Difficultés d'alimentation et qualité de vie chez les enfants atteints de canule trachéale

Arrière-plan:

Les enfants présentant une obstruction des voies respiratoires dus à des malformations innées ou à des traumatismes, ou qui ont un besoin chronique de soutien respiratoire en raison de maladies pulmonaires ou neuromusculaires, peuvent nécessiter une trachéotomie. Une trachéotomie est une ouverture chirurgicale de la trachée à l'avant du cou pour créer une voie aérienne artificielle, maintenue avec un tube de trachéotomie. L'unité de soins intensifs à long terme (LIVA) est une unité au sein de la médecine périopératoire pédiatrique et des soins intensifs (BPMI) à l'hôpital universitaire de Karolinska. Depuis 1998, sa tâche principale a été de s'occuper des enfants atteints de trachéotomies d'une grande partie du pays et c'est la seule unité de ce type en Scandinavie. Le suivi des enfants atteints de trachéotomies par la LIVA comprend des évaluations d'équipe régulières et liés à la LIVA est une équipe multidisciplinaire composée de paediatres, de spécialistes de nez-nose, de diététistes, de thérapeutes de la parole, de conseillers et de thérapeutes.

Des études indiquent que les difficultés alimentaires chez les enfants atteints de trachéotomies sont courantes et beaucoup ont une alimentation entérale entièrement ou partiellement par gastrostomies. Notre compréhension concernant les types de difficultés d'alimentation que ces enfants éprouvent et les causes et les conséquences potentielles sont cependant limitées. Des études ont montré que les enfants et les parents d'enfants atteints de trachéotomies évaluent leur qualité de vie bien inférieure à ceux des autres groupes d'enfants atteints de maladies chroniques graves. Les études existantes sont cependant faibles impliquant seulement 20 à 25 sujets et des études de la qualité de vie des enfants trachéostomisés en Suède et les facteurs qui peuvent déterminer la qualité de vie font défaut. Une étude chez les enfants atteints d'atrésie œsophagienne indique que la capacité de goûter les aliments dans la bouche est liée à une qualité de vie auto-évaluée accrue. L'association entre les difficultés de déglutition et la qualité de vie chez les enfants atteints de trachéotomie a au mieux de nos connaissances.

Objectif principal:

Pour étudier la qualité de vie chez les enfants atteints de trachéotomie et leurs soignants et identifier les aspects la déterminant. Les difficultés d'alimentation seront étudiées spécifiquement pour étudier s'il existe une association entre la capacité de nourrir oralement et auto-évalué la qualité de vie.

Questions de recherche:

Primaire: Y a-t-il une association entre la présence de difficultés d'alimentation et la qualité de vie auto-évaluée chez les enfants atteints de canule trachéale? SECONDAIRE: Comment les enfants avec un tube trachéal et leurs parents évaluent-ils leur qualité de vie mesurée par Pedsql? Quels facteurs affectent la qualité de vie chez les enfants atteints d'une trachéotomie?

Méthode: Il s'agit d'une étude d'observation prospective. Les 80 enfants qui subissent actuellement un suivi régulier à la LIVA seront éligibles à l'inclusion. L'évaluation de la qualité de vie par les enfants et les parents est menée à l'aide de l'instrument PEDSQL, Generic Module 4.0. Cet outil validé est un questionnaire avec 23 questions couvrant quatre domaines: la santé / les activités, les émotions, le fonctionnement social et la garderie / la garderie. Les difficultés de déglutition sont évaluées par des évaluations sur la base de l'échelle d'alimentation de l'hôpital des enfants de Montréal, un outil validé utilisé pour évaluer et surveiller les capacités d'alimentation et les comportements des nourrissons et des jeunes enfants. Chaque évaluation prend environ 10 minutes et aura lieu dans le cadre des visites d'équipe multidisciplinaires auxquelles les enfants associés à la LIVA participent.

Les mesures de la qualité de vie sont comparées aux données d'autres populations de la base de données PEDSQL et liées aux scores concernant les difficultés d'alimentation dérivées de l'échelle d'alimentation de Montréal.

L'approbation éthique a été obtenue, réf. No 2023-07493-01.