Einfluss des NAFLD- vs. MAFLD-Stigmas auf die Lebensqualität ägyptischer Patienten

Diese Querschnittsstudie wird in Zusammenarbeit zwischen der Abteilung für Tropenmedizin und der Abteilung für öffentliche Gesundheit der Tanta University Hospitals durchgeführt. Ein Fragebogen in digitaler und schriftlicher Form für Patienten mit NAFLD/NASH und Ärzte, die NAFLD/NASH-Patienten in Ägypten behandeln.

Art des Studiums:

Prospektive Querschnittsumfrage.

Studiendauer:

Die Studie wird von Mai 2024 bis August 2024 oder bis zum Erreichen der Zielzahl (ca. 500 Probanden) durchgeführt.

Zielthemen:

Der Fragebogen richtet sich an eine Stichprobe von NAFLD/NASH-Patienten und Ärzten, die NAFLD/NASH-Patienten behandeln (ca. 500 Probanden).

Der Fragebogen wird sowohl in arabischer als auch in englischer Sprache schriftlich und digital verfasst.

Methodik:

Nach der Gestaltung des Fragebogens wird dieser mit anderen Experten auf diesem Gebiet besprochen, seine Gültigkeit und Zuverlässigkeit bewertet und eine Pilotstudie durchgeführt.

Nach einer Einverständniserklärung beantwortet der Proband einen gestalteten Fragebogen entweder schriftlich oder digital. Es werden 2 Phasen durchgeführt. Der Fragebogen wird in 3 Sektoren unterteilt. Sektor 1: Demografische Daten: Fragen zu [Alter, Geschlecht, Wohnort, Bildungsniveau, Beruf (Fachgebiet), Arbeitsplatz] für alle Teilnehmer.

Sektor 2: Bestimmung des sozioökonomischen Niveaus hauptsächlich für die Bevölkerung :( Sozioökonomische Daten werden durch Fragen zur Anzahl der Familienmitglieder, zur Anzahl der Zimmer in der Wohnung, zum Bildungsniveau, zum Beruf und zu den Kosten pro Monat erhoben.)

Sektor 3: Die Hauptarbeit umfasst Fragen an Patienten: (Bewusstsein der Patienten über NAFLD vor der Diagnose, Vorhandensein und Schweregrad einer Leberfibrose, Vorhandensein von Komorbiditäten, der diagnostische Begriff, den sie zur Beschreibung ihrer Krankheit verwenden, haben sie ihre Erkrankung Familie oder Freunden mitgeteilt, Wurden sie aufgrund ihrer Krankheit stigmatisiert oder diskriminiert und wie häufig, wie stehen sie zu den Wörtern „fettig“, „alkoholisch“ und „metabolisch“, haben sie aufgrund von NAFLD einen Arztbesuch vermieden oder verpasst, die Bedenken der Patienten hinsichtlich der Krankheit und ihres Fortschreitens, Hindernisse und Motivationen für Lebensstiländerungen).

Für Ärzte: (Ihre klinische Erfahrung mit NAFLD und die Anzahl der NAFLD/NASH-Patienten, die sie pro Monat sehen, welche Begriffe werden ihrer Meinung nach für ihre Patienten als stigmatisierend angesehen: „fett, alkoholfrei, übergewichtig/fettleibig, metabolisch assoziiert“), sagen ihre Patienten fühlen sich aufgrund ihrer Krankheit diskriminiert, würde die Namensänderung ihren Patienten helfen, Ursachen für Frustration und Unbehagen bei der Behandlung von NAFLD-Patienten, ihre Meinung zu den Hindernissen und Beweggründen für Änderungen des Lebensstils ihrer Patienten)

Ethische Überlegungen:

Ein schriftliches oder digitales Einverständnisformular, das die Erhebung dieser Daten genehmigt, wurde von allen Probanden unterzeichnet. Die Studie wird von der Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Tanta-Universität genehmigt.

Die Risiken für die Teilnehmer und erforderliche Maßnahmen zur Minimierung dieser Risiken:

• Der Datenschutz der Patientendaten bleibt gewahrt.
• Treten im Verlauf der Forschung unerwartete Risiken auf, werden die Probanden und die Ethikkommission rechtzeitig darüber aufgeklärt

Angemessene Bestimmungen zur Wahrung der Privatsphäre der Teilnehmer und der Vertraulichkeit der Daten sind wie folgt:

• Für jeden Patienten wird eine Codenummer verwendet, und Symbole für den Namen und die Adresse werden in einer speziellen Datei gespeichert.
• Die Forscher werden die Namen der Patienten verbergen, wenn die Forschung verwendet wird
• Die Forscher werden die Ergebnisse der Forschung nur für wissenschaftliche Zwecke nutzen und sie nicht für andere Zwecke verwenden.

Der Endpunkt dieser Studie:

Bewerten Sie die Prävalenz des NAFLD/MAFLD-Stigmas sowohl bei Patienten als auch bei Ärzten und den Nutzen der Namensänderung von NAFLD zu MAFLD in Ägypten, um die Faktoren zu bestimmen, die zu Änderungen des Lebensstils bei NAFLD/MAFLD-Patienten führen und so die Lebensqualität der Patienten verbessern.