Difficoltà di alimentazione e qualità della vita nei bambini con cannula tracheale

Sfondo:

I bambini con ostruzione delle vie aeree dovute a malformazioni o traumi innati o che hanno un bisogno cronico di supporto respiratorio a causa di malattie polmonari o neuromuscolari, possono richiedere una tracheostomia. Una tracheostomia è un'apertura chirurgica della trachea nella parte anteriore del collo per creare una vie aerea artificiale, mantenuta con un tubo di tracheostomia. L'unità di terapia intensiva a lungo termine (LIVA) è un'unità all'interno della medicina perioperatoria pediatrica e della terapia intensiva (BPMI) presso l'ospedale universitario di Karolinska. Dal 1998, il suo compito principale è stato quello di prendersi cura dei bambini con tracheostomie da gran parte del paese ed è l'unica unità del suo genere in Scandinavia. Il follow-up di Liva sui bambini con tracheostomie include regolari valutazioni del team e collegato a Liva è un team multidisciplinare composto da pediatri, specialisti auricolari, consulenti e terapeuti.

Gli studi indicano che le difficoltà di alimentazione nei bambini con tracheostomie sono comuni e molti hanno l'alimentazione enterale completamente o parzialmente attraverso gastrostomie. La nostra comprensione dei tipi di difficoltà di alimentazione che questi bambini sperimentano e le potenziali cause e conseguenze sono tuttavia limitate. Gli studi hanno dimostrato che sia i bambini che i genitori di bambini con tracheostomie valutano la loro qualità di vita molto più bassa rispetto ad altri gruppi di bambini con gravi malattie croniche. Gli studi esistenti sono tuttavia piccoli che coinvolgono solo 20-25 soggetti e studi sulla qualità della vita dei bambini tracheostomizzati in Svezia e sui fattori che possono determinare la qualità della vita. Uno studio sui bambini con atresia esofagea indica che la capacità di assaggiare il cibo in bocca è correlata all'aumento della qualità della vita auto valutata. L'associazione tra difficoltà di deglutizione e qualità della vita nei bambini con tracheostomia ha al meglio le nostre conoscenze non è stata studiata prima.

Obiettivo principale:

Per studiare la qualità della vita nei bambini con tracheostomia e i loro caregiver e identificare gli aspetti che la determinano. Le difficoltà di alimentazione saranno studiate specificamente per indagare se esiste un'associazione tra la capacità di alimentare la qualità della vita orale e autovalutata.

Domande di ricerca:

Primaria: esiste un'associazione tra la presenza di difficoltà di alimentazione e la qualità della vita autovalutata nei bambini con cannula tracheale? Secondario: in che modo i bambini con un tubo tracheale e i loro genitori valutano la loro qualità di vita misurati tramite PEDSQL? Quali fattori influenzano la qualità della vita nei bambini con una tracheostomia?

Metodo: questo è uno studio osservazionale prospettico. Gli 80 bambini attualmente sottoposti a follow-up regolare a Liva saranno idonei per l'inclusione. La valutazione della qualità della vita da parte di bambini e genitori è condotta utilizzando lo strumento PEDSQL, Modulo 4.0 generico. Questo strumento validato è un questionario con 23 domande che coprono quattro settori: salute/attività, emozioni, funzionamento sociale e scuola/asilo nido. Le difficoltà di deglutizione vengono valutate attraverso valutazioni basate sulla scala di alimentazione dell'ospedale pediatrico di Montreal, uno strumento validato utilizzato per valutare e monitorare le capacità di alimentazione e i comportamenti di neonati e bambini piccoli. Ogni valutazione richiede circa 10 minuti e avrà luogo nel quadro delle visite di squadra multidisciplinare a cui partecipano i bambini associati a Liva.

Le misure di qualità della vita vengono confrontate con i dati di altre popolazioni nel database PEDSQL e correlate ai punteggi per quanto riguarda le difficoltà di alimentazione derivate dalla scala di alimentazione di Montreal.

È stata ottenuta l'approvazione etica, rif. No 2023-07493-01.