Трудности кормления и качество жизни у детей с трахеальной канюлей

Фон:

Дети с обструкцией дыхательных путей из-за врожденных пороков развития или травмы, или которые имеют хроническую потребность в дыхательной поддержке из-за легких или нервно-мышечных заболеваний, могут потребовать трахеостомии. Трахеостомия - это хирургическое отверстие трахеи в передней части шеи для создания искусственных дыхательных путей, поддерживаемой трахеостомической трубкой. Отделение долгосрочной интенсивной терапии (LIVA)-это единица в педиатрической периоперационной медицине и интенсивной терапии (BPMI) в университетской больнице Каролинской университета. С 1998 года его основной задачей было заботиться о детях с трахеостомиями из большой части страны, и это единственная в своем роде в Скандинавии. Последующее наблюдение за детьми с трахеостомиями включает в себя регулярные оценки команды, а связанная с Liva-это междисциплинарная команда, состоящая из педиатров, специалистов по ухам, педиатрическим аналогистам, медсестрам, физиотерапевтам, диетолог, речевым терапевтам, консультантам и игровым терапевтам.

Исследования показывают, что трудности с кормлением у детей с трахеостомиями распространены, и многие из них имеют энтеральное кормление полностью или частично через гастростомии. Наше понимание о типах трудностей с кормлением, которые испытывают эти дети, и потенциальные причины и последствия, однако, ограничены. Исследования показали, что как дети, так и родители детей с трахеостомией оценивают качество своей жизни, намного ниже, чем другие группы детей с тяжелыми хроническими заболеваниями. Существующие исследования, однако, небольшие, включающие только 20-25 субъектов и исследования качества жизни детей трахеостомизированных в Швеции, а факторы, которые могут определять качество жизни, отсутствует. Исследование в области детей с атрезией пищевода показывает, что способность попробовать пищу во рту связана с повышенным оцениваемым качеством жизни. Связь между трудностями по глотанию и качеством жизни у детей с трахеостомией, насколько нам известно, ранее не была исследована.

Основная цель:

Чтобы исследовать качество жизни у детей с трахеостомией и их опекунами и определить, какие аспекты его определяют. Трудности для кормления будут изучены специально для изучения того, существует ли связь между способностью питаться перорально и самостоятельно оцениваемым качеством жизни.

Вопросы исследования:

Первичная: существует ли связь между наличием трудностей с кормлением и самостоятельным качеством жизни у детей с трахеальной канюлей? Вторичное: Как дети с трахеальной трубкой и их родители оценивают качество их жизни, измеренное с помощью Pedsql? Какие факторы влияют на качество жизни у детей с трахеостомией?

Метод: это проспективное наблюдение. 80 детей, которые в настоящее время проходят регулярное наблюдение в LIVA, будут иметь право на включение. Оценка качества жизни как детей, так и родителей проводится с использованием инструмента PEDSQL, общего модуля 4.0. Этот подтвержденный инструмент представляет собой анкету с 23 вопросами, охватывающими четыре домена: здоровье/деятельность, эмоции, социальное функционирование и школьный/дневной уход. Трудности глотания оцениваются с помощью оценки на основе шкалы кормления детской больницы Монреаля, подтвержденного инструмента, используемого для оценки и мониторинга способностей кормления и поведения младенцев и маленьких детей. Каждая оценка занимает приблизительно 10 минут и будет проходить в рамках междисциплинарных посещений команды, в которых участвуют дети, связанные с LIVA.

Меры качества жизни сравниваются с данными других групп населения в базе данных PEDSQL и связаны с оценками, касающимися трудностей с кормлением, полученными из Монреальской шкалы кормления.

Этическое одобрение было получено, реф. № 2023-07493-01.