Voedingsproblemen en kwaliteit van leven bij kinderen met een tracheale canule

Achtergrond:

Kinderen met luchtwegobstructie als gevolg van aangeboren misvormingen of trauma, of die een chronische behoefte hebben aan ademhalingsondersteuning als gevolg van long- of neuromusculaire ziekten, kunnen een tracheostomie vereisen. Een tracheostomie is een chirurgische opening van de luchtpijp aan de voorkant van de nek om een ​​kunstmatige luchtwegen te creëren, onderhouden met een tracheostomiebuis. De langdurige intensive care-afdeling (LIVA) is een eenheid binnen pediatrische perioperatieve geneeskunde en intensive care (BPMI) in het Karolinska University Hospital. Sinds 1998 is de primaire taak om voor kinderen met tracheostomieën uit een groot deel van het land te zorgen en het is de enige eenheid in zijn soort in Scandinavië. LIVA's follow-up of children with tracheostomies includes regular team assessments and linked to LIVA is a multidisciplinary team consisting of paediatricians, ear-nose-throat specialists, paediatric anaesthesiologists, nurses, physiotherapists, dietitians, speech therapists, counsellors, and play therapists.

Studies geven aan dat voedingsproblemen bij kinderen met tracheostomieën gebruikelijk zijn en velen hebben enterale voeding volledig of gedeeltelijk door gastrostomieën. Ons begrip met betrekking tot de soorten voedingsproblemen die deze kinderen ervaren en de mogelijke oorzaken en gevolgen zijn echter beperkt. Studies hebben aangetoond dat zowel kinderen als ouders van kinderen met tracheostomieën hun kwaliteit van leven veel lager beoordelen dan andere groepen kinderen met ernstige chronische ziekten. Bestaande studies zijn echter klein waarbij slechts 20-25 proefpersonen en studies zijn betrokken naar de kwaliteit van leven van tracheostomized kinderen in Zweden en de factoren die kunnen bepalen dat de kwaliteit van leven ontbreekt. Een studie bij kinderen met slokdarmatresie geeft aan dat het vermogen om voedsel in de mond te proeven gerelateerd is aan een verhoogde zelfbeheerde kwaliteit van leven. De associatie tussen slikproblemen en kwaliteit van leven bij kinderen met tracheostomie heeft naar beste weten dat niet eerder is onderzocht.

Hoofddoelstelling:

Om de kwaliteit van leven bij kinderen met tracheostomie en hun verzorgers te onderzoeken en de aspecten te identificeren die het bepalen. Voedingsmoeilijkheden zullen specifiek worden bestudeerd om te onderzoeken of er een verband bestaat tussen het vermogen om oraal en zelfbewerkte kwaliteit van leven te voeden.

Onderzoeksvragen:

Primair: Is er een verband tussen de aanwezigheid van voedingsmoeilijkheden en zelf-beoordeelde kwaliteit van leven bij kinderen met een tracheale canule? Secundair: Hoe beoordelen kinderen met een tracheale buis en hun ouders hun kwaliteit van leven gemeten via PEDSQL? Welke factoren beïnvloeden de kwaliteit van leven bij kinderen met een tracheostomie?

Methode: dit is een prospectieve observationele studie. De 80 kinderen die momenteel een regelmatige follow-up in Liva ondergaan, komen in aanmerking voor opname. Kwaliteit van levensbeoordeling door zowel kinderen als ouders wordt uitgevoerd met behulp van het PEDSQL -instrument, Generic Module 4.0. Deze gevalideerde tool is een vragenlijst met 23 vragen over vier domeinen: gezondheid/activiteiten, emoties, sociaal functioneren en school/kinderopvang. Slikproblemen worden beoordeeld door evaluaties op basis van de Montreal Children's Hospital Feeding Scale, een gevalideerd hulpmiddel dat wordt gebruikt om de voedingsmogelijkheden en gedrag van zuigelingen en jonge kinderen te beoordelen en te controleren. Elke beoordeling duurt ongeveer 10 minuten en zal plaatsvinden binnen het kader van de multidisciplinaire teambezoekt waaraan de kinderen die aan Liva worden geassocieerd deelnemen.

Maatregelen van de kwaliteit van leven worden vergeleken met gegevens van andere populaties in de PEDSQL -database en gerelateerd aan de scores met betrekking tot voedingsproblemen afgeleid van de Montreal -voedingsschaal.

Ethische goedkeuring is verkregen, ref. Nee 2023-07493-01.