro vědecké účely a nepoužijí je pro jiné účely.

Koncový bod této studie:

Posoudit prevalenci stigmatu NAFLD/MAFLD mezi pacienty i lékaři a přínos změny jména z NAFLD na MAFLD v Egyptě s cílem určit faktory vedoucí k úpravám životního stylu u pacientů s NAFLD/MAFLD, a tím zlepšit kvalitu života pacientů.