Niezawodność i ważność aktywności glitertre codziennego testu życia u dzieci i młodzieży z młodocianym idiopatycznym zapaleniem stawów

Młotne idiopatyczne zapalenie stawów (JIA) jest najczęstszą zapalną chorobą reumatyczną dzieci. Międzynarodowa Liga Stowarzyszeń ds. Rheumatologii (ILIDA) definiuje to jako przewlekłe stan zapalenia stawów, który rozpoczyna się przed 16 latami, trwa sześć tygodni lub więcej i ma nieznaną przyczynę. Pomimo korzyści w leczeniu pacjentów z JIA z nowoczesnymi metodami leczenia, występują problemy fizyczne i psychospołeczne spowodowane przewlekłym stanem zapalnym. Podczas gdy przewlekły ból, aktywność choroby, zmęczenie i problemy mięśniowo -szkieletowe stanowią fizyczny wymiar tych efektów, takie kwestie, jak lęk, depresja, centralne uczulenie bólu, zmniejszona interakcja rówieśnicza, aktywność fizyczna i udział w szkole stanowią wymiar psychospołeczny. W badaniu, w którym uwzględniono te problemy biopsychospołeczne holistycznie w ramach międzynarodowej klasyfikacji funkcjonującej niepełnosprawności i zdrowia - dzieci i młodzieży (ICF -CY), podkreślono, że negatywnie wpłynęły na codzienne czynności życia osób zdiagnozowanych JIA Ograniczenia uczestnictwa w różnych środowiskach. Z drugiej strony, w zestawie podstawowym JIA utworzonym przez miary wyników w reumatologii (Omeract) w 2018 r. Uwzględniono czynności codziennego życia jako „obszar obowiązkowy, który należy ocenić we wszystkich badaniach”. Dlatego, aby zapewnić, że pacjenci z JIA osiągną stan pełnego dobrego samopoczucia, oczekuje się, że multidyscyplinarni pracownicy służby zdrowia zajmą się działaniami codziennego życia, zidentyfikują czynniki ograniczające te działania i tworzą plany interwencyjne dla czynników, które mają zostać ustalone. Literatura pokazuje, że codzienne czynności życiowe pacjentów z JIA są rozwiązane z ograniczoną liczbą subiektywnych narzędzi pomiarowych, zwłaszcza kwestionariusza oceny zdrowia w dzieciństwie (CHAQ). Chaq, powszechnie stosowany w ocenie codziennych czynności w reumatologii pediatrycznej, wyróżnia się swoimi zaletami, takimi jak praktyczne, krótkie, łatwe do zdobycia oceny i zapewnianie powszechnie mówionego języka ze względu na adaptację do wielu języków. Jednak Chaq ma również pewne wady. Te wady są takie, że Chaq jest znany z efektu sufitu, subiektywnego aspektu i względnej niewrażliwości na krótkoterminowe zmiany. Funkcja fizyczna jest złożonym i wielowymiarowym zjawiskiem związanym z zdolnością do poruszania się i wykonywania codziennych czynności. Pomiar funkcji fizycznej jest niezbędne do zapewnienia celów interwencji klinicznej w celu zmniejszenia upośledzenia i zwiększenia udziału w czynnościach. Ocena funkcji fizycznej funkcja wyjściowa może być obiektywnie określona przed leczeniem, co jest niezbędne do oceny skuteczności interwencji. Funkcja fizyczna jest zwykle mierzona za pomocą testów wydajności fizycznej i kwestionariuszy własnego zgłoszenia. Testy wydajności fizycznej kwantyfikują wydajność, w przeciwieństwie do postrzegania wydajności uzyskanej w przypadku kwestionariuszy samoopisu, zapewniając w ten sposób bardziej obiektywną miarę rzeczywistej zdolności funkcjonalnej. Środki oparte na wynikach mają teoretyczne zalety dotyczące miar samoopisowych, takich jak lepsza powtarzalność, większa wrażliwość na zmiany i mniejszy wpływ na wpływy zewnętrzne, takie jak kultura, język i edukacja. „Działania w dziedzinie życia w codziennym życiu”, test oparty na funkcji fizycznej, który obiektywnie ocenia codzienne czynności życiowe, został początkowo opracowany poprzez wybór czynności podobnych do codziennego życia w celu oceny zdolności funkcjonalnej w przewlekłej obturacyjnej chorobie płuc. Ponieważ czynności w czynnościach Glittre w codziennym teście żyjącym wymagają stosowania zarówno kończyn dolnych, jak i górnych, test ma zalety odzwierciedlenia zdolności funkcjonalnej i dostarczania informacji o wydajności w codziennym życiu. Ze względu na te zalety przeprowadzono badania wiarygodności i ważności w zakresie chorób innych niż przewlekła obturacyjna choroba płuc, która była punktem wyjścia. Działania Glittre w codziennych regułach testu życia zostały początkowo opracowane u dorosłych pacjentów i zmodyfikowane, ponieważ były one nieodpowiednie dla grupy pediatrycznej. Zmodyfikowany test, Działania Pediatric Glittre w codziennym teście życia, były ważne i niezawodne u dzieci w wieku 6-14 lat. Jednym z podstawowych celów leczenia jest zapewnienie, że pacjenci z JIA utrzymują codzienne czynności życiowe. Działania codziennego życia są również uważane za ważną miarę wyniku oceny przebiegu choroby i skuteczności leczenia. Po zbadaniu literatury częściej stosuje się kwestionariusze zgłaszające samooceny do oceny codziennych działań życiowych pacjentów z JIA, a standardowe metody pomiaru oparte na wynikach są stosowane rzadziej. Rozważając potrzeby osób z JIA, aktywność Glittre codziennego testu życia ma znaczący potencjał w tej grupie chorobowej. Jednak jego właściwości psychometryczne muszą być odpowiednie w warunkach klinicznych i badaniach. Według naszej wiedzy, w obecnej literaturze nie przeprowadzono żadnych badań dotyczących ważności i wiarygodności aktywności Glittre w codziennym teście życia u pacjentów z JIA. Dlatego badanie to miało na celu ocenę wiarygodności testu-retest, ważności konstruowania i minimalnej wykrywalnej zmiany testu Glittre dotyczącego codziennego życia w ocenie czynności codziennego życia u dzieci i młodzieży z JIA. Ponieważ test jest modyfikowany dla od 6 do 14-latków, „Działania pediatryczne glittre codziennego testu życia” niezawodność i ważność zostaną ocenione u osób z JIA w tej grupie wiekowej. Wersja standardowa zostanie wykorzystana dla pacjentów z JIA od 15 do 18 lat.