Wpływ piętna NAFLD vs MAFLD na jakość życia pacjentów w Egipcie

To przekrojowe badanie zostanie przeprowadzone we współpracy między Wydziałem Medycyny Tropikalnej a Wydziałem Zdrowia Publicznego Szpitali Uniwersyteckich Tanta. Kwestionariusz w formie cyfrowej i pisemnej skierowany do pacjentów z NAFLD/NASH i lekarzy leczących pacjentów z NAFLD/NASH w Egipcie.

Rodzaj studiów:

Badanie prospektywne, przekrojowe.

Czas trwania nauki:

Badanie będzie realizowane w okresie od maja 2024 r. do sierpnia 2024 r. lub do momentu osiągnięcia docelowej liczby (około 500 osób).

Tematyka docelowa:

Kwestionariusz będzie skierowany do wygodnej próby pacjentów z NAFLD/NASH i lekarzy leczących pacjentów z NAFLD/NASH (około 500 osób).

Kwestionariusz zostanie sporządzony w formie pisemnej i cyfrowej, zarówno w wersji arabskiej, jak i angielskiej.

Metodologia:

Po zaprojektowaniu kwestionariusza zostanie on omówiony z innymi ekspertami w danej dziedzinie, oceniona zostanie jego trafność i rzetelność oraz przeprowadzone zostanie badanie pilotażowe.

Po wyrażeniu świadomej zgody podmiot odpowie na opracowany kwestionariusz w formie pisemnej lub cyfrowej. Zostaną przeprowadzone 2 fazy Kwestionariusz zostanie podzielony na 3 sektory Sektor 1: Dane demograficzne: pytania dotyczące [wiek, płeć, miejsce zamieszkania, poziom wykształcenia, zawód (specjalność), miejsce pracy] dla wszystkich uczestników.

Sektor 2: Określenie poziomu społeczno-ekonomicznego głównie populacji :( Dane społeczno-ekonomiczne będą zbierane poprzez pytania dotyczące liczby członków rodziny, liczby pokoi w mieszkaniu, poziomu wykształcenia, zawodu i miesięcznych kosztów).

Sektor 3: główna praca zawiera pytania kierowane do pacjentów: (świadomość NAFLD pacjenta przed rozpoznaniem, obecność i stopień nasilenia zwłóknienia wątroby, obecność chorób współistniejących, termin diagnostyczny, którym określają swoją chorobę, czy ujawnił swoją chorobę rodzinie lub przyjaciołom, czy doświadczyli stygmatyzacji lub dyskryminacji ze względu na swoją chorobę i jak często, co myślą o słowach: „tłuszczowy”, „alkoholowy” i „metaboliczny”, czy unikali lub opuszczali wizyty u lekarza ze względu na NAFLD, obawy pacjentów dotyczące choroby i jej postępu, bariery i motywacje do modyfikacji stylu życia).

Dla lekarzy :(ich doświadczenie kliniczne w NAFLD i liczba pacjentów z NAFLD/NASH, których przyjmują miesięcznie, jakie określenia są ich zdaniem uważane za stygmatyzujące dla ich pacjentów „otyły, niealkoholowy, z nadwagą/otyłymi, związanymi z metabolizmem”, czy ich pacjenci odczuwają dyskryminację ze względu na swoją chorobę, czy zmiana nazwiska pomogłaby ich pacjentom, przyczyny frustracji i dyskomfortu w leczeniu pacjentów z NAFLD, ich opinia na temat barier i motywacji do modyfikacji stylu życia u ich pacjentów)

Względy etyczne:

Wszyscy uczestnicy podpisali pisemny lub cyfrowy formularz świadomej zgody, upoważniający do gromadzenia tych danych. Badanie zostanie zatwierdzone przez Komisję Etyczną Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Tanta.

Ryzyko dla uczestników i środki niezbędne do zminimalizowania tego ryzyka:

• Prywatność danych pacjentów zostanie zachowana.
• Wszelkie nieoczekiwane zagrożenia, które pojawią się w trakcie badania, zostaną na czas wyjaśnione uczestnikom i komisji etycznej

Odpowiednie przepisy mające na celu zachowanie prywatności uczestników i poufności danych są następujące:

• Dla każdego pacjenta zostanie zastosowany numer kodowy, a symbole nazwiska i adresu będą przechowywane w specjalnym pliku.
• Gdy badania zostaną wykorzystane, badacze będą ukrywać nazwiska pacjentów
• Wyniki badań badacze wykorzystają wyłącznie do celów naukowych i nie będą wykorzystywać ich do innych celów.

Punkt końcowy tego badania:

Ocena częstości występowania piętna NAFLD/MAFLD zarówno wśród pacjentów, jak i lekarzy oraz korzyści ze zmiany nazwiska z NAFLD na MAFLD w Egipcie w celu określenia czynników prowadzących do modyfikacji stylu życia u pacjentów z NAFLD/MAFLD, poprawiając w ten sposób jakość życia pacjentów.