Dificultades de alimentación y calidad de vida en niños con cánula traqueal

Fondo:

Los niños con obstrucción de las vías respiratorias debido a malformaciones o trauma innatos, o que tienen una necesidad crónica de apoyo respiratorio debido a enfermedades pulmonares o neuromusculares, pueden requerir una traqueotomía. Una traqueotomía es una apertura quirúrgica de la tráquea en la parte delantera del cuello para crear una vía aérea artificial, mantenida con un tubo de traqueotomía. La unidad de cuidados intensivos a largo plazo (Liva) es una unidad dentro de la medicina perioperatoria pediátrica y los cuidados intensivos (BPMI) en el Hospital de la Universidad de Karolinska. Desde 1998, su tarea principal ha sido cuidar a los niños con traqueotomías de una gran parte del país y es la única unidad de su tipo en Escandinavia. El seguimiento de Liva de los niños con traqueotomías incluye evaluaciones regulares del equipo y vinculado a Liva es un equipo multidisciplinario que consta de pediatras, especialistas en el oído-nariz-garganta, anaestesiólogos pediátricos, enfermeras, fisioterapeutas, dietistas, terapeutas, asesores, asesores y jugadores.

Los estudios indican que las dificultades de alimentación en niños con traqueotomías son comunes y muchos tienen alimentación enteral de manera total o parcial a través de las gastrostomías. Sin embargo, nuestra comprensión con respecto a los tipos de dificultades de alimentación que experimentan estos niños y las posibles causas y consecuencias son limitadas. Los estudios han demostrado que tanto los niños como los padres de niños con traqueotomías califican su calidad de vida mucho más baja que otros grupos de niños con enfermedades crónicas graves. Sin embargo, los estudios existentes son pequeños que involucran solo 20-25 sujetos y estudios de la calidad de vida de los niños traqueestomizados en Suecia y los factores que pueden determinar la calidad de vida faltan. Un estudio en niños con atresia esofágica indica que la capacidad de probar los alimentos en la boca está relacionado con una mayor calidad de vida autoevaluada. La asociación entre las dificultades para tragar y la calidad de vida en niños con traqueotomía no ha sido investigada antes de nuestro conocimiento.

Objetivo principal:

Investigar la calidad de vida en niños con traqueotomía y sus cuidadores e identificar los aspectos que lo determinan. Las dificultades de alimentación se estudiarán específicamente para investigar si existe una asociación entre la capacidad de alimentar la calidad de vida oral y autoevaluada.

Preguntas de investigación:

Primario: ¿Existe una asociación entre la presencia de dificultades de alimentación y la calidad de vida autoevaluada en niños con cánula traqueal? Secundario: ¿Cómo los niños con un tubo traqueal y sus padres evalúan su calidad de vida medida a través de PEDSQL? ¿Qué factores afectan la calidad de vida en los niños con una traqueotomía?

Método: Este es un estudio observacional prospectivo. Los 80 niños que actualmente están en seguimiento regular en Liva serán elegibles para su inclusión. La evaluación de calidad de vida de los niños y los padres se realiza utilizando el instrumento PEDSQL, el módulo genérico 4.0. Esta herramienta validada es un cuestionario con 23 preguntas que cubren cuatro dominios: salud/actividades, emociones, funcionamiento social y guardería/guardería. Las dificultades de deglución se evalúan mediante evaluaciones basadas en la Escala de Alimentación del Hospital de los Niños de Montreal, una herramienta validada utilizada para evaluar y monitorear las habilidades y comportamientos de alimentación de bebés y niños pequeños. Cada evaluación toma aproximadamente 10 minutos y tendrá lugar en el marco de las visitas de equipo multidisciplinario en las que participan los niños asociados con Liva.

Las medidas de calidad de vida se comparan con los datos de otras poblaciones en la base de datos PEDSQL y se relacionan con los puntajes con respecto a las dificultades de alimentación derivadas de la escala de alimentación de Montreal.

Se ha obtenido la aprobación ética, Ref. No 2023-07493-01.