Matningssvårigheter och livskvalitet hos barn med trakeal kanyl

Bakgrund:

Barn med luftvägshinder på grund av födda missbildningar eller trauma, eller som har ett kroniskt behov av andningsstöd på grund av lung- eller neuromuskulära sjukdomar, kan kräva en trakeostomi. En trakeostomi är en kirurgisk öppning av luftstrupen framför nacken för att skapa en konstgjord luftväg, som hålls med ett trakeostomirör. Den långsiktiga intensivvården (LIVA) är en enhet inom pediatrisk perioperativ medicin och intensivvård (BPMI) vid Karolinska University Hospital. Sedan 1998 har dess primära uppgift varit att ta hand om barn med trakeostomier från en stor del av landet och det är den enda enheten i sitt slag i Skandinavien. Livas uppföljning av barn med trakeostomier inkluderar regelbundna teambedömningar och kopplade till Liva är ett tvärvetenskapligt team som består av barnläkare, specialister, rådgivare, rådgivare, pediatriska anestesiologer, sjuksköterskor, fysioterapeuter, dietitier, talterapister, rådgivare och lekterapenter.

Studier indikerar att utfodringssvårigheter hos barn med trakeostomier är vanliga och många har enteral utfodring helt eller delvis genom gastrostomier. Vår förståelse för de typer av utfodringssvårigheter som dessa barn upplever och de potentiella orsakerna och konsekvenserna är dock begränsade. Studier har visat att både barn och föräldrar till barn med trakeostomier betygsätter sin livskvalitet mycket lägre än andra grupper av barn med allvarliga kroniska sjukdomar. Befintliga studier är emellertid små som endast involverar 20-25 personer och studier av livskvaliteten för trakeostomiserade barn i Sverige och de faktorer som kan bestämma livskvaliteten saknas. En studie på barn med esophageal atresia indikerar att förmågan att smaka mat i munnen är relaterad till ökad självbedömd livskvalitet. Föreningen mellan sväljningssvårigheter och livskvalitet hos barn med trakeostomi har så mycket som vår kunskap har undersökts tidigare.

Huvudmål:

Att undersöka livskvaliteten hos barn med trakeostomi och deras vårdgivare och identifiera aspekterna som bestämmer den. Matningssvårigheter kommer att studeras specifikt för att undersöka om det finns en koppling mellan förmågan att mata oralt och självutvärderad livskvalitet.

Forskningsfrågor:

Primär: Finns det en koppling mellan närvaron av utfodringssvårigheter och självutvärderad livskvalitet hos barn med trakealkanyl? Sekundär: Hur bedömer barn med ett trakealrör och deras föräldrar deras livskvalitet mätt genom PEDSQL? Vilka faktorer påverkar livskvaliteten hos barn med trakeostomi?

Metod: Detta är en prospektiv observationsstudie. De 80 barn som för närvarande genomgår regelbunden uppföljning på LIVA kommer att vara berättigade till inkludering. Livskvalitetsbedömning av både barn och föräldrar genomförs med hjälp av PEDSQL -instrumentet, generisk modul 4.0. Detta validerade verktyg är ett frågeformulär med 23 frågor som täcker fyra domäner: hälsa/aktiviteter, känslor, social funktion och skola/daghem. Sväljarnas svårigheter bedöms genom utvärderingar baserade på Montreal Children's Hospital Feeding Scale, ett validerat verktyg som används för att bedöma och övervaka matningsförmågan och beteenden hos spädbarn och små barn. Varje bedömning tar cirka 10 minuter och kommer att äga rum inom ramen för det tvärvetenskapliga teamet besök som barnen som är förknippade med Liva deltar i.

Mått på livskvalitet jämförs med data från andra populationer i PEDSQL -databasen och relaterade till poängen beträffande utfodringssvårigheter härrörande från Montreal Feeding Scale.

Etiskt godkännande har erhållits, ref. nr 2023-07493-01.