Fodringsvanskeligheder og livskvalitet hos børn med tracheal kanyle

Baggrund:

Børn med luftvejsobstruktion på grund af medfødte misdannelser eller traumer, eller som har et kronisk behov for åndedrætsstøtte på grund af lunge- eller neuromuskulære sygdomme, kan kræve en tracheostomi. En tracheostomi er en kirurgisk åbning af luftrøret foran på nakken for at skabe en kunstig luftvej, vedligeholdt med et tracheostomirør. Den langsigtede intensivafdeling (LIVA) er en enhed inden for pædiatrisk perioperativ medicin og intensivpleje (BPMI) på Karolinska University Hospital. Siden 1998 har dens primære opgave været at pleje børn med tracheostomier fra en stor del af landet, og det er den eneste enhed af sin art i Skandinavien. Livas opfølgning af børn med tracheostomier inkluderer regelmæssige teamvurderinger og knyttet til Liva er et tværfagligt team, der består af børnelæger, øre-næse-halsspecialister, pediatriske anæstesiologer, sygeplejersker, fysioterapeuter, diætister, taleterapeister, rådgivere og legeterapister.

Undersøgelser viser, at fodringsvanskeligheder hos børn med tracheostomier er almindelige, og mange har enteral fodring helt eller delvist gennem gastrostomier. Vores forståelse af de typer af fodringsvanskeligheder, som disse børn oplever og de potentielle årsager og konsekvenser, er dog begrænsede. Undersøgelser har vist, at både børn og forældre til børn med tracheostomier vurderer deres livskvalitet langt lavere end andre grupper af børn med alvorlige kroniske sygdomme. Eksisterende undersøgelser er imidlertid små, der kun involverer 20-25 emner og undersøgelser af livskvaliteten for tracheostomiserede børn i Sverige, og de faktorer, der kan bestemme livskvalitet, mangler. En undersøgelse hos børn med esophageal atresia indikerer, at evnen til at smage mad i munden er relateret til øget selvvurderet livskvalitet. Forbindelsen mellem at sluge vanskeligheder og livskvalitet hos børn med tracheostomi har efter vores viden ikke blevet undersøgt før.

Hovedmål:

At undersøge livskvaliteten hos børn med tracheostomi og deres plejere og identificere aspekterne, der bestemmer det. Fodringsvanskeligheder vil blive undersøgt specifikt for at undersøge, om der er en sammenhæng mellem evnen til at fodre oralt og selvvurderet livskvalitet.

Forskningsspørgsmål:

Primær: Er der en sammenhæng mellem tilstedeværelsen af ​​fodringsvanskeligheder og selvvurderet livskvalitet hos børn med tracheal kanyle? Sekundær: Hvordan vurderer børn med et trakealt rør og deres forældre deres livskvalitet målt gennem PEDSQL? Hvilke faktorer påvirker livskvaliteten hos børn med en trakeostomi?

Metode: Dette er en potentiel observationsundersøgelse. De 80 børn, der i øjeblikket gennemgår regelmæssig opfølgning på Liva, er berettiget til optagelse. Livskvalitetsvurdering af både børn og forældre gennemføres ved hjælp af PEDSQL -instrumentet, generisk modul 4.0. Dette validerede værktøj er et spørgeskema med 23 spørgsmål, der dækker fire domæner: sundhed/aktiviteter, følelser, social funktion og skole/dagpleje. Slukningsvanskeligheder vurderes gennem evalueringer baseret på Montreal børnehospitalets fodringsskala, et valideret værktøj, der bruges til at vurdere og overvåge fodringsevne og adfærd hos spædbørn og små børn. Hver vurdering tager cirka 10 minutter og finder sted inden for rammerne af det tværfaglige teambesøg, som børnene, der er forbundet med Liva, deltager i.

Målinger af livskvalitet sammenlignes med data fra andre populationer i PEDSQL -databasen og relateret til scoringerne vedrørende fodringsvanskeligheder, der stammer fra Montreal -fodringsskalaen.

Etisk godkendelse er opnået, ref. Nr. 2023-07493-01.