Dificuldades de alimentação e qualidade de vida em crianças com cânula traqueal

Fundo:

Crianças com obstrução das vias aéreas devido a malformações ou traumas inatos, ou que têm uma necessidade crônica de suporte respiratório devido a doenças pulmonares ou neuromusculares, podem exigir uma traqueostomia. Uma traqueostomia é uma abertura cirúrgica da traquéia na frente do pescoço para criar uma via aérea artificial, mantida com um tubo de traqueostomia. A unidade de terapia intensiva de longo prazo (LIVA) é uma unidade dentro da medicina perioperatória pediátrica e terapia intensiva (BPMI) no Karolinska University Hospital. Desde 1998, sua tarefa principal é cuidar de crianças com traqueostomia de grande parte do país e é a única unidade desse tipo na Escandinávia. O acompanhamento de crianças com traqueostomias de Liva inclui avaliações regulares de equipes e vinculadas a Liva é uma equipe multidisciplinar que consiste em pediatras, especialistas em torno de nariz da orelha, anestesiologistas pediátricos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas da fala, conselheiros e terapeutas.

Estudos indicam que as dificuldades alimentares em crianças com traqueostomia são comuns e muitas têm alimentação enteral inteiramente ou parcialmente através de gastrostomia. Nosso entendimento sobre os tipos de dificuldades de alimentação que essas crianças experimentam e as possíveis causas e consequências, no entanto, são limitadas. Estudos mostraram que crianças e pais de crianças com traqueostomias classificam sua qualidade de vida muito mais baixa do que outros grupos de crianças com doenças crônicas graves. Os estudos existentes, no entanto, são pequenos envolvendo apenas 20 a 25 indivíduos e estudos da qualidade de vida das crianças traqueostomizadas na Suécia e os fatores que podem determinar a qualidade de vida estão faltando. Um estudo em crianças com atresia esofágica indica que a capacidade de provar os alimentos na boca está relacionada ao aumento da qualidade de vida avaliada auto -avaliada. A associação entre dificuldades de deglutição e qualidade de vida em crianças com traqueostomia tem, até onde sabemos, não foi investigado antes.

Principal Objetivo:

Investigar a qualidade de vida em crianças com traqueostomia e seus cuidadores e identificar os aspectos que a determinam. Dificuldades de alimentação serão estudadas especificamente para investigar se existe uma associação entre a capacidade de alimentar a qualidade de vida por via oral e auto-avaliada.

PERGUNTAS DE PESQUISA:

Primário: Existe uma associação entre a presença de dificuldades de alimentação e a qualidade de vida auto-avaliada em crianças com cânula traqueal? Secundário: Como as crianças com um tubo traqueal e seus pais avaliam sua qualidade de vida medida através do PEDSQL? Quais fatores afetam a qualidade de vida em crianças com traqueostomia?

Método: Este é um estudo observacional prospectivo. As 80 crianças atualmente submetidas a acompanhamento regular em Liva serão elegíveis para inclusão. A avaliação da qualidade de vida por crianças e pais é realizada usando o instrumento PEDSQL, Módulo Genérico 4.0. Esta ferramenta validada é um questionário com 23 perguntas que cobrem quatro domínios: saúde/atividades, emoções, funcionamento social e escola/creche. As dificuldades de engolir são avaliadas através de avaliações com base na escala de alimentação hospitalar de Montreal Children, uma ferramenta validada usada para avaliar e monitorar as habilidades de alimentação e comportamentos de bebês e crianças pequenas. Cada avaliação realiza aproximadamente 10 minutos e ocorrerá dentro da estrutura da equipe multidisciplinar visita que as crianças associadas ao Liva participam.

As medidas de qualidade de vida são comparadas com dados de outras populações no banco de dados PEDSQL e relacionadas às pontuações em relação às dificuldades de alimentação derivadas da escala de alimentação de Montreal.

A aprovação ética foi obtida, ref. NO 2023-07493-01.