Fütterungsschwierigkeiten und Lebensqualität bei Kindern mit Trachealkanüle

Hintergrund:

Kinder mit Atemwegsobstruktion aufgrund angeborener Missbildungen oder Trauma, die aufgrund von Lungen- oder neuromuskulären Erkrankungen einen chronischen Bedarf an Atemwegsunterstützung haben, müssen möglicherweise eine Tracheotomie erfordern. Eine Tracheotomie ist eine chirurgische Öffnung der Luftröhre vor dem Hals, um eine künstliche Atemwege zu erzeugen, die mit einem Tracheotomie -Röhrchen gepflegt wird. Die langfristige Intensivstation (LIVA) ist eine Einheit innerhalb der pädiatrischen perioperativen Medizin und der Intensivstation (BPMI) am Karolinska University Hospital. Seit 1998 bestand seine Hauptaufgabe darin, Kinder mit Tracheotomien aus einem großen Teil des Landes zu betreuen, und es ist die einzige Einheit dieser Art in Skandinavien. Livas Follow-up von Kindern mit Tracheotomien umfasst regelmäßige Teambewertungen, und mit Liva ist ein multidisziplinäres Team, das aus Kinderärzten, Spezialisten für pädiatrische Anästhesisten, Krankenschwestern, Physiotherapeuten, Diätitionen, Sprachtherapeuten, Beratern und Spieltherapeuten besteht.

Studien zeigen, dass Fütterungsschwierigkeiten bei Kindern mit Tracheotomien häufig sind und viele eine enterale Fütterung vollständig oder teilweise durch Gastrostomien haben. Unser Verständnis hinsichtlich der Arten von Fütterungsschwierigkeiten, die diese Kinder erleben, und die potenziellen Ursachen und Konsequenzen sind jedoch begrenzt. Studien haben gezeigt, dass sowohl Kinder als auch Eltern von Kindern mit Tracheotomien ihre Lebensqualität weit niedriger bewerten als andere Gruppen von Kindern mit schweren chronischen Krankheiten. Bestehende Studien sind jedoch nur geringe, an denen nur 20-25 Probanden und Studien zur Lebensqualität von tracheotomisierten Kindern in Schweden und die Faktoren, die bestimmen können, die Lebensqualität fehlen, beteiligt. Eine Studie an Kindern mit Speiseröhrenatresie zeigt, dass die Fähigkeit, Nahrung im Mund zu schmecken, mit einer erhöhten Lebensqualität des selbst bewerteten Lebens zusammenhängt. Der Zusammenhang zwischen Schluckschwierigkeiten und Lebensqualität bei Kindern mit Tracheotomie hat nach bestem Wissen und Besten unseres Wissens noch nicht untersucht.

Hauptziel:

Untersuchung der Lebensqualität bei Kindern mit Tracheotomie und ihren Betreuern und der Identifizierung der Aspekte, die sie bestimmen. Fütterungsschwierigkeiten werden speziell untersucht, um zu untersuchen, ob es einen Zusammenhang zwischen der Fähigkeit gibt, oral und selbstbewertete Lebensqualität zu ernähren.

Forschungsfragen:

Grundschule: Gibt es einen Zusammenhang zwischen dem Vorhandensein von Fütterungsschwierigkeiten und der selbstbewerteten Lebensqualität bei Kindern mit Trachealkanüle? Sekundär: Wie beurteilen Kinder mit einem Trachealrohr und ihren Eltern ihre Lebensqualität, die durch PEDSQL gemessen wird? Welche Faktoren beeinflussen die Lebensqualität bei Kindern mit Tracheotomie?

Methode: Dies ist eine prospektive Beobachtungsstudie. Die 80 Kinder, die sich derzeit regelmäßig an der Liva unterziehen, haben Anspruch auf Einbeziehung. Die Bewertung der Lebensqualität durch Kinder und Eltern wird unter Verwendung des PEDSQL -Instruments Generic Modul 4.0 durchgeführt. Dieses validierte Tool ist ein Fragebogen mit 23 Fragen zu vier Domänen: Gesundheit/Aktivitäten, Emotionen, soziale Funktionen und Schule/Kindertagesstätte. Schluckschwierigkeiten werden durch Bewertungen auf der Grundlage der Fütterungsskala des Montreal Children's Hospital, einem validierten Instrument zur Beurteilung und Überwachung der Fütterungsfähigkeiten und Verhaltensweisen von Säuglingen und kleinen Kindern bewertet. Jede Bewertung dauert ungefähr 10 Minuten und findet im Rahmen der multidisziplinären Teambesuche statt, an denen die mit LIVA verbundenen Kinder teilnehmen.

Messungen der Lebensqualität werden mit Daten aus anderen Populationen in der PEDSQL -Datenbank verglichen und sich auf die Bewertungen hinsichtlich der Fütterungsschwierigkeiten aus der Montreal -Fütterungsskala beziehen.

Die ethische Genehmigung wurde eingeholt, Ref. Nr. 2023-07493-01.