Fôringsvansker og livskvalitet hos barn med trakealkanyle

Bakgrunn:

Barn med luftveisobstruksjon på grunn av medfødte misdannelser eller traumer, eller som har et kronisk behov for respirasjonsstøtte på grunn av lunge- eller nevromuskulære sykdommer, kan kreve en trakeostomi. En trakeostomi er en kirurgisk åpning av luftrøret foran på nakken for å skape en kunstig luftvei, opprettholdt med et trakeostomi -rør. Den langsiktige intensivavdelingen (LIVA) er en enhet innen pediatrisk perioperativ medisin og intensivavdeling (BPMI) ved Karolinska University Hospital. Siden 1998 har dens primære oppgave vært å ta vare på barn med trakeostomier fra en stor del av landet, og det er den eneste enheten i sitt slag i Skandinavia. Livas oppfølging av barn med trakeostomier inkluderer regelmessige teamvurderinger og knyttet til Liva er et tverrfaglig team bestående av barneleger, øre-nese-munnspesialister, pediatriske anestesiologer, sykepleiere, fysioterapeuter, kostholdsekspert, taleterapeuter, rådgivere og leketerape.

Studier indikerer at fôringsvansker hos barn med trakeostomier er vanlige og mange har enteral fôring helt eller delvis gjennom gastrostomier. Vår forståelse angående hvilke typer fôringsvansker disse barna opplever og potensielle årsaker og konsekvenser er imidlertid begrenset. Studier har vist at både barn og foreldre til barn med trakeostomier vurderer livskvaliteten deres langt lavere enn andre grupper av barn med alvorlige kroniske sykdommer. Eksisterende studier er imidlertid små som involverer bare 20-25 forsøkspersoner og studier av livskvaliteten til trakeostomiserte barn i Sverige og faktorene som kan bestemme livskvalitet mangler. En studie hos barn med spiserør attresia indikerer at evnen til å smake på mat i munnen er relatert til økt selvvurdert livskvalitet. Forbindelsen mellom svelgevansker og livskvalitet hos barn med trakeostomi har etter beste kunnskap ikke blitt undersøkt før.

Hovedmål:

For å undersøke livskvaliteten hos barn med trakeostomi og deres omsorgspersoner og identifisere aspektene som bestemmer det. Fôringsvansker vil bli studert spesielt for å undersøke om det er en sammenheng mellom evnen til å mate oralt og selvvurdert livskvalitet.

Forskningsspørsmål:

Primær: Er det en sammenheng mellom tilstedeværelsen av fôringsvansker og selvvurdert livskvalitet hos barn med trakealkanyle? Sekundær: Hvordan vurderer barn med trakealrør og foreldrene deres livskvalitet målt gjennom Pedsql? Hvilke faktorer påvirker livskvaliteten hos barn med trakeostomi?

Metode: Dette er en prospektiv observasjonsstudie. De 80 barna som for tiden gjennomgår regelmessig oppfølging på Liva vil være kvalifisert for inkludering. Livsvurdering av både barn og foreldre gjennomføres ved hjelp av PEDSQL -instrumentet, generisk modul 4.0. Dette validerte verktøyet er et spørreskjema med 23 spørsmål som dekker fire domener: helse/aktiviteter, følelser, sosial funksjon og skole/barnehage. Svelgingsvansker blir vurdert gjennom evalueringer basert på Montreal Children's Hospital Feeding Scale, et validert verktøy som brukes til å vurdere og overvåke fôringsevnen og atferden til spedbarn og små barn. Hver vurdering tar omtrent 10 minutter og vil finne sted innenfor rammen av det tverrfaglige teambesøkene som barna knyttet til Liva deltar i.

Tiltak for livskvalitet sammenlignes med data fra andre populasjoner i PedSQL -databasen og relatert til poengsumene angående fôringsvansker avledet fra Montreal fôringsskala.

Etisk godkjenning er oppnådd, ref. Nei 2023-07493-01.