Impacto del estigma NAFLD frente a MAFLD en la calidad de vida de los pacientes egipcios

Este estudio transversal se llevará a cabo en colaboración entre el Departamento de Medicina Tropical y el Departamento de Salud Pública de los Hospitales Universitarios de Tanta. Un cuestionario en formato digital y escrito dirigido a pacientes con NAFLD/NASH y a médicos que tratan a pacientes con NAFLD/NASH en Egipto.

Tipo de estudio:

Encuesta prospectiva y transversal.

Duración de estudio:

El estudio se llevará a cabo desde mayo de 2024 hasta agosto de 2024 o hasta que se alcance el número objetivo (alrededor de 500 sujetos).

Sujetos objetivo:

El cuestionario se dirigirá a una muestra de conveniencia de pacientes con NAFLD/NASH y médicos que tratan a pacientes con NAFLD/NASH (alrededor de 500 sujetos).

El cuestionario será escrito y digital en versiones árabe e inglesa.

Metodología:

Tras diseñar el cuestionario, se discutirá con otros expertos en la materia, se evaluará su validez y fiabilidad y se realizará un estudio piloto.

Luego de un consentimiento informado, el sujeto responderá un cuestionario diseñado ya sea escrito o digital. Se realizarán 2 fases El cuestionario se dividirá en 3 sectores Sector 1: Datos demográficos: preguntas sobre [edad, sexo, residencia, nivel educativo, ocupación (subespecialidad), lugar de trabajo] para todos los participantes.

Sector 2: Determinación del nivel socioeconómico principalmente para la población: (Los datos socioeconómicos se recopilarán mediante preguntas sobre la cantidad de miembros de la familia, la cantidad de habitaciones en el apartamento, el nivel de educación, la ocupación y el costo mensual).

Sector 3: el trabajo principal incluye preguntas para los pacientes: (conocimiento del paciente sobre NAFLD antes del diagnóstico, presencia y gravedad de fibrosis hepática, presencia de comorbilidades, el término de diagnóstico que utilizan para describir su enfermedad, han revelado su condición a familiares o amigos, ¿Han experimentado estigmatización o discriminación debido a su enfermedad y con qué frecuencia, cómo se sienten acerca de las palabras graso, alcohólico y metabólico? ¿Han evitado o faltado a una visita a su médico debido a NAFLD? Las preocupaciones de los pacientes sobre la enfermedad y su progresión. barreras y motivaciones para modificar el estilo de vida).

Para los médicos: (su experiencia clínica en NAFLD y la cantidad de pacientes con NAFLD/NASH que atienden por mes, qué términos creen que se consideran estigmatizantes para sus pacientes "grasos, no alcohólicos, con sobrepeso/obesos, asociados metabólicamente", ¿cuáles son sus pacientes? sienten discriminación por su enfermedad, el cambio de nombre ayudaría a sus pacientes, causas de frustración y malestar al tratar a pacientes con EHGNA, su opinión sobre cuáles son las barreras y motivaciones para realizar modificaciones en el estilo de vida de sus pacientes)

Consideraciones éticas:

Todos los sujetos firmaron un formulario de consentimiento informado escrito o digital que autoriza la recopilación de estos datos. El estudio será aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Medicina de la Universidad de Tanta.

Los riesgos para los participantes y las medidas necesarias para minimizar estos riesgos:

• Se mantendrá la privacidad de los datos de los pacientes.
• Cualquier riesgo inesperado que aparezca durante el curso de la investigación se comunicará a los sujetos y al comité de ética a tiempo.

Las disposiciones adecuadas para mantener la privacidad de los participantes y la confidencialidad de los datos son las siguientes:

• Se utilizará un número de código para cada paciente y los símbolos del nombre y la dirección se guardarán en un archivo especial.
• Los investigadores ocultarán los nombres de los pacientes cuando se utilice la investigación.
• Los investigadores utilizarán los resultados de la investigación únicamente para fines científicos y no los utilizarán para otros fines.

El punto final de este estudio:

Evaluar la prevalencia del estigma de NAFLD/MAFLD entre pacientes y médicos, y la beneficencia del cambio de nombre de NAFLD a MAFLD en Egipto para determinar los factores que conducen a modificaciones del estilo de vida en pacientes con NAFLD/MAFLD, mejorando así la calidad de vida de los pacientes.