Spolehlivost a platnost glittre aktivity každodenního testu života u dětí a dospívajících s mladistvou idiopatickou artritidou

Juvenilní idiopatická artritida (JIA) je nejčastějším zánětlivým revmatickým onemocněním dětí. Mezinárodní liga asociací pro revmatologii (ilar) ji definuje jako stav chronické artritidy, který začíná před 16 lety, trvá šest týdnů nebo více a má neznámou příčinu. Navzdory ziskům dosaženým při léčbě pacientů s JIA s moderními metodami lékařské léčby existují fyzické a psychosociální problémy způsobené chronickým zánětem. Zatímco chronická bolest, aktivita onemocnění, únava a muskuloskeletální problémy představují fyzickou dimenzi těchto účinků, jako je úzkost, deprese, centrální senzibilizace bolesti, snížená vzájemná interakce, fyzická aktivita a účast školy tvoří psychosociální dimenzi. Ve studii, která se zabývala těmito biopsychosociálními problémy, holisticky v rámci mezinárodní klasifikace funkčního postižení a zdraví - děti a mládež (ICF -CY), bylo zdůrazněno, že každodenní životní činnosti jednotlivců s diagnózou JIA byly negativně ovlivněny, což mělo za následek, což vedlo k tomu Omezení účasti v různých prostředích. Na druhé straně, v jádrové sadě JIA vytvořené výsledkovými opatřeními v revmatologii (OMeract) v roce 2018 byly aktivity každodenního života zahrnuty jako „povinná oblast, která by měla být hodnocena ve všech studiích“. Proto, aby se zajistilo, že pacienti s JIA dosáhnou stavu úplného blahobytu, se očekává, že multidisciplinární zdravotničtí pracovníci se budou zabývat činností každodenního života, identifikovat faktory, které tyto činnosti omezují, a vytvářejí intervenční plány pro stanovení faktorů. Literatura ukazuje, že každodenní životní činnosti pacientů s JIA jsou řešeny s omezeným počtem subjektivních nástrojů měření, zejména dotazníku pro hodnocení zdraví dětí (Chaq). Chaq, široce používaný při hodnocení každodenních životních činností v dětské revmatologii, vyniká svými výhodami, jako je praktický, krátký, snadno skórovatelný a poskytuje běžně mluvený jazyk kvůli jeho přizpůsobení mnoha jazykům. Chaq však má také některé nevýhody. Tyto nevýhody spočívají v tom, že chaq je známý pro svůj stropní účinek, subjektivním aspektem a relativní necitlivost vůči krátkodobým změnám. Fyzická funkce je složitý a vícerozměrný jev spojený se schopností pohybovat se a provádět každodenní činnosti. Měření fyzické funkce je nezbytné pro zajištění cílů pro klinický zásah ke snížení poškození a zvýšení účasti na činnostech. Posouzením fyzické funkce může být základní funkce objektivně stanovena před léčbou, což je nezbytné pro hodnocení účinnosti intervence. Fyzická funkce se obvykle měří testy fyzické výkonnosti a dotazníky pro vlastní hlášení. Testy fyzické výkonu kvantifikují výkon, na rozdíl od vnímání výkonu získané prostřednictvím dotazníků pro vlastní hlášení, čímž poskytují objektivní míru skutečné funkční kapacity. Opatření založená na výkonu mají teoretické výhody oproti opatřením pro vlastní hlášení, jako je lepší opakovatelnost, větší citlivost na změnu a menší vliv vnějších vlivů, jako je kultura, jazyk a vzdělání. „Glittre aktivity každodenního života“, test založený na fyzické funkci, který objektivně hodnotí každodenní životní činnosti, byl původně vyvinut výběrem činností podobných každodenním životním činnostem k posouzení funkční kapacity při chronické obstrukční plicní onemocnění. Vzhledem k tomu, že činnosti v aktivitách Glittre denního testu každodenního života vyžadují využití spodní i horní končetiny, test má výhody odrážet funkční kapacitu a poskytování informací o výkonu v každodenních životních činnostech. Vzhledem k těmto výhodám byly provedeny studie spolehlivosti a platnosti u jiných nemocí než chronické obstrukční plicní onemocnění, což byl výchozí bod. Glittre aktivity pravidel každodenního života byly původně vyvinuty pro dospělé pacienty a modifikovány, protože byly nevhodné pro pediatrickou skupinu. Modifikovaný test, pediatrické glittre aktivity testu každodenního života, byl u dětí ve věku 6-14 let platný a spolehlivý. Jedním z cílů primární léčby je zajistit, aby pacienti s JIA udržovali své každodenní životní činnosti. Činnost každodenního života je také považována za důležité výsledkové opatření pro hodnocení průběhu nemoci a účinnosti léčby. Když je literatura zkoumána, dotazníky pro vlastní hlášení se používají častěji k posouzení každodenních životních činností pacientů s JIA a standardizované metody měření založené na výkonu se používají méně často. Při zvažování potřeb jednotlivců s JIA má Glittre aktivity každodenního života v této skupině onemocnění významný potenciál. Jeho psychometrické vlastnosti však musí být vhodné v klinickém prostředí a výzkumu. Pokud je nám známo, v současné literatuře nebyly provedeny žádné studie o platnosti a spolehlivosti glittre aktivity každodenního testu života u pacientů s jia. Cílem této studie se proto zaměřilo na vyhodnocení spolehlivosti opakovaného testu, konstrukci platnosti a minimální detekovatelné změny glitovaného testu činností každodenního života při hodnocení činností každodenního života u dětí a dospívajících s JIA. Vzhledem k tomu, že test je upraven pro 6 až 14leté, bude u jednotlivců s JIA v této věkové skupině hodnocena spolehlivost a platnost pediatrických glilittrů spolehlivosti a platnosti. Standardní verze bude použita pro pacienty JIA mezi 15 a 18.