Betrouwbaarheid en validiteit van de glittreactiviteiten van de dagelijkse test bij kinderen en adolescenten met juveniele idiopathische artritis

Juveniele idiopathische artritis (JIA) is de meest voorkomende inflammatoire reumatische ziekte van kinderen. De International League of Associations for Rheumatology (ILL) definieert het als een chronische artritisaandoening die begint vóór de leeftijd van 16, zes weken of ouder duurt en een onbekende oorzaak heeft. Ondanks de winst bij het beheer van JIA -patiënten met moderne medische behandelingsmethoden, zijn er fysieke en psychosociale problemen veroorzaakt door chronische ontsteking. Hoewel chronische pijn, ziekteactiviteit, vermoeidheid en musculoskeletale problemen de fysieke dimensie vormen van deze effecten, kwesties zoals angst, depressie, centrale sensibilisatie van pijn, verminderde peer -interactie, fysieke activiteit en schoolparticipatie vormen de psychosociale dimensie. In een studie die deze biopsychosociale problemen holistisch aanpakte in het kader van de internationale classificatie van functionerende handicap en gezondheid - kinderen en jongeren (ICF -CY), werd benadrukt dat de dagelijkse levende activiteiten van personen met JIA negatief werden beïnvloed, Participatiebeperkingen in verschillende omgevingen. Aan de andere kant, in de JIA Core Set gecreëerd door uitkomstmaten in de reumatologie (OMERACT) in 2018, werden activiteiten van het dagelijks leven opgenomen als een "verplicht gebied dat in alle studies moet worden geëvalueerd." Daarom, om ervoor te zorgen dat patiënten met JIA een staat van volledig welzijn, wordt verwacht dat multidisciplinaire gezondheidswerkers de activiteiten van het dagelijks leven aanpakken, de factoren identificeren die deze activiteiten beperken en interventieplannen creëren voor de te bepalen factoren. De literatuur toont aan dat de dagelijkse levende activiteiten van patiënten met JIA worden aangepakt met een beperkt aantal subjectieve meetinstrumenten, met name de Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ). Chaq, veel gebruikt bij het evalueren van dagelijkse levende activiteiten in pediatrische reumatologie, onderscheidt zich met zijn voordelen, zoals praktisch, kort, gemakkelijk te scoren, en het bieden van een algemeen gesproken taal vanwege de aanpassing aan veel talen. Chaq heeft echter ook enkele nadelen. Deze nadelen zijn dat CHAQ bekend staat om zijn plafondeffect, het subjectieve aspect en de relatieve ongevoeligheid voor kortetermijnveranderingen. Fysieke functie is een complex en multidimensionaal fenomeen geassocieerd met het vermogen om dagelijkse activiteiten te verplaatsen en uit te voeren. Het meten van fysieke functie is essentieel om doelen te bieden voor klinische interventie om beperkingen te verminderen en de deelname aan activiteiten te vergroten. Door de fysieke functie te beoordelen, kan de basislijnfunctie objectief worden bepaald vóór de behandeling, wat essentieel is voor het evalueren van de effectiviteit van de interventie. Fysieke functie wordt meestal gemeten met fysieke prestatietests en zelfrapportagevragenlijsten. Fysieke prestatietests kwantificeren de prestaties, in tegenstelling tot de perceptie van prestaties die zijn verkregen door zelfrapportage vragenlijsten, waardoor een meer objectieve maat voor de werkelijke functionele capaciteit biedt. Op prestaties gebaseerde maatregelen hebben theoretische voordelen ten opzichte van zelfrapportagemaatregelen, zoals betere herhaalbaarheid, grotere gevoeligheid voor verandering en minder invloed door externe invloeden zoals cultuur, taal en onderwijs. De "Glittre-activiteiten van de dagelijkse test", een fysieke functie-gebaseerde test die objectief evalueert dagelijkse activiteiten, werd aanvankelijk ontwikkeld door activiteiten te selecteren die vergelijkbaar zijn met dagelijkse activiteiten om functionele capaciteit bij chronische obstructieve longziekte te beoordelen. Aangezien de activiteiten in de Glittre -activiteiten van de dagelijkse test van het dagelijkse leven zowel de onderste als de bovenste ledematen vereisen, heeft de test de voordelen van het weerspiegelen van functionele capaciteit en het verstrekken van informatie over prestaties in dagelijkse activiteiten. Vanwege deze voordelen zijn betrouwbaarheid en validiteitsstudies uitgevoerd naar andere ziekten dan chronische obstructieve longziekte, wat het uitgangspunt was. De Glittre -activiteiten van testregels voor dagelijks leven werden aanvankelijk ontwikkeld voor volwassen patiënten en gemodificeerd omdat ze niet geschikt waren voor de pediatrische groep. De gemodificeerde test, de pediatrische glitstreactiviteiten van de dagelijkse test, was geldig en betrouwbaar bij kinderen van 6-14 jaar. Een van de primaire behandelingsdoelen is ervoor te zorgen dat patiënten met JIA hun dagelijkse levende activiteiten behouden. Activiteiten van het dagelijks leven worden ook beschouwd als een belangrijke uitkomstmaat voor het evalueren van het verloop van de ziekte en de effectiviteit van de behandeling. Wanneer de literatuur wordt onderzocht, worden zelfrapporterende vragenlijsten vaker gebruikt om de dagelijkse levende activiteiten van JIA-patiënten te beoordelen, en op prestaties gebaseerde gestandaardiseerde meetmethoden worden minder vaak gebruikt. Bij het overwegen van de behoeften van personen met JIA, hebben de Glittre -activiteiten van het dagelijkse test van de dagelijkse levens een aanzienlijk potentieel in deze ziektegroep. De psychometrische eigenschappen ervan moeten echter geschikt zijn in klinische omgevingen en onderzoek. Voor zover wij weten, zijn in de huidige literatuur geen studies naar de geldigheid en betrouwbaarheid van de Glittre -activiteiten van de dagelijkse test bij JIA -patiënten uitgevoerd. Daarom was deze studie gericht op het evalueren van de test-hertestbetrouwbaarheid, het construeren van validiteit en minimale detecteerbare verandering van de Glittre-test van activiteiten van het dagelijks leven bij het beoordelen van activiteiten van het dagelijks leven bij kinderen en adolescenten met JIA. Aangezien de test wordt gewijzigd voor 6-tot-14-jarigen, zullen de betrouwbaarheid en validiteit van de "pediatrische glitstre-activiteiten van Daily Living Test" worden beoordeeld bij personen met JIA binnen deze leeftijdsgroep. De standaardversie zal worden gebruikt voor JIA -patiënten tussen 15 en 18.