Confiabilidade e validade das atividades do brilho do teste diário de vida em crianças e adolescentes com artrite idiopática juvenil

A artrite idiopática juvenil (JIA) é uma doença reumática inflamatória mais comum das crianças. A Liga Internacional de Associações de Rheumatologia (ILAR) a define como uma condição de artrite crônica que começa antes dos 16 anos, dura seis semanas ou mais e tem uma causa desconhecida. Apesar dos ganhos obtidos no manejo de pacientes com JIA com métodos modernos de tratamento médico, existem problemas físicos e psicossociais causados ​​pela inflamação crônica. Embora a dor crônica, a atividade da doença, a fadiga e os problemas musculoesqueléticos constituam a dimensão física desses efeitos, questões como ansiedade, depressão, sensibilização central da dor, diminuição da interação entre pares, atividade física e participação da escola constituem a dimensão psicossocial. Em um estudo que abordou esses problemas biopsicossociais holisticamente no âmbito da classificação internacional de deficiência e saúde funcional - crianças e jovens (ICF -CY), foi enfatizado que as atividades diárias de vida de indivíduos diagnosticados com JIA foram afetados negativamente, resultando em Restrições de participação em vários ambientes. Por outro lado, no conjunto de núcleo Jia criado por medidas de resultado em reumatologia (OMERACT) em 2018, as atividades da vida diária foram incluídas como uma "área obrigatória que deve ser avaliada em todos os estudos". Portanto, para garantir que os pacientes com JIA atinjam um estado de bem-estar completo, os profissionais de saúde multidisciplinares devem abordar as atividades da vida diária, identificar os fatores que limitam essas atividades e criam planos de intervenção para os fatores a serem determinados. A literatura mostra que as atividades de vida diária de pacientes com JIA são abordadas com um número limitado de ferramentas de medição subjetiva, especialmente o Questionário de Avaliação de Saúde da Infância (CAQ). O Chaq, amplamente utilizado na avaliação de atividades de vida diária em reumatologia pediátrica, se destaca com suas vantagens, como ser prático, curto, fácil de marcar e fornecer uma linguagem comumente falada devido à sua adaptação a muitos idiomas. No entanto, o Chaq também tem algumas desvantagens. Essas desvantagens são que o CAQ é conhecido por seu efeito de teto, seu aspecto subjetivo e sua relativa insensibilidade a mudanças de curto prazo. A função física é um fenômeno complexo e multidimensional associado à capacidade de mover e executar atividades diárias. A medição da função física é essencial para fornecer alvos para a intervenção clínica para reduzir as deficiências e aumentar a participação nas atividades. Ao avaliar a função física, a função da linha de base pode ser objetivamente determinada antes do tratamento, o que é essencial para avaliar a eficácia da intervenção. A função física é geralmente medida com testes de desempenho físico e questionários de autorrelato. Os testes de desempenho físico quantificam o desempenho, em oposição à percepção do desempenho obtida através de questionários de autorrelato, fornecendo assim uma medida mais objetiva da capacidade funcional real. As medidas baseadas no desempenho têm vantagens teóricas sobre medidas de autorrelato, como melhor repetibilidade, maior sensibilidade à mudança e menos influência por influências externas, como cultura, linguagem e educação. As "atividades do brilho do teste diário de vida", um teste físico baseado em função que avalia objetivamente as atividades de vida diária, foi desenvolvido inicialmente selecionando atividades semelhantes às atividades de vida diária para avaliar a capacidade funcional em doenças pulmonares obstrutivas crônicas. Como as atividades nas atividades do brilho do teste diário de vida exigem o uso das extremidades inferiores e superiores, o teste tem as vantagens de refletir a capacidade funcional e fornecer informações sobre o desempenho nas atividades diárias de vida. Devido a essas vantagens, estudos de confiabilidade e validade foram realizados em outras doenças que não a doença pulmonar obstrutiva crônica, que foi o ponto de partida. As atividades do Glittre das regras de teste de vida diária foram desenvolvidas inicialmente para pacientes adultos e modificados porque eram inadequados para o grupo pediátrico. O teste modificado, as atividades pediátricas do brilho do teste diário de vida, foi válido e confiável em crianças de 6 a 14 anos. Um dos principais objetivos do tratamento é garantir que os pacientes com JIA mantenham suas atividades diárias de vida. As atividades da vida diária também são consideradas uma medida de resultado importante para avaliar o curso da doença e a eficácia do tratamento. Quando a literatura é examinada, questionários de auto-relato são usados ​​com mais frequência para avaliar as atividades de vida diária dos pacientes com JIA, e os métodos de medição padronizados baseados em desempenho são usados ​​com menos frequência. Ao considerar as necessidades de indivíduos com JIA, as atividades do brilho do teste diário de vida têm potencial significativo nesse grupo de doenças. No entanto, suas propriedades psicométricas devem ser apropriadas em ambientes e pesquisas clínicas. Até onde sabemos, nenhum estudo sobre a validade e confiabilidade das atividades do Glittre do teste diário de vida em pacientes com JIA foi realizado na literatura atual. Portanto, este estudo teve como objetivo avaliar a confiabilidade teste-reteste, a validade do construto e a mudança mínima detectável do teste Glittre das atividades da vida diária na avaliação de atividades da vida diária em crianças e adolescentes com JIA. Como o teste é modificado para crianças de 6 a 14 anos, as "atividades pediátricas de brilho do teste diário de vida" serão avaliadas em indivíduos com JIA nessa faixa etária. A versão padrão será usada para pacientes com JIA entre 15 e 18.