Effekten av NAFLD vs MAFLD-stigma på livskvalitet hos egyptiske pasienter

Denne tverrsnittsstudien vil bli utført i samarbeid mellom Tropemedisinsk avdeling og folkehelseavdelingen, Tanta universitetssykehus. Et spørreskjema i både digital og skriftlig form rettet mot pasienter med NAFLD/NASH og leger som behandler NAFLD/NASH-pasienter i Egypt.

Type studie:

Prospektiv, tverrsnittsundersøkelse.

Studiets varighet:

Studiet vil bli utført fra mai 2024 til august 2024 eller til måltallet er nådd (ca. 500 fag).

Målfag:

Spørreskjemaet vil være rettet mot et praktisk utvalg av NAFLD/NASH-pasienter og leger som behandler NAFLD/NASH-pasienter (ca. 500 personer).

Spørreskjemaet vil være skriftlig og digitalt i både arabisk og engelsk versjon.

Metodikk:

Etter utforming av spørreskjemaet vil det bli diskutert med andre eksperter på området, validitet og reliabilitet vil bli vurdert og en pilotstudie vil bli gjort.

Etter et informert samtykke vil subjektet svare på et utformet spørreskjema enten skriftlig eller digitalt. Det vil bli utført 2 faser Spørreskjemaet vil bli delt inn i 3 sektorer Sektor 1: Demografiske data: spørsmål om [alder, kjønn, bosted, utdanningsnivå, yrke (subspesialitet), arbeidsplass] for alle deltakere.

Sektor 2: Sosioøkonomisk nivåbestemmelse hovedsakelig for befolkning:( Sosioøkonomiske data vil bli samlet inn gjennom spørsmål som spør om antall familiemedlemmer, antall rom i leiligheten, utdanningsnivå, yrke og kostnad per måned).

Sektor 3: hovedarbeidet inkluderer spørsmål til pasienter: (pasientens bevissthet om NAFLD før diagnose, tilstedeværelse og alvorlighetsgrad av leverfibrose, tilstedeværelse av komorbiditeter, diagnosebegrepet de bruker for å beskrive sykdommen, har de avslørt tilstanden til familie eller venner, har de opplevd stigmatisering eller diskriminering på grunn av sin sykdom og hvor ofte, hvordan de føler om ordene fett, alkoholisk og metabolsk, har de unngått eller gått glipp av et besøk hos legen sin på grunn av NAFLD, pasienter bekymret for sykdommen og dens progresjon, barrierer og motivasjoner for livsstilsendringer).

For leger: (deres kliniske erfaring med NAFLD og antall NAFLD/NASH-pasienter de ser per måned, hvilke termer de mener anses som stigmatiserende for pasientene deres "fete, alkoholfrie, overvektige/fedme, metabolske assosiert", gjør pasientene deres føler diskriminering på grunn av sykdommen deres, vil navneendringen hjelpe pasientene deres, årsaker til frustrasjon og ubehag ved behandling av NAFLD-pasienter, deres mening om hva som er barrierene og motivasjonen for livsstilsendringer hos pasientene deres)

Etiske vurderinger:

Et skriftlig eller digitalt informert samtykkeskjema som autoriserer innsamlingen av disse dataene ble signert av alle forsøkspersoner. Studien vil bli godkjent av den etiske komiteen ved Tanta-universitetet for medisinsk fakultet.

Risikoen for deltakerne og tiltak som er nødvendige for å minimere disse risikoene:

• Personvernet til pasientenes data vil bli opprettholdt.
• Eventuelle uventede risikoer som dukker opp i løpet av forskningen vil bli klarert til forsøkspersonene og den etiske komiteen i tide

Tilstrekkelige bestemmelser for å opprettholde deltakernes personvern og konfidensiell informasjon er som følger:

• Et kodenummer for hver pasient vil bli brukt, og symboler for navn og adresse vil bli oppbevart i en spesiell fil.
• Etterforskerne vil skjule pasientenes navn når forskningen brukes
• Etterforskerne vil kun bruke resultatene av forskningen til vitenskapelige formål og ikke bruke dem til andre formål.

Endepunktet for denne studien:

Vurder forekomsten av NAFLD/MAFLD-stigma blant både pasienter og leger, og fordelen med navneendring fra NAFLD til MAFLD i Egypt for å bestemme faktorene som fører til livsstilsendringer hos NAFLD/MAFLD-pasienter, og dermed forbedre pasientenes livskvalitet.