Rodinné intervence v prostředích duševního zdraví demence (FIND ME)
Cíl studie: Pochopte potřeby pečovatelů, když je někdo s demencí na oddělení duševního zdraví a rozvíjí strategie na podporu pečovatelů jako partnerů v péči.
Výzkumné otázky:
- Jaké jsou oddělení duševního zdraví z hlediska zaměstnanců, pacientů a současné podpory pečovatele?
- Co pečovatelé zažívají a potřebují během přijetí, propuštění a dále?
- Jak ovlivňují rutiny a praktiky zaměstnanců zapojení pečovatele?
- Jak může spolupracovat s výzkumem v praktické strategie podpory pečovatele?
- Lze tyto strategie efektivně implementovat?
Metoda: Vyšetřovatelé budou zkoumat oddělení duševního zdraví na celostátní úrovni, pohovory s pečovateli ze tří britských oddělení, pozorovat praktiky oddělení a mluvit se zaměstnanci. Tyto informace budou využívat k vytvoření a sdílení praktických strategií ke zlepšení podpory pečovatele po celé Velké Británii.
Přehled studie
Postavení
Podmínky
Detailní popis
Pozadí a zdůvodnění
Oddělení duševního zdraví (MHW) jsou významným místem péče o lidi žijící s demencí (PLWD), které poskytují péči o nejvíce nešťastné, zranitelné a vysoce rizikové jednotlivce, kteří jsou zadržováni podle zákona o duševním zdraví (1983) pro vlastní bezpečnost a bezpečnost ostatních.
Spojené království má pro PLWD kolem 100 MHW (80 NHS, 20 soukromých), ale není zde nedostatek důkazů o kvalitě péče a zkušenostech. Zůstává průměrně 100 dní, většina PLWD se pohybuje spíše do institucionální péče, než se vrací domů.
Přiznání často sleduje těžké psychiatrické nebo behaviorální problémy, jako jsou sebepoškozování nebo útoky. Tato populace je vystavena vysokému riziku pro sebe a ostatní, s vysokou ostrostí a komorbiditou. Přijetí jsou složité a zahrnují časté neplánované převody do všeobecných nemocnic, které jsou spojeny s vysokou mírou pádů a infekcí získaných v nemocnici.
Zapojení pečovatele může významně zlepšit klinické a sociální výsledky pro lidi na odděleních duševního zdraví zkrácením délky pobytu, podporou dřívějšího propuštění a snížením míry relapsu a readmise. Pečovatelé poskytují základní podporu, že zaměstnanci nemusí zajistit péči zaměřenou na osobu, obhajobu, podporu rozhodování, dodržování léčby a podpora zotavení. Pečovatelé se však často cítí marginalizovaní a popisují MHW jako místo „bitvy“, zažívají vysokou úroveň traumatu a tísně s neuspokojenými emocionálními, sociálními a finančními potřebami. Recenze a dotazy zdůrazňují kulturu, která považuje pečovatele za problematické a náročné na zdroje, což vede k přehlédnutí jejich podpory.
Existuje absence výzkumu zkoumající perspektivy pečovatele o MHW a žádné zásahy založené na důkazech na podporu pečovatelů PLWD, kteří jsou přijati do MHW. V reakci na to tato studie reaguje na naléhavá volání Ministerstva zdravotnictví a sociální péče a NHS Anglie, na partnerství spolupráce s pečovateli a rodinami využívajícími koprodukci k rozvoji účinných intervencí a vzdělávacích programů na podporu pečovatelů a pokynů požadovaných službami a odděleními na podporu provádění.
Výzkumná otázka: Jak mohou MHW efektivně spolupracovat ve spolupráci s rodinnými pečovateli PLWD?
