Impact van NAFLD versus MAFLD-stigma op de kwaliteit van leven bij Egyptische patiënten

Deze cross-sectionele studie zal worden uitgevoerd in samenwerking tussen de afdeling Tropische Geneeskunde en de afdeling Volksgezondheid van de Universitaire Ziekenhuizen van Tanta. Een vragenlijst in zowel digitale als schriftelijke vorm gericht op patiënten met NAFLD/NASH en artsen die NAFLD/NASH-patiënten behandelen in Egypte.

Soort studie:

Prospectief, transversaal onderzoek.

Studieduur:

Het onderzoek zal worden uitgevoerd van mei 2024 tot augustus 2024 of totdat het streefaantal is bereikt (ongeveer 500 proefpersonen).

Doelonderwerpen:

De vragenlijst zal zich richten op een gemakssteekproef van NAFLD/NASH-patiënten en artsen die NAFLD/NASH-patiënten behandelen (ongeveer 500 proefpersonen).

De vragenlijst zal zowel in de Arabische als in de Engelse versie schriftelijk en digitaal worden opgesteld.

Methodologie:

Na het ontwerpen van de vragenlijst wordt deze besproken met andere deskundigen uit het veld, wordt de validiteit en betrouwbaarheid beoordeeld en wordt er een pilotstudie uitgevoerd.

Nadat een geïnformeerde toestemming is verleend, beantwoordt de proefpersoon een ontworpen vragenlijst, schriftelijk of digitaal. Er zullen 2 fasen worden uitgevoerd. De vragenlijst zal worden verdeeld in 3 sectoren. Sector 1: Demografische gegevens: vragen over [leeftijd, geslacht, woonplaats, opleidingsniveau, beroep (subspecialiteit), werkplek] voor alle deelnemers.

Sector 2: Bepaling van het sociaal-economisch niveau, voornamelijk voor de bevolking:( Sociaal-economische gegevens zullen worden verzameld door middel van vragen over het aantal gezinsleden, het aantal kamers in het appartement, het opleidingsniveau, het beroep en de kosten per maand).

Sector 3: het belangrijkste werk omvat vragen voor patiënten: (bewustzijn van de patiënt over NAFLD vóór de diagnose, aanwezigheid en ernst van leverfibrose, aanwezigheid van comorbiditeiten, de diagnostische term die zij gebruiken om hun ziekte te beschrijven, hebben zij hun toestand aan familie of vrienden bekendgemaakt, hebben ze stigmatisering of discriminatie ervaren vanwege hun ziekte en hoe vaak, hoe denken ze over de woorden vet, alcoholisch en metabolisch, hebben ze een bezoek aan hun arts vermeden of gemist vanwege NAFLD, zorgen van patiënten over de ziekte en de progressie ervan, barrières en motivaties voor veranderingen in levensstijl).

Voor artsen: (hun klinische ervaring met NAFLD en het aantal NAFLD/NASH-patiënten dat ze per maand zien, welke termen zij denken dat ze als stigmatiserend worden beschouwd voor hun patiënten "vettig, niet-alcoholisch, overgewicht/obesitas, metabolisch geassocieerd", vinden hun patiënten discriminatie voelen vanwege hun ziekte, zou de naamsverandering hun patiënten helpen, oorzaken van frustratie en ongemak bij de behandeling van NAFLD-patiënten, hun mening over wat de barrières en motivaties zijn voor veranderingen in levensstijl bij hun patiënten)

Ethische overwegingen:

Een schriftelijk of digitaal geïnformeerde toestemmingsformulier dat toestemming geeft voor het verzamelen van deze gegevens is door alle proefpersonen ondertekend. Het onderzoek zal worden goedgekeurd door de ethische commissie van de medische faculteit van Tanta University.

De risico’s voor de deelnemers en de maatregelen die nodig zijn om deze risico’s te minimaliseren:

• De privacy van de gegevens van de patiënten blijft gewaarborgd.
• Eventuele onverwachte risico's die zich tijdens het onderzoek voordoen, zullen tijdig aan de proefpersonen en de ethische commissie worden gemeld

Adequate voorzieningen om de privacy van deelnemers en vertrouwelijkheid van gegevens te waarborgen zijn als volgt:

• Voor elke patiënt wordt een codenummer gebruikt en symbolen voor de naam en het adres worden in een speciaal bestand bewaard.
• De onderzoekers zullen de namen van de patiënten verbergen wanneer het onderzoek wordt gebruikt
• De onderzoekers zullen de resultaten van het onderzoek uitsluitend voor wetenschappelijke doeleinden gebruiken en niet voor andere doeleinden gebruiken.

Het eindpunt van dit onderzoek:

Beoordeel de prevalentie van NAFLD/MAFLD-stigma onder zowel patiënten als artsen, en de weldadigheid van de naamsverandering van NAFLD naar MAFLD in Egypte om de factoren te bepalen die leiden tot veranderingen in levensstijl bij NAFLD/MAFLD-patiënten, waardoor de kwaliteit van leven van patiënten wordt verbeterd.