Влияние стигмы НАЖБП и МАЖБП на качество жизни египетских пациентов

Это поперечное исследование будет проводиться в сотрудничестве с Департаментом тропической медицины и Департаментом общественного здравоохранения университетских больниц Танта. Анкета как в цифровой, так и в письменной форме, предназначенная для пациентов с НАЖБП/НАСГ и врачей, лечащих пациентов с НАЖБП/НАСГ в Египте.

Тип обучения:

Проспективное перекрестное исследование.

Продолжительность обучения:

Исследование будет проводиться с мая 2024 года по август 2024 года или до достижения целевого числа (около 500 субъектов).

Целевые темы:

Анкета будет ориентирована на удобную выборку пациентов с НАЖБП/НАСГ и врачей, лечащих пациентов с НАЖБП/НАСГ (около 500 человек).

Анкета будет написана и оцифрована как на арабском, так и на английском языке.

Методология:

После разработки анкеты она будет обсуждена с другими экспертами в данной области, оценена достоверность и надежность и проведено пилотное исследование.

После получения информированного согласия субъект ответит на разработанную анкету, письменную или цифровую. Будет проведено 2 этапа. Анкета будет разделена на 3 сектора. Сектор 1: Демографические данные: вопросы о [возрасте, поле, месте жительства, уровне образования, роде деятельности (специальности), месте работы] для всех участников.

Сектор 2: Определение социально-экономического уровня в основном для населения :( Социально-экономические данные будут собираться посредством вопросов о количестве членов семьи, количестве комнат в квартире, уровне образования, профессии и стоимости в месяц).

Сектор 3: основная работа включает вопросы для пациентов: (осведомленность пациентов о НАЖБП до постановки диагноза, наличие и тяжесть фиброза печени, наличие сопутствующих заболеваний, диагностический термин, который они используют для описания своего заболевания, рассказали ли они о своем состоянии семье или друзьям, сталкивались ли они со стигматизацией или дискриминацией из-за своего заболевания и как часто, как они относятся к словам «жирный», «алкоголик» и «метаболический», избегали или пропускали визит к врачу из-за НАЖБП, опасения пациентов по поводу заболевания и его прогрессирования, барьеры и мотивы для изменения образа жизни).

Для врачей: (их клинический опыт лечения НАЖБП и количество пациентов с НАЖБП/НАСГ, которых они наблюдают в месяц, какие термины, по их мнению, считаются стигматизирующими для их пациентов «жирные, не употребляющие алкоголь, с избыточным весом/ожирением, связанные с обменом веществ»), используют ли их пациенты чувствуют дискриминацию из-за своего заболевания, поможет ли изменение имени их пациентам, причины разочарования и дискомфорта при лечении пациентов с НАЖБП, их мнение о том, каковы препятствия и мотивы для изменения образа жизни их пациентов)

Этические соображения:

Письменная или цифровая форма информированного согласия, разрешающая сбор этих данных, была подписана всеми участниками. Исследование будет одобрено Комитетом по этике медицинского факультета Университета Танта.

Риски для участников и меры, необходимые для минимизации этих рисков:

• Конфиденциальность данных пациентов будет сохранена.
• Любые неожиданные риски, возникающие в ходе исследования, будут своевременно доведены до сведения участников и этического комитета.

Адекватными положениями для сохранения конфиденциальности участников и конфиденциальности данных являются следующие:

• Для каждого пациента будет использоваться кодовый номер, а символы имени и адреса будут храниться в специальном файле.
• Исследователи будут скрывать имена пациентов при использовании результатов исследования.
• Исследователи будут использовать результаты исследования только в научных целях и не использовать их в других целях.

Конечная точка этого исследования:

Оцените распространенность стигмы НАЖБП/МАЖБП как среди пациентов, так и среди врачей, а также пользу изменения названия с НАЖБП на МАЖБП в Египте, чтобы определить факторы, ведущие к изменению образа жизни пациентов с НАЖБП/МАЖБП, тем самым улучшая качество жизни пациентов.