Cíl a cíle
Tato studie bude poskytovat podrobná porozumění zkušenostem a zapojení pečovatelů, když budou PLWD zadržovány v rámci MHW a zaměstnanci zdůvodnění a reakce na pečovatele během přijetí. Poskytne nové znalosti a strategie založené na důkazech, které budou navrženy, aby zajistily, že pečovatelé budou náležitě podporováni a zapojeni a zlepšují výsledky pacientů.
Cíle:
- Poskytnutí podrobného popisu personální struktury, profilů pacientů a současné podpory pečovatelů a rodin v MHW pro PLWD.
- Poskytněte podrobné porozumění zkušenostem pečovatelů, perspektivě zapojení a jejich podpůrných potřeb během přijetí MHW PLWD během přechodu a po propuštění.
- Pochopte organizační kultury a perspektivy zaměstnanců zkoumáním (a) rutin a praktik oddělení, které zahrnují nebo vylučují pečovatele (b) porozumění zaměstnancům a uznání potřeb pečovatelů a (c) formální rámce a neformální zaměstnanci racionálů čerpají, aby informovali o zapojení nebo vyloučení z rozhodování, péče a přechodu na propuštění.
- Přeložit zjištění pomocí spolupracovníků do strategií založených na důkazech na podporu osvědčených postupů v zapojení a podpoře pečovatelů.
- (a) Posoudit proveditelnost provádění těchto strategií v praxi a (b) Shromažďujte zpětnou vazbu od lidí s živou zkušeností
Design
Tato studie smíšených metod používá konvergentní paralelní smíšené metody Návrh integrující národní průzkum mapování, rozhovory, etnografii a spolupracování založené na zkušenostech a testování proveditelnosti. Tento přístup podporuje shromažďování podrobných údajů z více a kontextualizovaných perspektiv s cílem zlepšit systémy zdravotní péče.
Studie používá teorii rodinných systémů a model přizpůsobení a adaptační odezvy rodiny (FARR) k porozumění rodinným reakcím na stres, jako je demence a přijímání duševního zdraví. Zahrnuje také antropologické a sociologické teorie pro zkoumání rodiny a příbuznosti v kontextu péče a jak zdravotničtí pracovníci a MHW uznávají a reagují na rodiny. Cílem tohoto kombinovaného přístupu je porozumět zkušenostem pečovatelů a rodin a jak je nejlépe podporovat během přijímání MHW.
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Kontakty a umístění
Studijní kontakt
- Jméno: Prof Emma Wolverson, DClinPsy
- Telefonní číslo: 02082094277
- E-mail: emma.wolverson@uwl.ac.uk
Studijní místa
-
-
-
London, Spojené království, W5 5SA
- Nábor
- Geller Institute of Aging and Memory, University of West London
-
Kontakt:
- Rosie Dunn, PhD
- Telefonní číslo: 020 8209 4277
- E-mail: rosie.dunn@uwl.ac.uk
-
Kontakt:
- Juliet Gillam, PhD
- Telefonní číslo: 020 8209 4277
- E-mail: juliet.gillam@uwl.ac.uk
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dítě
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Přehled
Kritéria pro zařazení:
- Správci oddělení oddělení duševního zdraví, která poskytuje péči PLWD
- Správci oddělení z NHS oddělení, které poskytují péči PLWD
- Správci oddělení od soukromých poskytovatelů, kteří poskytují péči PLWD
- Správci oddělení, kteří pracují na organických nebo smíšených odděleních, které poskytují péči PLWD
Kritéria pro vyloučení:
- Funkční starší oddělení duševního zdraví dospělých, která neposkytují péči PLWD
- Zaměstnanci, kteří nejsou správcem oddělení
Podélné rozhovory se současnými pečovateli
Kritéria pro zařazení:
- Člen rodiny (jakýkoli vztah) nebo přítel PLWD, který v současné době získává péči na oddělení duševního zdraví
- Ve věku 18 let nebo vyšší
- Má schopnost souhlasit s účastí na rozhovoru
- Ochotný zúčastnit 3 rozhovorů po dobu 12 měsíců
Kritéria pro vyloučení:
- Pečovatel se aktivně podílí na ochraně vyšetřování.
