Fiabilité et validité des activités Glitre du test de vie quotidienne chez les enfants et les adolescents atteints d'arthrite idiopathique juvénile

L'arthrite idiopathique juvénile (JIA) est une maladie rhumatismale inflammatoire la plus courante des enfants. La Ligue internationale des associations pour la rhumatologie (ILAR) le définit comme une condition d'arthrite chronique qui commence avant l'âge de 16 ans, dure six semaines ou plus et a une cause inconnue. Malgré les gains réalisés dans la gestion des patients atteints de JIA présentant des méthodes de traitement médical moderne, il existe des problèmes physiques et psychosociaux causés par l'inflammation chronique. Alors que la douleur chronique, l'activité de la maladie, la fatigue et les problèmes musculo-squelettiques constituent la dimension physique de ces effets, des problèmes tels que l'anxiété, la dépression, la sensibilisation centrale de la douleur, la diminution de l'interaction des pairs, l'activité physique et la participation scolaire constituent la dimension psychosociale. Dans une étude qui a abordé ces problèmes biopsychosociaux de manière globale dans le cadre de la classification internationale de l'invalidité et de la santé du fonctionnement - les enfants et les jeunes (ICF-Cy), il a été souligné que les activités de vie quotidienne des individus diagnostiqués avec la JIA ont été affectées négativement, ce qui a entraîné une touche de JIA, ce qui a résulté en Restrictions de participation dans divers environnements. D'un autre côté, dans l'ensemble de noyau JIA créé par des mesures de résultats en rhumatologie (Omeract) en 2018, les activités de la vie quotidienne ont été incluses comme une "zone obligatoire qui devrait être évaluée dans toutes les études". Par conséquent, pour s'assurer que les patients atteints de JIA atteignent un état de bien-être complet, les professionnels de la santé multidisciplinaires devraient aborder les activités de la vie quotidienne, identifier les facteurs qui limitent ces activités et créer des plans d'intervention pour les facteurs à déterminer. La littérature montre que les activités de vie quotidiennes des patients atteints de JIA sont traitées avec un nombre limité d'outils de mesure subjectifs, en particulier le questionnaire sur l'évaluation de la santé de l'enfance (CHAQ). Le chaq, largement utilisé dans l'évaluation des activités de vie quotidienne en rhumatologie pédiatrique, se démarque de ses avantages, tels que d'être pratique, court, facile à marquer et offrant une langue couramment parlée en raison de son adaptation à de nombreuses langues. Cependant, Chaq a également des inconvénients. Ces inconvénients sont que le chaq est connu pour son effet de plafond, son aspect subjectif et son insensibilité relative aux changements à court terme. La fonction physique est un phénomène complexe et multidimensionnel associé à la capacité de déplacer et d'effectuer des activités quotidiennes. La mesure de la fonction physique est essentielle pour fournir des objectifs d'intervention clinique pour réduire les déficiences et accroître la participation aux activités. En évaluant la fonction physique, la fonction de base peut être déterminée objectivement avant le traitement, ce qui est essentiel pour évaluer l'efficacité de l'intervention. La fonction physique est généralement mesurée avec des tests de performance physique et des questionnaires d'auto-évaluation. Les tests de performance physique quantifient les performances, par opposition à la perception des performances obtenues via des questionnaires d'auto-évaluation, fournissant ainsi une mesure plus objective de la capacité fonctionnelle réelle. Les mesures basées sur la performance ont des avantages théoriques par rapport aux mesures d'auto-évaluation, telles que une meilleure répétabilité, une plus grande sensibilité au changement et moins d'influence par des influences externes telles que la culture, la langue et l'éducation. Les «activités Glitre du test de vie quotidienne», un test basé sur la fonction physique qui évalue objectivement les activités de vie quotidienne, a été initialement développée en sélectionnant des activités similaires aux activités de vie quotidienne pour évaluer la capacité fonctionnelle des maladies pulmonaires obstructives chroniques. Étant donné que les activités dans les activités Glitre du test de vie quotidien nécessitent l'utilisation des membres inférieurs et supérieurs, le test a les avantages de refléter la capacité fonctionnelle et de fournir des informations sur les performances dans les activités de vie quotidienne. En raison de ces avantages, des études de fiabilité et de validité ont été menées sur des maladies autres que la maladie pulmonaire obstructive chronique, qui était le point de départ. Les activités Glittre des règles de test quotidien ont été initialement développées pour les patients adultes et modifiées car elles ne sont pas adaptées au groupe pédiatrique. Le test modifié, les activités pédiatriques Glitre du test de vie quotidienne, était valide et fiable chez les enfants de 6 à 14 ans. L'un des principaux objectifs de traitement est de s'assurer que les patients atteints de JIA maintiennent leurs activités de vie quotidiennes. Les activités de la vie quotidienne sont également considérées comme une mesure des résultats importante pour évaluer le cours de la maladie et l'efficacité du traitement. Lorsque la littérature est examinée, les questionnaires d'auto-évaluation sont utilisés plus fréquemment pour évaluer les activités vivantes quotidiennes des patients JIA, et les méthodes de mesure standardisées basées sur les performances sont utilisées moins fréquemment. Lorsque l'on considère les besoins des personnes atteintes de JIA, les activités Glitre du test de vie quotidienne ont un potentiel important dans ce groupe de maladies. Cependant, ses propriétés psychométriques doivent être appropriées en milieu clinique et en recherche. À notre connaissance, aucune étude sur la validité et la fiabilité des activités Glitre du test de vie quotidienne chez les patients JIA n'a été menée dans la littérature actuelle. Par conséquent, cette étude visait à évaluer la fiabilité test-retest, la validité de construction et le changement minimum détectable du test Glitre des activités de la vie quotidienne dans l'évaluation des activités de la vie quotidienne chez les enfants et les adolescents atteints de JIA. Étant donné que le test est modifié pour les enfants de 6 à 14 ans, la fiabilité et la validité des «activités de Glitre pédiatriques du test de vie quotidienne seront évaluées chez les personnes atteintes de JIA au sein de ce groupe d'âge. La version standard sera utilisée pour les patients JIA entre 15 et 18 ans.