Krmení potíží a kvality života u dětí s tracheální kanylou

Pozadí:

Děti s obstrukcí dýchacích cest v důsledku vrozených malformací nebo traumatu, nebo které mají chronickou potřebu respirační podpory v důsledku plicních nebo neuromuskulárních onemocnění, mohou vyžadovat tracheostomii. Tracheostomie je chirurgický otevření průdušnice na přední straně krku, aby vytvořila umělé dýchací cesty, udržovanou tracheostomickou trubicí. Dlouhodobá jednotka intenzivní péče (LIVA) je jednotka v rámci periatrické perioperační medicíny a intenzivní péče (BPMI) ve Fakultní nemocnici Karolinska. Od roku 1998 je jeho primárním úkolem pečovat o děti s tracheostomií z velké části země a je jedinou jednotkou svého druhu ve Skandinávii. Sledování dětí s tracheostomií Liva zahrnuje pravidelná hodnocení týmu a spojená s Liva je multidisciplinární tým, který se skládá z pediatrů, specialistů na krk na uši, a herní terapeuti, poradce a herní terapeuti.

Studie naznačují, že potíže s krmením u dětí s tracheostomií jsou běžné a mnoho z nich má enterální krmení zcela nebo částečně prostřednictvím gastrostomie. Naše pochopení typů obtíží krmení, které tyto děti zažívají a potenciální příčiny a důsledky, jsou však omezené. Studie ukázaly, že jak děti, tak rodiče dětí s tracheostomií hodnotí kvalitu života mnohem nižší než jiné skupiny dětí s těžkými chronickými onemocněními. Stávající studie jsou však malé zahrnující pouze 20-25 subjektů a studie kvality života tracheostomizovaných dětí ve Švédsku a faktory, které mohou určit kvalitu života, chybí. Studie u dětí s atresií jícnu naznačuje, že schopnost ochutnat jídlo v ústech souvisí se zvýšenou kvalitou života s vlastním hodnocením. Souvislost mezi potížemi s polykáním a kvalitou života dětí s tracheostomií je podle našich nejlepších znalostí, které nebylo předtím zkoumáno.

Hlavní cíl:

Zkoumat kvalitu života u dětí s tracheostomií a jejich pečovateli a identifikovat aspekty, které ji určují. Potíže s krmením budou studovány konkrétně pro zkoumání, zda existuje souvislost mezi schopností krmit ústně a sebehodnocenou kvalitu života.

Výzkumné otázky:

Primární: Existuje souvislost mezi přítomností potíží s krmením a kvalitou života u dětí s tracheální kanylou? Sekundární: Jak děti s tracheální trubicí a jejich rodiče hodnotí kvalitu života měřenou prostřednictvím PEDSQL? Které faktory ovlivňují kvalitu života u dětí s tracheostomií?

Metoda: Toto je prospektivní observační studie. 80 dětí, které v současné době prochází pravidelným sledováním na LIVA, bude mít nárok na zařazení. Hodnocení kvality života dětmi i rodiči se provádí pomocí přístroje PEDSQL, generický modul 4.0. Tento ověřený nástroj je dotazník s 23 otázkami, které se týkají čtyř domén: zdraví/činnosti, emoce, sociální fungování a škola/denní péče. Potíže s polykáním jsou hodnoceny prostřednictvím hodnocení na základě měřítka krmení v Montrealské dětské nemocnici, ověřeným nástrojem používaným k posouzení a sledování schopností krmení a chování kojenců a malých dětí. Každé hodnocení trvá přibližně 10 minut a bude se odehrávat v rámci multidisciplinárních týmů, kterého se děti spojené s LIVA účastní.

Opatření kvality života jsou porovnána s údaji z jiných populací v databázi PEDSQL a souvisejí se skóre, pokud jde o potíže s krmením odvozenými z měřítka krmení Montreal.

Bylo získáno etické schválení, Ref. Ne 2023-07493-01.