Karmienie trudności i jakość życia u dzieci z kaniulą tchawicy

Tło:

Dzieci z niedrożnością dróg oddechowych z powodu wady wrodzonych lub urazów lub które mają przewlekłą potrzebę wsparcia oddechowego z powodu chorób płuc lub nerwowo-mięśniowych, mogą wymagać tracheostomii. Tracheostomia to chirurgiczne otwarcie tchawicy z przodu szyi w celu stworzenia sztucznych dróg oddechowych, utrzymywanej z tracheostomią. Długoterminowa oddział intensywnej terapii (LivA) to jednostka w medycynie okołooperacyjnej i intensywnej terapii (BPMI) w szpitalu uniwersyteckim w Karolinsku. Od 1998 r. Jego głównym zadaniem była opieka nad dziećmi z tchawiczkami z dużej części kraju i jest to jedyna tego rodzaju jednostka w Skandynawii. Kontynuacja dzieci z tchelą tchawiczkową obejmuje regularne oceny zespołu, a powiązane z Liva to interdyscyplinarny zespół składający się z pediatrów, specjalistów z rytmem ucha, doradców i gardeł.

Badania wskazują, że trudności w karmieniu u dzieci z tracheostomią są powszechne, a wiele z nich ma żywienie dojelitowe całkowicie lub częściowo poprzez gastrostomie. Nasze zrozumienie rodzajów trudności żywieniowych, których doświadczają te dzieci, oraz potencjalne przyczyny i konsekwencje są jednak ograniczone. Badania wykazały, że zarówno dzieci, jak i rodzice dzieci z tracheostomie oceniają swoją jakość życia znacznie niższą niż inne grupy dzieci z ciężkimi chorobami przewlekłymi. Istniejące badania są jednak niewielkie z udziałem tylko 20-25 osób i badań jakości życia dzieci tracheostomizowanych w Szwecji i czynników, które mogą określać jakość życia. Badanie z dzieci z atrezją przełyku wskazuje, że zdolność do smaku żywności w jamie ustnej jest związana ze zwiększoną ocenianą jakością życia. Związek między trudnościami w połykaniu a jakością życia u dzieci z tracheostomią jest najlepszą naszą wiedzą, która nie była wcześniej badana.

Główny cel:

Aby zbadać jakość życia u dzieci z tracheostomią i ich opiekunami i zidentyfikować aspekty, które ją określają. Badane będą trudności z karmieniem specjalnie w celu zbadania, czy istnieje związek między zdolnością do karmienia doustnej i samooceny jakości życia.

Pytania badawcze:

Podstawowe: Czy istnieje związek między obecnością trudności żywieniowych a samooceną jakości życia u dzieci z kaniulą tchawicy? Wtórne: Jak dzieci z tchawicą i ich rodzice oceniają swoją jakość życia mierzoną za pośrednictwem PEDSQL? Jakie czynniki wpływają na jakość życia u dzieci z tracheostomią?

Metoda: Jest to prospektywne badanie obserwacyjne. 80 dzieci przechodzących obecnie regularne obserwacje w Liva będzie kwalifikowane do włączenia. Ocena jakości życia zarówno przez dzieci, jak i rodziców jest przeprowadzana przy użyciu instrumentu PEDSQL, modułu ogólnego 4.0. To zweryfikowane narzędzie jest kwestionariuszem z 23 pytaniami obejmującymi cztery domeny: zdrowie/działania, emocje, funkcjonowanie społeczne i szkoła/przedszkola. Trudności z połykaniem są oceniane poprzez oceny oparte na skali karmienia szpitala dla dzieci w Montrealu, zatwierdzonym narzędziem stosowanym do oceny i monitorowania zdolności żywieniowych i zachowań niemowląt i małych dzieci. Każda ocena trwa około 10 minut i odbędzie się w ramach wielodyscyplinarnych wizyt zespołowych, w których uczestniczą dzieci związane z Liva.

Miary jakości życia są porównywane z danymi z innych populacji w bazie danych PEDSQL i związane z wynikami dotyczącymi trudności żywieniowych pochodzących ze skali żywienia Montrealu.

Uzyskano etyczne zatwierdzenie, Ref. Nr 2023-07493-01.