- Pečovatel je mladší 18 let
- Pečovatel nemá schopnost souhlasit s účastí na rozhovoru
Rozhovory s propuštěnými pečovateli
Kritéria pro zařazení:
- Člen rodiny (jakýkoli vztah) nebo přítel PLWD propuštěn z oddělení za poslední 3 roky
- Ve věku 18 let nebo vyšší
- Má schopnost souhlasit s účastí na rozhovoru
- Ochotný se zúčastnit rozhovoru
Kritéria pro vyloučení:
- Pečovatel se aktivně podílí na ochraně vyšetřování
- Pečovatel je mladší 18 let
- Pečovatel nemá schopnost souhlasit s účastí na rozhovoru
Rozhovory s lidmi žijícími s demencí (PLWD)
Kritéria pro zařazení:
- PLWD v současné době pod péčí o oddělení duševního zdraví
- PLWD se propuštěno z péče o oddělení duševního zdraví demence za poslední 3 roky
- Má schopnost poskytnout informovaný souhlas s účastí na rozhovoru
- Ochotný se zúčastnit rozhovoru spolu s jejich pečovatelem
Kritéria pro vyloučení:
- PLWD se aktivně podílí na ochraně vyšetřování
- PLWD nemá schopnost souhlasit s účastí na rozhovoru
- PLWD není ochoten se zúčastnit rozhovoru spolu s jejich pečovatelem
- PLWD je propuštěna z péče o oddělení duševního zdraví demence více než 3 roky
Studie spolupracovníků - PLWD a pečovatelé
Kritéria pro zařazení:
- PLWD, který může, nebo nemusí, má zkušenosti s oddělením duševního zdraví demence
- Pečovatelé (rodinní příslušníci nebo přátelé) PLWD, kteří mohou nebo nemusí mít zkušenosti s odděleními duševního zdraví demence
- Ochotný mluvit o duševním zdraví a demenci
- Ve věku 18 let nebo vyšší
- Mít schopnost poskytnout informovaný souhlas
Kritéria pro vyloučení:
- Účastníci, kteří nemají zkušenosti s životem nebo péčí o někoho s demencí
- Není ochoten mluvit o duševním zdraví a demenci
- Ve věku mladších 18 let
- Nemá kapacitu poskytovat informovaný souhlas
Studie spolupracovat - zaměstnanci
Kritéria pro zařazení:
- Členové zaměstnanců pracujících na oddělení duševního zdraví pro PLWD
- Členové zaměstnanců jakékoli profesionální skupiny v roli, která zahrnuje kontakt s pečovateli (např. Zdravotní asistenti, zdravotní sestry, pracovní terapeuti, psychologové, fyzioterapeuti, řečové a jazykové terapeuti, rodinné terapeuti, psychiatry atd.)
- Zaměstnanci zaměstnanců jakékoli placené skupiny nebo třídy
- Studenti na umístění na oddělení duševního zdraví
- Zaměstnanci pracující na NHS nebo soukromých odděleních
Kritéria pro vyloučení:
- Zaměstnanec se aktivně podílí na ochraně vyšetřování
- Členové zaměstnanců, kteří nepracují na odděleních duševního zdraví pro PLWD
Studie proveditelnosti - PLWD a pečovatelé
Kritéria pro zařazení:
- Plwd
- Pečovatel (rodina nebo přítel; současný nebo pozůstalý)
- Ochotný přezkoumat výstupy související s oddělením duševního zdraví
- Ve věku 18 let nebo vyšší
- Schopnost souhlasu s účastí
Kritéria pro vyloučení:
- Účastník (PLWD nebo pečovatel) se aktivně podílí na ochraně vyšetřování.
