NAFLD vs MAFLD -stigman vaikutus egyptiläisten potilaiden elämänlaatuun

Tämä poikkileikkaustutkimus tehdään yhteistyössä Tantan yliopistollisten sairaaloiden trooppisen lääketieteen osaston ja kansanterveysosaston kanssa. Kyselylomake sekä digitaalisessa että kirjallisessa muodossa NAFLD/NASH-potilaille ja NAFLD/NASH-potilaita hoitaville lääkäreille Egyptissä.

Opintotyyppi:

Tulevaisuuden poikkileikkaustutkimus.

Opintojen kesto:

Opintojakso toteutetaan toukokuusta 2024 elokuuhun 2024 tai kunnes tavoitemäärä saavutetaan (n. 500 henkilöä).

Kohdeaiheet:

Kyselyn kohteena on NAFLD/NASH-potilaita ja NAFLD/NASH-potilaita hoitavia lääkäreitä (noin 500 koehenkilöä).

Kyselylomake on kirjallinen ja digitaalinen sekä arabian- että englanninkielisenä.

Metodologia:

Kyselylomakkeen suunnittelun jälkeen siitä keskustellaan muiden alan asiantuntijoiden kanssa, validiteetti ja luotettavuus arvioidaan ja tehdään pilottitutkimus.

Tietoisen suostumuksen saatuaan koehenkilö vastaa suunniteltuun kyselyyn joko kirjallisesti tai digitaalisesti. Tehdään 2 vaihetta. Kyselylomake jaetaan kolmeen sektoriin Sektori 1: Demografiset tiedot: [ikä, sukupuoli, asuinpaikka, koulutustaso, ammatti (ala-ala), työpaikka] koskevat kysymykset kaikille osallistujille.

Sektori 2: Sosioekonomisen tason määritys pääasiassa väestölle: (Sosioekonomisia tietoja kerätään kysymyksillä, joissa kysytään perheenjäsenten lukumäärästä, asunnon huonemäärästä, koulutustasosta, ammatista ja kuukausikustannuksista).

Sektori 3: päätyö sisältää kysymyksiä potilaille: (potilaan tietoisuus NAFLD:stä ennen diagnoosia, maksafibroosin esiintyminen ja vaikeusaste, rinnakkaissairauksien esiintyminen, diagnostinen termi, jota he käyttävät kuvaamaan sairauttaan, ovatko he kertoneet tilastaan ​​perheelle tai ystäville, ovatko he kokeneet leimautumista tai syrjintää sairautensa vuoksi ja kuinka usein, miten he ajattelevat sanoista rasvainen, alkoholisti ja aineenvaihdunta, ovatko he välttäneet tai jättäneet väliin lääkärikäynnin NAFLD:n vuoksi, potilaat ovat huolissaan taudista ja sen etenemisestä, esteet ja motivaatiot elämäntapamuutoksille).

Lääkäreille: (heidän kliinisen kokemuksensa NAFLD:stä ja heidän näkemiensä NAFLD/NASH-potilaiden määrästä kuukaudessa, mitkä termit heidän mielestään leimaavat potilaitaan "rasvainen, alkoholiton, ylipainoinen/lihava, aineenvaihduntaan liittyvä" kokevatko sairautensa vuoksi syrjintää, auttaisiko nimenmuutos potilaitaan, turhautumisen ja epämukavuuden syyt NAFLD-potilaiden hoidossa, heidän mielipiteensä siitä, mitkä ovat heidän potilaiden elämäntapamuutosten esteet ja motiivit)

Eettiset näkökohdat:

Kaikki koehenkilöt ovat allekirjoittaneet kirjallisen tai digitaalisen tietoisen suostumuslomakkeen, joka valtuuttaa näiden tietojen keräämiseen. Tutkimuksen hyväksyy Tantan yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan eettinen toimikunta.

Osallistujille aiheutuvat riskit ja näiden riskien minimoimiseksi tarvittavat toimenpiteet:

• Potilaiden tietojen yksityisyys säilytetään.
• Tutkimuksen aikana ilmenevät odottamattomat riskit selvitetään koehenkilöille ja eettiselle toimikunnalle ajoissa

Asianmukaiset säännökset osallistujien yksityisyyden ja tietojen luottamuksellisuuden säilyttämiseksi ovat seuraavat:

• Jokaiselle potilaalle käytetään koodinumeroa, ja nimen ja osoitteen symbolit säilytetään erityisessä tiedostossa.
• Tutkijat piilottavat potilaiden nimet, kun tutkimusta käytetään
• Tutkijat käyttävät tutkimuksen tuloksia vain tieteellisiin tarkoituksiin eivätkä käytä niitä muihin tarkoituksiin.

Tämän tutkimuksen päätepiste:

Arvioi NAFLD/MAFLD-stigman esiintyvyys sekä potilaiden että lääkäreiden keskuudessa ja nimenmuutoksen etua NAFLD:stä MAFLD:ksi Egyptissä määrittääksesi tekijät, jotka johtavat NAFLD/MAFLD-potilaiden elämäntapojen muutoksiin, mikä parantaa potilaiden elämänlaatua.