Tillförlitlighet och giltighet av glittreaktiviteterna i det dagliga levande testet hos barn och ungdomar med juvenil idiopatisk artrit

Juvenil idiopatisk artrit (JIA) är barns vanligaste inflammatoriska reumatiska sjukdom. International League of Associations for Rheumatology (ILAR) definierar det som ett kroniskt artrit tillstånd som börjar före 16 års ålder, varar sex veckor eller mer och har en okänd orsak. Trots de vinster som gjorts i hanteringen av JIA -patienter med moderna medicinska behandlingsmetoder finns det fysiska och psykosociala problem orsakade av kronisk inflammation. Medan kronisk smärta, sjukdomsaktivitet, trötthet och muskuloskeletala problem utgör den fysiska dimensionen av dessa effekter, utgör frågor som ångest, depression, central sensibilisering av smärta, minskad peer -interaktion, fysisk aktivitet och skoldeltagande den psykosociala dimensionen. I en studie som behandlade dessa biopsykosociala problem holistiskt inom ramen för den internationella klassificeringen av funktionshinder och hälsa - barn och ungdom (ICF -CY) betonades att den dagliga levande aktiviteterna för individer som diagnostiserats med JIA påverkades negativt, vilket resulterade i Deltagningsbegränsningar i olika miljöer. Å andra sidan, i JIA -kärnuppsättningen som skapades av resultatmått i reumatologi (OMERACT) 2018, inkluderades aktiviteter i det dagliga livet som ett "obligatoriskt område som bör utvärderas i alla studier." För att säkerställa att patienter med JIA når ett tillstånd av fullständigt välbefinnande förväntas multidisciplinära hälso- och sjukvårdspersonal hantera aktiviteterna i det dagliga livet, identifiera de faktorer som begränsar dessa aktiviteter och skapar interventionsplaner för de faktorer som ska fastställas. Litteraturen visar att den dagliga levnadsaktiviteterna för patienter med JIA är adresserade med ett begränsat antal subjektiva mätverktyg, särskilt frågeformuläret för barnhälsa (Chaq). Chaq, som är allmänt använt för att utvärdera dagliga levande aktiviteter inom pediatrisk reumatologi, sticker ut med sina fördelar, till exempel att vara praktiska, korta, enkla att göra poäng och ge ett vanligt talat språk på grund av dess anpassning till många språk. Emellertid har Chaq också vissa nackdelar. Dessa nackdelar är att Chaq är kända för sin takeffekt, dess subjektiva aspekt och dess relativa okänslighet för kortsiktiga förändringar. Fysisk funktion är ett komplext och flerdimensionellt fenomen förknippat med förmågan att flytta och utföra dagliga aktiviteter. Att mäta fysisk funktion är avgörande för att ge mål för klinisk ingripande för att minska nedsättningar och öka deltagandet i aktiviteter. Genom att bedöma fysisk funktion kan baslinjefunktionen objektivt bestämmas före behandling, vilket är viktigt för att utvärdera interventionens effektivitet. Fysisk funktion mäts vanligtvis med fysiska prestandatester och självrapportfrågor. Fysiska prestandatester kvantifierar prestanda, i motsats till uppfattningen av prestanda som erhållits genom självrapportfrågor, vilket ger ett mer objektivt mått på den faktiska funktionella kapaciteten. Prestationsbaserade åtgärder har teoretiska fördelar jämfört med självrapportåtgärder, såsom bättre repeterbarhet, större känslighet för förändring och mindre inflytande från externa påverkan som kultur, språk och utbildning. "Glittre-aktiviteterna i det dagliga levande testet", ett fysiskt funktionsbaserat test som objektivt utvärderar dagliga levande aktiviteter, utvecklades initialt genom att välja aktiviteter som liknar dagliga levande aktiviteter för att bedöma funktionell kapacitet vid kronisk obstruktiv lungsjukdom. Eftersom aktiviteterna i glittre -aktiviteterna i det dagliga levande testet kräver att man använder både de nedre och övre extremiteterna har testet fördelarna med att återspegla funktionell kapacitet och ge information om prestanda i dagliga levande aktiviteter. På grund av dessa fördelar har tillförlitlighets- och giltighetsstudier genomförts på andra sjukdomar än kronisk obstruktiv lungsjukdom, vilket var utgångspunkten. Glittre -aktiviteterna i Daily Living -testreglerna utvecklades ursprungligen för vuxna patienter och modifierades eftersom de var olämpliga för den pediatriska gruppen. Det modifierade testet, pediatriska glittre-aktiviteter i det dagliga levande testet, var giltig och pålitlig hos barn i åldern 6-14 år. Ett av de primära behandlingsmålen är att säkerställa att patienter med JIA upprätthåller sina dagliga levnadsaktiviteter. Aktiviteter i det dagliga livet betraktas också som ett viktigt resultatmått för att utvärdera sjukdomsförloppet och behandlingens effektivitet. När litteraturen undersöks används självrapporterande frågeformulär oftare för att bedöma de dagliga levande aktiviteterna hos JIA-patienter och prestationsbaserade standardiserade mätmetoder används mindre ofta. När man överväger behoven hos individer med JIA har glittre -aktiviteterna i det dagliga levande testet betydande potential i denna sjukdomsgrupp. Emellertid måste dess psykometriska egenskaper vara lämpliga i kliniska miljöer och forskning. Så vitt vi vet har inga studier om giltigheten och tillförlitligheten i glittre -aktiviteterna i det dagliga levande testet hos JIA -patienter genomförts i den aktuella litteraturen. Därför syftade denna studie till att utvärdera test-omprövningens tillförlitlighet, konstruktionsgiltighet och minsta detekterbara förändring av glittre-testet av aktiviteter i det dagliga livet för att bedöma aktiviteter i det dagliga livet hos barn och ungdomar med JIA. Eftersom testet modifieras för 6 till 14-åringar kommer de "pediatriska glittre aktiviteterna i det dagliga levande testet" tillförlitlighet och giltighet att utvärderas hos individer med JIA inom denna åldersgrupp. Standardversionen kommer att användas för JIA -patienter mellan 15 och 18.