Pålitelighet og gyldighet av Glittre Activity of Daily Living Test hos barn og unge med ung idiopatisk leddgikt

Juvenil idiopatisk leddgikt (JIA) er barns vanligste inflammatoriske revmatiske sykdommer. International League of Associations for Rheumatology (ILar) definerer den som en kronisk leddgikttilstand som begynner før 16 år, varer seks uker eller mer, og har en ukjent årsak. Til tross for gevinstene som er gjort i håndteringen av JIA -pasienter med moderne medisinske behandlingsmetoder, er det fysiske og psykososiale problemer forårsaket av kronisk betennelse. Mens kroniske smerter, sykdomsaktivitet, tretthet og muskel- og skjelettproblemer utgjør den fysiske dimensjonen av disse effektene, utgjør spørsmål som angst, depresjon, sentral sensibilisering av smerter, redusert fagfelleinteraksjon, fysisk aktivitet og skoledeltakelse den psykososiale dimensjonen. I en studie som tok for seg disse biopsykososiale problemene helhetlig innenfor rammen av den internasjonale klassifiseringen av funksjonshemming og helse - barn og ungdom (ICF -CY), ble det understreket at den daglige livsaktiviteten til individer diagnostisert med JIA ble negativt påvirket, noe som resulterte i Deltakelsesbegrensninger i forskjellige miljøer. På den annen side, i JIA -kjernesettet som ble opprettet av utfallstiltak i revmatologi (Omeract) i 2018, ble aktiviteter i dagliglivet inkludert som et "obligatorisk område som skulle evalueres i alle studier." For å sikre at pasienter med JIA når en tilstand av fullstendig velvære, forventes flerfaglig helsepersonell å adressere aktivitetene i dagliglivet, identifisere faktorene som begrenser disse aktivitetene og skaper intervensjonsplaner for faktorene som skal bestemmes. Litteraturen viser at de daglige livsaktivitetene til pasienter med JIA blir adressert med et begrenset antall subjektive måleverktøy, spesielt spørreskjemaet Childhood Health Assessment (CHAQ). Chaq, som er mye brukt i evaluering av daglige livsaktiviteter innen pediatrisk revmatologi, skiller seg ut med fordelene, for eksempel å være praktisk, kort, lett å score, og gi et ofte muntlig språk på grunn av tilpasning til mange språk. Chaq har imidlertid også noen ulemper. Disse ulempene er at CHAQ er kjent for sin takeffekt, dets subjektive aspekt og dens relative ufølsomhet for kortsiktige endringer. Fysisk funksjon er et komplekst og flerdimensjonalt fenomen assosiert med evnen til å flytte og utføre daglige aktiviteter. Å måle fysisk funksjon er avgjørende for å gi mål for klinisk inngrep for å redusere svekkelser og øke deltakelsen i aktiviteter. Ved å vurdere fysisk funksjon, kan baseline -funksjonen objektivt bestemmes før behandling, noe som er essensielt for å evaluere effektiviteten av intervensjonen. Fysisk funksjon måles vanligvis med fysiske ytelsestester og selvrapport spørreskjemaer. Fysiske ytelsestester kvantifiserer ytelsen, i motsetning til oppfatningen av ytelse oppnådd gjennom selvrapport spørreskjemaer, og gir dermed et mer objektivt mål på faktisk funksjonell kapasitet. Resultatbaserte tiltak har teoretiske fordeler i forhold til selvrapporttiltak, for eksempel bedre repeterbarhet, større følsomhet for endring og mindre innflytelse av eksterne påvirkninger som kultur, språk og utdanning. "Glittre Activity of Daily Living Test", en fysisk funksjonsbasert test som objektivt evaluerer daglige livsaktiviteter, ble opprinnelig utviklet ved å velge aktiviteter som ligner på daglige livsaktiviteter for å vurdere funksjonell kapasitet i kronisk obstruktiv lungesykdom. Siden aktivitetene i Glittre -aktivitetene i dagliglivetest krever å bruke både nedre og øvre ekstremiteter, har testen fordelene med å reflektere funksjonell kapasitet og gi informasjon om ytelse i daglige livsaktiviteter. På grunn av disse fordelene har studier av pålitelighet og gyldighet blitt utført på andre sykdommer enn kronisk obstruktiv lungesykdom, som var utgangspunktet. Glittre -aktivitetene i daglige livstestregler ble opprinnelig utviklet for voksne pasienter og modifisert fordi de var uegnet for pediatrisk gruppe. Den modifiserte testen, Pediatric Glittre Activity of Daily Living Test, var gyldig og pålitelig hos barn i alderen 6-14 år. Et av de primære behandlingsmålene er å sikre at pasienter med JIA opprettholder sine daglige livsaktiviteter. Daglige livsaktiviteter anses også som et viktig resultatmål for å evaluere sykdomsforløpet og effektiviteten av behandlingen. Når litteraturen blir undersøkt, brukes selvrapporterende spørreskjemaer oftere for å vurdere daglige livsaktiviteter til JIA-pasienter, og ytelsesbaserte standardiserte målemetoder brukes sjeldnere. Når man vurderer behovene til individer med JIA, har Glittre -aktivitetene i dagliglivetest et betydelig potensial i denne sykdomsgruppen. Imidlertid må dens psykometriske egenskaper være passende i kliniske omgivelser og forskning. Så vidt vi vet, er det ingen studier om gyldigheten og påliteligheten til Glittre -aktivitetene i dagliglivetest hos JIA -pasienter blitt utført i den nåværende litteraturen. Derfor hadde denne studien som mål å evaluere test-retest-påliteligheten, konstruere gyldighet og minimum påvisbar endring av glittre-testen av aktiviteter i dagliglivet i vurdering av aktiviteter i dagliglivet hos barn og unge med JIA. Siden testen er modifisert for 6 til 14-åringer, vil "Pediatric Glittre Activity of Daily Living Test" pålitelighet og gyldighet bli vurdert hos individer med JIA i denne aldersgruppen. Standardversjonen vil bli brukt for JIA -pasienter mellom 15 og 18.