Impact de la stigmatisation NAFLD vs MAFLD sur la qualité de vie des patients égyptiens

Cette étude transversale sera réalisée en collaboration entre le Département de Médecine Tropicale et le Département de Santé Publique des Hôpitaux Universitaires de Tanta. Un questionnaire sous forme numérique et écrite ciblant les patients atteints de NAFLD/NASH et les médecins traitant des patients NAFLD/NASH en Égypte.

Type d'étude :

Enquête prospective et transversale.

Durée des études :

L'étude sera réalisée de mai 2024 à août 2024 ou jusqu'à ce que le nombre cible soit atteint (environ 500 sujets).

Sujets cibles :

Le questionnaire ciblera un échantillon de commodité de patients NAFLD/NASH et de médecins traitant des patients NAFLD/NASH (environ 500 sujets).

Le questionnaire sera écrit et numérique en versions arabe et anglaise.

Méthodologie:

Après avoir conçu le questionnaire, il sera discuté avec d'autres experts dans le domaine, la validité et la fiabilité seront évaluées et une étude pilote sera réalisée.

Après un consentement éclairé, le sujet répondra à un questionnaire conçu, soit écrit, soit numérique. 2 phases seront réalisées Le questionnaire sera divisé en 3 secteurs Secteur 1 : Données démographiques : questions sur [âge, sexe, résidence, niveau d'éducation, profession (sous-spécialité), lieu de travail] pour tous les participants.

Secteur 2 : Détermination du niveau socio-économique principalement pour la population :( Les ​​données socio-économiques seront recueillies au moyen de questions portant sur le nombre de membres de la famille, le nombre de pièces dans l'appartement, le niveau d'éducation, la profession et le coût mensuel).

Secteur 3 : le travail principal comprend des questions destinées aux patients : (connaissance de la NAFLD par les patients avant le diagnostic, présence et gravité d'une fibrose hépatique, présence de comorbidités, le terme diagnostique qu'ils utilisent pour décrire leur maladie, ont-ils révélé leur état à leur famille ou à leurs amis, ont-ils subi une stigmatisation ou des discriminations en raison de leur maladie et à quelle fréquence, ce qu'ils pensent des mots gras, alcoolique et métabolique, ont-ils évité ou manqué une visite chez leur médecin en raison de la NAFLD, les inquiétudes des patients concernant la maladie et sa progression, obstacles et motivations pour modifier le mode de vie).

Pour les médecins : (leur expérience clinique dans la NAFLD et le nombre de patients NAFLD/NASH qu'ils voient par mois, quels termes ils pensent être considérés comme stigmatisants pour leurs patients "gros, non alcoolique, en surpoids/obèse, associé au métabolisme", leurs patients ressentent de la discrimination en raison de leur maladie, le changement de nom aiderait-il leurs patients, les causes de frustration et d'inconfort lors du traitement des patients NAFLD, leur opinion sur les obstacles et les motivations pour les modifications du mode de vie de leurs patients)

Considérations éthiques:

Un formulaire de consentement éclairé écrit ou numérique autorisant la collecte de ces données a été signé par tous les sujets. L'étude sera approuvée par le comité d'éthique de la Faculté de médecine de l'Université de Tanta.

Les risques pour les participants et les mesures nécessaires pour minimiser ces risques :

• La confidentialité des données des patients sera préservée.
• Tout risque inattendu apparaissant au cours de la recherche sera signalé aux sujets et au comité d'éthique à temps.

Les dispositions adéquates pour préserver la vie privée des participants et la confidentialité des données sont les suivantes :

• Un numéro de code pour chaque patient sera utilisé et les symboles pour le nom et l'adresse seront conservés dans un fichier spécial.
• Les enquêteurs masqueront les noms des patients lorsque la recherche sera utilisée
• Les enquêteurs utiliseront les résultats de la recherche uniquement à des fins scientifiques et ne les utiliseront pas à d'autres fins.

Le point final de cette étude :

Évaluer la prévalence de la stigmatisation NAFLD/MAFLD chez les patients et les médecins, et le bénéfice du changement de nom de NAFLD à MAFLD en Égypte pour déterminer les facteurs conduisant à des modifications du mode de vie chez les patients NAFLD/MAFLD, améliorant ainsi la qualité de vie des patients.