Päivittäisen elämän testin glittre -toiminnan luotettavuus ja pätevyys lapsilla ja nuorilla, joilla on nuorten idiopaattinen niveltulehdus

Nuorten idiopaattinen niveltulehdus (JIA) on lasten yleisin tulehduksellinen reumaattinen sairaus. Kansainvälinen reumatologian yhdistysliitto (ILAR) määrittelee sen krooniseksi niveltulehdukseksi, joka alkaa ennen 16 -vuotiaita, kestää vähintään kuusi viikkoa ja jolla on tuntematon syy. Huolimatta JIA -potilaiden hoidossa saavutetuista hyötyistä, joilla on nykyaikaisia ​​lääketieteellisiä hoitomenetelmiä, kroonisen tulehduksen aiheuttamat fyysiset ja psykososiaaliset ongelmat. Vaikka krooninen kipu, taudin aktiivisuus, väsymys ja tuki- ja liikuntaelinongelmat muodostavat näiden vaikutusten fyysisen ulottuvuuden, esimerkiksi ahdistuksen, masennuksen, kivun keskusherkistymisen, vertaisvuorovaikutuksen vähentyneen vuorovaikutuksen, fyysisen aktiivisuuden ja koulun osallistumisen psykososiaalisen ulottuvuuden. Tutkimuksessa, jossa käsiteltiin näitä biopsykososiaalisia ongelmia kokonaisvaltaisesti toimivassa vammaisuuden ja terveys- - lasten ja nuorten (ICF -CY) kansainvälisen luokittelun puitteissa, korostettiin, että JIA: n diagnosoitujen henkilöiden päivittäinen elämätoiminta vaikutti negatiivisesti, minkä seurauksena seurauksena oli osallistumisrajoitukset eri ympäristöissä. Toisaalta reumatologian tulosmittausten (OmerAct) luotu JIA -ytimessä vuonna 2018 päivittäisen elämän toimet sisällytettiin "pakolliseksi alueeksi, jota tulisi arvioida kaikissa tutkimuksissa". Siksi varmistaakseen, että JIA-potilaat saavuttavat täydellisen hyvinvoinnin tilaa, monitieteiden terveydenhuollon ammattilaisten odotetaan puuttuvan päivittäisen elämän toimintaan, tunnistavat nämä toimet rajoittavat tekijät ja luovat interventiosuunnitelmia määritettävien tekijöiden määrittämiseksi. Kirjallisuus osoittaa, että JIA -potilaiden päivittäistä elämää käsitellään rajoitetulla määrällä subjektiivisia mittausvälineitä, etenkin lasten terveydenhuollon arviointikysely (CHAQ). Chaq, jota käytetään laajasti lasten reumatologian päivittäisen elämän arvioinnissa, erottuu sen eduista, kuten käytännöllinen, lyhyt, helppo tehdä ja tarjoaa yleisesti puhutun kielen, koska se on sopeutunut moniin kieliin. Chaqilla on kuitenkin myös joitain haittoja. Nämä haitat ovat, että Chaq tunnetaan kattovaikutuksestaan, subjektiivisesta näkökulmastaan ​​ja suhteellisesta herkkyydestään lyhytaikaisiin muutoksiin. Fyysinen toiminta on monimutkainen ja moniulotteinen ilmiö, joka liittyy kykyyn liikkua ja suorittaa päivittäisiä toimintoja. Fyysisen toiminnan mittaaminen on välttämätöntä kliinisen intervention kohteiden aikaansaamiseksi heikentymisen vähentämiseksi ja toimintojen osallistumisen lisäämiseksi. Arvioimalla fyysistä toimintaa lähtötason funktio voidaan määrittää objektiivisesti ennen hoitoa, mikä on välttämätöntä intervention tehokkuuden arvioimiseksi. Fyysinen toiminta mitataan yleensä fyysisillä suorituskyvyillä ja itseraportointikyselyillä. Fyysiset suorituskyvyn testit määrittävät suorituskyvyn, toisin kuin itseraportointikyselyjen avulla saadun suorituskyvyn havainnot, mikä tarjoaa objektiivisemman mittauksen todellisesta funktionaalisesta kapasiteetista. Suorituskykypohjaisilla toimenpiteillä on teoreettisia etuja itseraportointitoimenpiteisiin, kuten parempaan toistettavuuteen, muutoksen suurempaan herkkyyteen ja ulkoisten vaikutteiden, kuten kulttuurin, kielen ja koulutuksen, vähemmän vaikutuksia. "Daily Living Test" -toiminnan fyysinen funktiopohjainen testi, joka arvioi objektiivisesti päivittäistä elämää, kehitettiin alun perin valitsemalla päivittäistä elämää samanlaisia ​​toimintoja kroonisen obstruktiivisen keuhkosairauden arvioimiseksi. Koska päivittäisen elämän testin Glittre -aktiviteettien aktiviteetit vaativat sekä ala- että yläraajojen käyttöä, testillä on etuja heijastamaan toiminnallista kapasiteettia ja tarjoamalla tietoja suorituskyvystä päivittäisessä elämässä. Näiden etujen vuoksi luotettavuus- ja pätevyystutkimukset on tehty muihin sairauksiin kuin krooniseen obstruktiiviseen keuhkosairauteen, joka oli lähtökohta. Päivittäisten elävien testisääntöjen glittre -aktiivisuudet kehitettiin alun perin aikuisille ja muutettiin, koska ne eivät sovellu lastenryhmälle. Modifioitu testi, päivittäisen elämän testin lasten hohtotoimenpiteet, oli pätevä ja luotettava 6–14-vuotiailla lapsilla. Yksi ensisijaisista hoitotavoitteista on varmistaa, että JIA -potilaat säilyttävät päivittäisen elämänsä. Päivittäisen elämän toimintaa pidetään myös tärkeänä tulosmittana taudin kulun ja hoidon tehokkuuden arvioimiseksi. Kun kirjallisuutta tutkitaan, itse ilmoittavia kyselylomakkeita käytetään useammin JIA-potilaiden päivittäisten elintoimien arvioimiseksi, ja suorituskykypohjaisia ​​standardisoituja mittausmenetelmiä käytetään harvemmin. Kun tarkastellaan JIA -potilaiden tarpeita, päivittäisen elämän testin glittre -aktiivisuuksilla on merkittävä potentiaali tässä sairausryhmässä. Sen psykometristen ominaisuuksien on kuitenkin oltava tarkoituksenmukaisia ​​kliinisissä olosuhteissa ja tutkimuksessa. Tietojemme mukaan nykyisessä kirjallisuudessa ei ole tehty tutkimuksia päivittäisen elämän testien voimassaolosuhteiden pätevyydestä ja luotettavuudesta. Siksi tämän tutkimuksen tavoitteena oli arvioida testin uudelleentestauksen luotettavuus, rakenteen pätevyys ja vähimmäis havaittavissa oleva muutos päivittäisen elämän toiminnan hohtokokeen arvioitaessa päivittäistä elämistä JIA: n lasten ja murrosikäisten toimintaa. Koska testiä on muutettu 6-14-vuotiaille, "lastenhuovan päivittäisen elämän testin" luotettavuus ja pätevyys arvioidaan JIA: lla tässä ikäryhmässä. Vakioversiota käytetään JIA -potilaille, jotka ovat välillä 15-18.