- Není ochoten přezkoumat výstupy související s oddělením duševního zdraví
- Ve věku mladších 18 let
- Nemá schopnost souhlasit s účastí
Studie proveditelnosti - zaměstnanci
Kritéria pro zařazení:
- Členové zaměstnanců pracujících na oddělení duševního zdraví pro PLWD
- Členové zaměstnanců jakékoli profesionální skupiny v roli, která zahrnuje kontakt s pečovateli (např. Zdravotní asistenti, zdravotní sestry, pracovní terapeuti, psychologové, fyzioterapeuti, řečové a jazykové terapeuti, rodinné terapeuti, psychiatry atd.)
- Zaměstnanci zaměstnanců jakékoli placené skupiny nebo třídy
- Studenti na umístění na oddělení duševního zdraví
- Zaměstnanci pracující na NHS nebo soukromých odděleních
Kritéria pro vyloučení:
- Zaměstnanec se aktivně podílí na ochraně vyšetřování
- Členové zaměstnanců, kteří nepracují na odděleních duševního zdraví pro PLWD
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Kohorty a intervence
Skupina / kohorta |
|---|
|
Ward manažeři demence oddělení duševního zdraví
Ward manažeři oddělení duševního zdraví, kteří poskytují specializovanou péči pacientům s demencí, budou vyzváni, aby se zúčastnili celostátního průzkumu mapování v celé Velké Británii.
K dokončení průzkumu je vyžadován jeden správce oddělení na oddělení.
K účasti budou pozváni manažeři oddělení z NHS Trusts a soukromých poskytovatelů.
Ve Velké Británii je přibližně 90 oddělení NHS a 20 soukromých poskytovatelů (např.
Cygnet Health Care, Priory Group, Elysium Health Care a St Andrew's Healthcare).
Cíl cílového náboru při dokončení průzkumu je celkem 50% = 55 správců oddělení.
|
|
Účastníci studie spolupracovali
Společné semináře budou prováděny s lidmi žijícími s demencí (n = 10) a pečovateli (n = 10) a zaměstnanci (n = 10) pracujícími na odděleních duševního zdraví, aby převedli zjištění do strategií založených na důkazech a spolupracovali na zlepšení služeb, aby řešili potřeby uživatelů a zlepšili péči.
|
|
Účastníci studie proveditelnosti
Lidé žijící s demencí (n = 30), pečovatelé (n = 30) a zaměstnanci (n = 30) budou přijati k testování proveditelnosti zdrojů a intervencí, které jsou navrženy za účelem zlepšení podpory pečovatele, zapojení a školení zaměstnanců.
|
|
Rodinní pečovatelé
Rozhovory budou prováděny s rodinnými pečovateli, jejichž přítel/příbuzný byl péče na oddělení duševního zdraví demence (náboj se bude konat na 3 odděleních). Vyšetřovatelé budou pohovořit o současných pečovatelch (8 na oddělení, celkem = 24) ve 3 časových bodech po dobu 1 roku. Budou to pečovatelé pacientů s demencí, kteří se v současné době dostanou na oddělení duševního zdraví. Vyšetřovatelé budou také pohovořit o pečovatelkách, jejichž přítel/příbuzný byl během posledních 3 let propuštěn z oddělení duševního zdraví (8 na oddělení, celkem = 24). Lidé s demencí, která se věnuje péči na oddělení duševního zdraví, jsou obvykle v pokročilých fázích demence a velmi zoufalí. Mohou však existovat někteří, kteří mají schopnost souhlasit a pokud si to přejí, budou podporováni při účasti na dyadických rozhovorech se svým pečovatelem. |
|
Zdravotničtí pracovníci pracující na demenci duševního zdraví
Etnografická pozorování budou prováděna zaměstnanců pracujících na oddělení duševního zdraví demence. Bude se zaměřit na to, jak zaměstnanci interagují, podporují a zapojí rodinné pečovatele do rozhodnutí péče o svého přítele/příbuzného s demencí, která dostává péči na oddělení. Během pozorování se uskuteční etnografické rozhovory s etnografickými rozhovory (5-10 minut reciproční rozhovory) se zaměstnanci Ward, aby prozkoumali, co zaměstnanci čerpají, aby informovali své interakce a podporu s pečovateli, jak uznávají potřeby pečovatelů a jaké neformální a zabudované racionality používané při rozhodování informují o jejich zapojení do Carers. Zaměstnanci se účastní delších (30-60 min) rozhovorů (5 na místo, celkem = 15) budou identifikováni ve spolupráci s správci oddělení. Vzorek bude zahrnovat zaměstnance z řady disciplín a rolí. |
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Národní průzkum na mapování současného ustanovení o péči o lidi žijící s demencí přijatou na oddělení duševního zdraví po celé Velké Británii
Časové okno: 6 měsíců
|
Národní průzkum mapování, který shromažďuje údaje o počtu/typu oddělení, demografii pacienta a zaměstnanců a stávajícím poskytování péče pro lidi žijící s demencí, kteří jsou zadrženi podle zákona o duševním zdraví a péče na oddělení duševního zdraví.
