Ruokintavaikeudet ja elämänlaatu henkitorven kanyyliä sairastavilla lapsilla

Tausta:

Hengitysteiden tukkeutuneet lapset, jotka johtuvat synnynnäisistä epämuodostumista tai traumasta tai joilla on krooninen tarve hengitystuen tukemiseen keuhko- tai hermosolujen sairauksien vuoksi, voivat vaatia trakeostomiaa. Trakeostomia on kaulan edessä olevan henkitorven kirurginen aukko keinotekoisen hengitysteiden luomiseksi, jota pidetään trakeostomiaputkella. Pitkäaikainen tehohoitoyksikkö (LIVA) on yksikkö lasten perioperatiivisessa lääketieteessä ja tehohoidossa (BPMI) Karolinska-yliopistosairaalassa. Vuodesta 1998 lähtien sen ensisijainen tehtävä on ollut hoitamalla lapsia, joilla on trakeostomia suuresta osaa maasta, ja se on ainoa laatuaan oleva yksikkö Skandinaviassa. Livan seuranta trakeostomiaa sairastavista lapsista sisältää säännölliset ryhmän arvioinnit ja liitetty Liva on monitieteinen ryhmä, joka koostuu lastenlääkäreistä, korva-nenän kurkkuasiantuntijoista, lasten anaestesioloista, sairaanhoitajista, fysioterapeuteista, ruokavaliolääkäreistä, puheterapeutteista, neuvonantajista ja pelaamisterapeteista.

Tutkimukset osoittavat, että trakeostomioiden lasten ruokintavaikeudet ovat yleisiä ja monilla on enteraalinen ruokinta kokonaan tai osittain gastrostomioiden kautta. Ymmärtämisemme näiden lasten kokeilun ruokintavaikeuksien tyypeistä sekä mahdollisista syistä ja seurauksista ovat kuitenkin rajalliset. Tutkimukset ovat osoittaneet, että sekä trakeostomioiden lasten lapset että vanhemmat arvioivat heidän elämänlaatuaan huomattavasti alhaisemmalla tavalla kuin muut lasten ryhmät, joilla on vakavia kroonisia sairauksia. Nykyiset tutkimukset ovat kuitenkin pieniä, joihin liittyy vain 20-25 henkilöä ja tutkimuksia Traceostomisoitujen lasten elämänlaadusta Ruotsissa ja tekijöistä, jotka voivat määrittää elämänlaadun, puuttuu. Ruokatorven atresiaa sairastavien lasten tutkimus osoittaa, että kyky maistaa ruokaa suussa liittyy lisääntyneeseen itsensä arvioituun elämänlaatuun. Trakeostomiapotilaiden nielemisvaikeuksien ja elämänlaadun välinen yhteys on parhaan tietomme mukaan tutkittu aiemmin.

Päätavoite:

Trakeostoomia ja heidän hoitajiensa lasten elämänlaatua ja tunnistaa se sen määrittävät näkökohdat. Ruokintavaikeuksia tutkitaan erityisesti sen tutkimiseksi, onko kykynsä ruokkia suun kautta ja itsevarma elämänlaadun välillä.

Tutkimuskysymykset:

Ensisijainen: Onko ruokintavaikeuksien esiintymisen ja itsenäisen elämänlaadun välillä henkitorven kanyyliä sairastavilla lapsilla? Toissijainen: Kuinka henkitorven putken ja heidän vanhempansa lapset arvioivat heidän elämänlaatuaan mitattuna PEDSQL: n kautta? Mitkä tekijät vaikuttavat trakeostomiaa sairastavien lasten elämänlaatuun?

Menetelmä: Tämä on mahdollinen havainnollinen tutkimus. 80 lasta, jotka ovat parhaillaan säännöllisessä seurannassa Livassa, ovat oikeutettuja sisällyttämiseen. Sekä lasten että vanhempien elämänlaadun arviointi suoritetaan käyttämällä PEDSQL -instrumenttia, geneeristä moduulia 4.0. Tämä validoitu työkalu on kyselylomake, jossa on 23 kysymystä, jotka kattavat neljä aluetta: terveys/aktiviteetit, tunteet, sosiaalinen toiminta ja koulu/päivähoito. Nielemisvaikeudet arvioidaan arviointien avulla Montrealin lastensairaalan ruokinta -asteikon perusteella, validoidulla työkalulla, jota käytetään arvioimaan ja seuraamaan imeväisten ja pienten lasten ruokintakykyä ja käyttäytymistä. Jokainen arviointi vie noin 10 minuuttia ja tapahtuu monitieteisten ryhmävierailujen puitteissa, joihin LiA: hon liittyvät lapset osallistuvat.

Elämänlaadun mittauksia verrataan muiden PEDSQL -tietokannan populaatioiden tietoihin, jotka liittyvät Montrealin ruokinta -asteikosta johdettuihin ruokintavaikeuksiin liittyviin pisteisiin.

Eettinen hyväksyntä on saatu, viite. Nro 2023-07493-01.