|
6 měsíců
|
|
Etnografická pozorování, aby pochopila, jak jsou pečovatelé podporováni a zapojeni do péče o svého přítele/příbuzného s demencí, která se věnuje péči na oddělení duševního zdraví
Časové okno: 1 rok
|
Etnografické pozorování zaměstnanců a rodinných pečovatelů na oddělení.
Pozorování se zaměřuje na organizaci péče.
Pozorování se bude konat z chodby (jich) oddělení v komunálních oblastech, obvykle na ošetřovatelských stanicích nebo na pozorovacích bodech oddělení.
Krátké, konverzační rozhovory „in-situ“ (asi 5-10 minut) se budou konat na oddělení se zaměstnanci.
Jedná se o nestrukturované konverzace, které zachycují zkušenosti „v momentu“.
Pozorování a „in-situ“ konverzace budou zdokumentovány pomocí zařízení tablety dotykové obrazovky.
|
1 rok
|
|
Rozhovory se současnými pečovateli, aby pochopili jejich zkušenosti a zapojení do péče o svého přítele/příbuzného s demencí, která se věnuje péči na oddělení duševního zdraví
Časové okno: 1 rok
|
Rozhovory s pečovateli na 3 lokalitách NHS ve Velké Británii, kteří v současné době mají přítele/příbuzného s demencí, která dostává péči na oddělení duševního zdraví (celkem 8 pečovatelů na oddělení = 24 pečovatelů).
Pečovatelé budou dotazováni na 3 časové bodech po dobu 12 měsíců, aby porozuměli jejich zkušenostem v průběhu času.
Celkový počet rozhovorů = 72.
Vzorek pečovatelů bude identifikován správci oddělení.
Po polostrukturovaném rozvrhu rozhovoru bude použit po přístupu k narativnímu rozhovoru.
|
1 rok
|
|
Rozhovory s propuštěnými pečovateli, aby pochopili jejich zkušenosti a zapojení do péče o svého přítele/příbuzného s demencí, kteří dříve dostali péči na oddělení duševního zdraví
Časové okno: 1 rok
|
Rozhovory s „propuštěnými“ pečovateli na 3 lokalitách NHS, tj. Pečovatelé, jejichž přítel/příbuzný s demencí dříve věnoval péči na oddělení duševního zdraví a byl propuštěn z oddělení za poslední 3 roky.
8 pečovatelů na oddělení = celkem 24 rozhovorů.
Vzorek pečovatelů bude identifikován prostřednictvím screeningu záznamů Ward dokončených správci oddělení na každém oddělení.
Informační list dopisu a účastníka (PIS) bude zaslán poštou, aby pozval propuštěné pečovatele, aby se zúčastnili pohovoru.
Polostrukturovaný rozvrh rozhovoru bude použit k zachycení jejich názorů a zkušeností.
|
1 rok
|
|
Rozhovory se zaměstnanci Ward, aby pochopili jejich zkušenosti s podporou a zapojením pečovatelů do péče o svého přítele/příbuzného s demencí, která byla péče na oddělení duševního zdraví
Časové okno: 1 rok
|
Rozhovory s zaměstnanci Ward, jako jsou zdravotní sestry, zdravotní asistenti, psychiatři na 3 lokalitách NHS.
5 zaměstnanců oddělení na web bude dotazován = 15 rozhovorů.
Zaměstnanci oddělení budou identifikováni ve spolupráci s manažery Ward.
Polostrukturovaný rozvrh rozhovoru bude použit k zachycení jejich názorů a zkušeností.
|
1 rok
|
|
Fokusní skupiny se zaměstnanci k posouzení proveditelnosti (přijatelnost, implementace, integrace, relevance) provádění strategií navržených v praxi
Časové okno: 6 měsíců
|
Fokusní skupiny se zaměstnanci k řešení: i) přijatelnost, do jaké míry tyto strategie odrážejí současnou praxi, omezení a potenciál pro nové přístupy; ii) implementace, do jaké míry mohou být úspěšně doručeny; iii) integrace, do jaké míry mohou být integrovány do rutinní praxe iv) Význam a přijatelnost výstupů vytvořených pro PLWD, pečovatele a rodiny. Tři online cílové skupiny 8-10 účastníků (n = 30) poskytnou příležitost k prozkoumání strukturálních a organizačních bariér na odděleních, které mohou usnadnit nebo bránit efektivní implementaci. |
6 měsíců
|
|
Přijatelnost spolupracovaných strategií a zdrojů
Časové okno: 6 měsíců
|
PLWD, pečovatelé a rodiny budou vyzváni, aby se podělili o své perspektivy ohledně přijatelnosti spolupracovaných zdrojů způsobem, který jim nejvíce vyhovuje. Jedná se o inkluzivní přístup zaměřený na člověka ke shromažďování zpětné vazby, kde jsou různé přístupy prvořadé, aby vyhovovaly různým potřebám. Lidé s živou zkušeností by mohli sdílet svou zpětnou vazbu anotováním tištěných nebo elektronických verzí dokumentů, krátký rozhovor s výzkumným pracovníkem online, telefonicky nebo osobně prostřednictvím výzkumného pracovníka, který se účastní svých schůzek PPI. |
6 měsíců
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Sponzor
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Prof Emma Wolverson, DClinPsy, University of West London
Publikace a užitečné odkazy
Obecné publikace
- Edmans BG, Wolverson E, Dunning R, Slann M, Russell G, Crowther G, Hall D, Yates R, Albert M, Underwood BR. Inpatient psychiatric care for patients with dementia at four sites in the United Kingdom. Int J Geriatr Psychiatry. 2021 Dec 1;37(2). doi: 10.1002/gps.5658. Online ahead of print. No abstract available.
- Wolverson EL, Harrison Dening K, Dunning R, Crowther G, Russell G, Underwood BR. Family experiences of inpatient mental health care for people with dementia. Front Psychiatry. 2023 Mar 1;14:1093894. doi: 10.3389/fpsyt.2023.1093894. eCollection 2023.
- Wolverson E, Dunning R, Crowther G, Russell G, Underwood BR. The Characteristics and Outcomes of People with Dementia in Inpatient Mental Health Care: A Review. Clin Gerontol. 2024 Oct-Dec;47(5):684-703. doi: 10.1080/07317115.2022.2104145. Epub 2022 Jul 27.
Užitečné odkazy
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Primární dokončení (Odhadovaný)
Dokončení studie (Odhadovaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- NIHR161439 (Jiné číslo grantu/financování: National Institute of Health Research (NIHR))
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Popis plánu IPD
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
produkt vyrobený a vyvážený z USA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .