Intervenciones familiares en entornos de salud mental de demencia (FIND ME)
Objetivo de estudio: Comprenda las necesidades de los cuidadores cuando alguien con demencia se encuentra en una sala de salud mental y desarrolle estrategias para apoyar a los cuidadores como socios en la atención.
Preguntas de investigación:
- ¿Cómo son las salas de salud mental en términos de personal, pacientes y apoyo actual de cuidadores?
- ¿Qué experimentan y necesitan los cuidadores durante la admisión, el alta y más allá?
- ¿Cómo afectan las rutinas de barrio y las prácticas del personal de la participación del cuidador?
- ¿Cómo puede el diseño conjunta convertir la investigación en estrategias prácticas para el apoyo del cuidador?
- ¿Se pueden implementar estas estrategias de manera efectiva?
Método: Los investigadores encuestarán a los barrios de salud mental en todo el país, entrevisten a cuidadores de tres salas del Reino Unido, observan prácticas de barrio y hablarán con el personal. Utilizarán esta información para crear y compartir estrategias prácticas para mejorar el apoyo de los cuidadores en todo el Reino Unido.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
Antecedentes y justificación
Las salas de salud mental (MHW) son un sitio importante de atención para las personas que viven con demencia (PLWD), brindando atención a las personas más mal, vulnerables y de alto riesgo detenidas bajo la Ley de Salud Mental (1983) por su propia seguridad y la seguridad de los demás.
El Reino Unido tiene alrededor de 100 MHW (80 NHS, 20 privados) para PLWD, pero hay una falta de evidencia sobre la calidad y las experiencias de la atención. Los permanecen promedio de 100 días, y la mayoría de los PLWD se mudan a la atención institucional en lugar de regresar a casa.
Las admisiones a menudo siguen problemas psiquiátricos o de comportamiento graves, como autolesiones o asaltos. Esta población tiene un alto riesgo para ellos y para los demás, con alta agudeza y comorbilidad. Las admisiones son complejas, que implican transferencias frecuentes no programadas a hospitales generales, que están asociados con altas tasas de caídas e infecciones adquiridas en el hospital.
La participación de los cuidadores puede mejorar significativamente los resultados clínicos y sociales para las personas en las salas de salud mental al reducir la duración de la estadía, promover el alta más temprana y reducir las tasas de recaída y readmisión. Los cuidadores brindan un apoyo esencial que el personal no puede, garantizar la atención centrada en la persona, la defensa, el apoyo a la toma de decisiones, el cumplimiento del tratamiento y la promoción de la recuperación. Sin embargo, los cuidadores a menudo se sienten marginados y describen MHWS como un lugar de 'batalla', experimentando altos niveles de trauma y angustia con necesidades emocionales, sociales y financieras no satisfechas. Las revisiones y las consultas destacan una cultura que ve a los cuidadores como problemáticos y intensivos en recursos, lo que lleva a que sus necesidades de apoyo se pasen por alto.
Hay una ausencia de investigación que examine las perspectivas de los cuidadores de MHWS y no haya intervenciones basadas en evidencia para apoyar a los cuidadores de PLWD admitidos dentro de MHWS. En respuesta, este estudio responde a las llamadas urgentes del Departamento de Salud y Atención Social y NHS England, para que la asociación que trabaje con cuidadores y familias que utilizan la coproducción para desarrollar intervenciones y programas de capacitación efectivos para apoyar a los cuidadores y la orientación requerida por los servicios y los barrios para apoyar la implementación.
Pregunta de investigación: ¿Cómo puede MHWS trabajar efectivamente en asociación y apoyar a los cuidadores familiares de PLWD?
Objetivo y objetivos
Este estudio proporcionará una comprensión detallada de las experiencias de los cuidadores y la participación cuando PLWD se detenga dentro de un MHW, y el personal es fundamental y las respuestas a los cuidadores, a lo largo de una admisión. Entregará nuevas estrategias basadas en el conocimiento y la evidencia conjuntamente diseñadas para garantizar que los cuidadores sean apropiados y involucrados y para mejorar los resultados de los pacientes.
Objetivos:
- Para entregar una descripción detallada de la estructura de personal, los perfiles de los pacientes y el apoyo actual para cuidadores y familias en MHWS para PLWD.
- Proporcione una comprensión detallada de las experiencias de los cuidadores, las perspectivas de participación y sus necesidades de apoyo a lo largo de una admisión de MHW PLWD, durante la transición y después del alta.
- Comprenda las culturas organizacionales de la sala y las perspectivas del personal examinando (a) rutinas y prácticas de barrio que involucran o excluyen a los cuidadores (b) la comprensión del personal y el reconocimiento de las necesidades de los cuidadores, y (c) marcos formales y personal informal que se basa en informar la participación o la exclusión de la toma de decisiones, la atención y la transición a la alta.
- Traducir los hallazgos utilizando el diseño conjunto en estrategias basadas en evidencia para apoyar las mejores prácticas en la participación y el apoyo de los cuidadores.
- (a) Evaluar la viabilidad de implementar estas estrategias en la práctica y (b) recopilar comentarios de personas con experiencia vivida
Diseño
Este estudio de métodos mixtos utiliza un diseño de métodos mixtos paralelos convergentes que integra una encuesta de mapeo nacional, entrevistas, etnografía y pruebas de coimibilidad de co-designación basadas en la experiencia. Este enfoque respalda la recopilación de datos detallados desde perspectivas múltiples y contextualizadas, con el objetivo de mejorar los sistemas de salud.
El estudio utiliza la teoría de sistemas familiares y el Modelo de respuesta de ajuste y adaptación familiar (FARR) para comprender las respuestas familiares al estrés, como la demencia y las admisiones de salud mental. También incorpora teorías de antropología y sociología para explorar la familia y el parentesco en contextos de atención y cómo los profesionales de la salud y los MHW reconocen y responden a las familias. Este enfoque combinado tiene como objetivo comprender las experiencias de los cuidadores y las familias y cómo apoyarlos mejor durante las admisiones de MHW.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Prof Emma Wolverson, DClinPsy
- Número de teléfono: 02082094277
- Correo electrónico: emma.wolverson@uwl.ac.uk
Ubicaciones de estudio
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London, Reino Unido, W5 5SA
- Reclutamiento
- Geller Institute of Aging and Memory, University of West London
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Contacto:
- Rosie Dunn, PhD
- Número de teléfono: 020 8209 4277
- Correo electrónico: rosie.dunn@uwl.ac.uk
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Contacto:
- Juliet Gillam, PhD
- Número de teléfono: 020 8209 4277
- Correo electrónico: juliet.gillam@uwl.ac.uk
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Encuesta
Criterios de inclusión:
- Gerentes de barrio de salas de salud mental que brindan atención a PLWD
- Gerentes de barrio de Wards del NHS que brindan atención a PLWD
- Gerentes de barrio de proveedores privados que brindan atención a PLWD
- Gerentes de barrio que trabajan en barrios orgánicos o mixtos que brindan atención a PLWD
Criterios de exclusión:
- Salas funcionales de salud mental para adultos mayores que no brindan atención a PLWD
- Miembros del personal que no son el gerente de barrio
Entrevistas longitudinales con cuidadores actuales
Criterios de inclusión:
- Miembro de la familia (cualquier relación) o amigo de un PLWD que actualmente recibe atención en una sala de salud mental
- De 18 años o más
- Tiene capacidad para consentir para participar en una entrevista
- Dispuesto a participar en 3 entrevistas durante 12 meses
Criterios de exclusión:
- El cuidador participa activamente en una investigación de salvaguardia.
- El cuidador tiene menos de 18 años
- El cuidador no tiene capacidad para consentir para participar en una entrevista
Entrevistas con cuidadores descargados
Criterios de inclusión:
- Miembro de la familia (cualquier relación) o amigo de un PLWD dado de alta de la sala en los últimos 3 años
- De 18 años o más
- Tiene capacidad para consentir para participar en una entrevista
- Dispuesto a participar en una entrevista
Criterios de exclusión:
- El cuidador participa activamente en una investigación de protección
- El cuidador tiene menos de 18 años
- El cuidador no tiene capacidad para consentir para participar en una entrevista
Entrevistas con personas que viven con demencia (PLWD)
Criterios de inclusión:
- Por favor, actualmente bajo el cuidado de la sala de salud mental
- Por favor, descargado por el cuidado de una sala de salud mental de demencia en los últimos 3 años
- Tiene capacidad para dar su consentimiento informado para participar en una entrevista
- Dispuesto a participar en una entrevista junto a su cuidador
Criterios de exclusión:
- El PLWD participa activamente en una investigación de protección
- El PLWD no tiene capacidad para consentir para participar en una entrevista
- El PLWD no está dispuesto a participar en una entrevista junto a su cuidador
- El PLWD ha sido dado de alta del cuidado de una sala de salud mental de demencia durante más de 3 años
Estudio de codiseño - PLWD y cuidadores
Criterios de inclusión:
- Por favor, ¿quién puede, o no, tener experiencia en salas de salud mental de demencia?
- Cuidadores (familiares o amigos) de PLWD que pueden, o no, tener experiencia en salas de salud mental de demencia
- Dispuesto a hablar sobre salud mental y demencia
- De 18 años o más
- Tener capacidad para dar su consentimiento informado
Criterios de exclusión:
- Participantes que no tienen experiencia de vivir o cuidar a alguien con demencia
- No está dispuesto a hablar sobre salud mental y demencia
- De menos de 18 años
- No tiene capacidad para dar su consentimiento informado
Estudio de codiseño - personal
Criterios de inclusión:
- Miembros del personal que trabaja dentro de las salas de salud mental para PLWD
- Miembros del personal de cualquier grupo profesional en un papel que involucra contacto con cuidadores (p. Ej. Asistentes de atención médica, enfermeras, terapeutas ocupacionales, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas del habla y del lenguaje, terapeutas familiares, psiquiatras, etc.
- Miembros del personal de cualquier banda de pago o grado
- Estudiantes de colocación en una sala de salud mental
- Miembros del personal que trabaja en NHS o salas privadas
Criterios de exclusión:
- El miembro del personal participa activamente en una investigación de salvagua
- Miembros del personal que no trabajan dentro de las salas de salud mental para PLWD
Estudio de factibilidad - PLWD y cuidadores
Criterios de inclusión:
- Rwd
- Cuidador (familia o amigo; actual o duelo)
- Dispuesto a revisar los resultados relacionados con las salas de salud mental
- De 18 años o más
- Capacidad de consentimiento para participar
Criterios de exclusión:
- El participante (PLWD o cuidador) participa activamente en una investigación de protección.
- No está dispuesto a revisar los resultados relacionados con las salas de salud mental
- De menos de 18 años
- No tiene capacidad para consentir para participar
Estudio de factibilidad - personal
Criterios de inclusión:
- Miembros del personal que trabaja dentro de las salas de salud mental para PLWD
- Miembros del personal de cualquier grupo profesional en un papel que involucra contacto con cuidadores (p. Ej. Asistentes de atención médica, enfermeras, terapeutas ocupacionales, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas del habla y del lenguaje, terapeutas familiares, psiquiatras, etc.
- Miembros del personal de cualquier banda de pago o grado
- Estudiantes de colocación en una sala de salud mental
- Miembros del personal que trabaja en NHS o salas privadas
Criterios de exclusión:
- El miembro del personal participa activamente en una investigación de salvagua
- Miembros del personal que no trabajan dentro de las salas de salud mental para PLWD
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
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Gerentes de barrio de la demencia salas de salud mental
Los gerentes de la sala de salud mental que brindan atención especializada a pacientes con demencia serán invitados a participar en una encuesta nacional de mapeo en todo el Reino Unido.
Se requiere un gerente de barrio por barrio para completar la encuesta.
Los gerentes de barrio de NHS Trusts y proveedores privados serán invitados a participar.
Hay aproximadamente 90 salas de NHS y 20 proveedores privados en el Reino Unido (p. Ej.
Cygnet Health Care, The Priory Group, Elysium Health Care y St Andrew's Healthcare).
El objetivo de reclutamiento objetivo de la finalización de la encuesta es del 50% = 55 gerentes de barrio en total.
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Co-diseñar participantes del estudio
Se realizarán talleres de co-designación con personas que viven con demencia (n = 10) y cuidadores (n = 10), y el personal (n = 10) que trabaja en salas de salud mental, para traducir los hallazgos en estrategias basadas en evidencia y dar forma a mejoras en colaboración para abordar las necesidades de los usuarios y mejorar la atención.
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Participantes del estudio de viabilidad
Las personas que viven con demencia (n = 30), cuidadores (n = 30) y personal (n = 30) serán reclutados para probar la viabilidad de los recursos e intervenciones, codiseñados para mejorar el apoyo de los cuidadores, la participación y la capacitación del personal.
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Cuidadores familiares
Las entrevistas se realizarán con cuidadores familiares cuyo amigo/pariente ha recibido atención en una sala de salud mental de demencia (el reclutamiento tendrá lugar en 3 salas). Los investigadores entrevistarán a los cuidadores actuales (8 por sala, total = 24) en 3 puntos de tiempo durante 1 año. Serán cuidadores de pacientes con demencia que actualmente reciben atención en una sala de salud mental. Los investigadores también entrevistarán a los cuidadores cuyo amigo/pariente ha sido dado de alta de una sala de salud mental en los últimos 3 años (8 por barrio, total = 24). Las personas con demencia que reciben atención en salas de salud mental generalmente están en las etapas avanzadas de la demencia y muy angustiadas. Sin embargo, puede haber algunos que tengan la capacidad de consentir y, si lo deseen, recibirán apoyo para participar en entrevistas diádicas con su cuidador. |
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Profesionales de la salud que trabajan en una sala de salud mental de demencia
Se realizarán observaciones etnográficas del personal que trabaja en salas de salud mental de demencia. Estos se centrarán en cómo el personal interactúa, el apoyo e involucra a los cuidadores familiares en las decisiones del cuidado de su amigo/pariente con la demencia que recibe atención en la sala. Las entrevistas etnográficas in situ (5-10 minutos de conversaciones recíprocas) con el personal de Ward se llevarán a cabo durante las observaciones para explorar a qué se basa el personal para informar sus interacciones y apoyo con los cuidadores, cómo reconocen las necesidades de los cuidadores y qué fundamentos informales e integrados usados en la toma de decisiones informan su participación con los cuidadores. El personal participará en entrevistas más largas (30-60 min) (5 por sitio, total = 15) se identificará en colaboración con los gerentes de barrio. La muestra incluirá personal de una variedad de disciplinas y roles. |
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Una encuesta nacional para mapear la provisión de atención actual para las personas que viven con demencia admitida en una sala de salud mental en todo el Reino Unido
Periodo de tiempo: 6 meses
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Encuesta nacional de mapeo para recopilar datos sobre el número/tipo de barrios, la demografía del paciente y el personal y la provisión de atención existente para las personas que viven con demencia que están detenidas bajo la Ley de Salud Mental y reciben atención en una sala de salud mental.
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6 meses
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Observaciones etnográficas para comprender cómo los cuidadores son apoyados e involucrados en el cuidado de su amigo/pariente con la demencia recibiendo atención en una sala de salud mental
Periodo de tiempo: 1 año
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Observación etnográfica del personal y los cuidadores familiares en la sala.
El enfoque de las observaciones está en la organización de la atención.
Las observaciones se llevarán a cabo desde los corredores de los barrios, en las zonas comunales, típicamente en estaciones de enfermería o puntos de observación de barrio.
Breves, entrevistas de conversación 'in situ' (alrededor de 5-10 minutos) tendrán lugar en la sala con el personal.
Estas serán conversaciones no estructuradas para capturar experiencias 'en el momento'.
Las observaciones y las conversaciones 'in situ' se documentarán utilizando un dispositivo de tableta de pantalla táctil.
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1 año
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Entrevistas con cuidadores actuales para comprender sus experiencias y participación en el cuidado de su amigo/pariente con la demencia que recibe atención en una sala de salud mental
Periodo de tiempo: 1 año
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Entrevistas con cuidadores en 3 sitios del NHS en el Reino Unido, que actualmente tienen un amigo/pariente con demencia que recibe atención en una sala de salud mental (8 cuidadores por sala = 24 cuidadores en total).
Los cuidadores serán entrevistados en 3 puntos de tiempo durante 12 meses para comprender sus experiencias con el tiempo.
Número total de entrevistas = 72.
La muestra de cuidadores será identificada por los gerentes de barrio.
Se utilizará un horario de entrevista semiestructurado después de un enfoque de entrevista narrativa.
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1 año
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Entrevistas con cuidadores dados de alta para comprender sus experiencias y participación en el cuidado de su amigo/pariente con demencia que anteriormente había recibido atención en una sala de salud mental
Periodo de tiempo: 1 año
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Entrevistas con cuidadores 'descargados' en 3 sitios del NHS, es decir, cuidados cuyo amigo/pariente con demencia había recibido atención previamente en una sala de salud mental y han sido dados de alta de la sala en los últimos 3 años.
8 cuidadores por barrio = 24 entrevistas en total.
La muestra de cuidadores se identificará mediante la detección de registros de barrio completados por los gerentes de barrio en cada barrio.
Post se enviará una carta y una hoja de información de los participantes para invitar a los cuidadores descargados a participar en una entrevista.
Se utilizará un horario de entrevistas semiestructurado para capturar sus puntos de vista y experiencias.
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1 año
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Entrevistas con el personal de la sala para comprender sus experiencias de apoyar e involucrar a los cuidadores al cuidado de su amigo/pariente con la demencia recibiendo atención en una sala de salud mental
Periodo de tiempo: 1 año
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Entrevistas con el personal de la sala, como enfermeras, asistentes de atención médica, psiquiatras en 3 sitios del NHS.
El personal de 5 barrios por sitio será entrevistado = 15 entrevistas.
El personal de la sala se identificará en colaboración con los gerentes de barrio.
Se utilizará un horario de entrevistas semiestructurado para capturar sus puntos de vista y experiencias.
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1 año
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Grupos focales con personal para evaluar la viabilidad (aceptabilidad, implementación, integración, relevancia) de implementar estrategias conjuntas en la práctica en la práctica
Periodo de tiempo: 6 meses
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Grupos focales con personal para abordar: i) aceptabilidad, en qué medida estas estrategias reflejan la práctica actual, las limitaciones y el potencial de nuevos enfoques; ii) implementación, en qué medida se pueden entregar con éxito; iii) integración, en qué medida pueden integrarse en la práctica de rutina iv) relevancia y aceptabilidad de los resultados creados para PLWD, cuidadores y familias. Tres grupos focales en línea de 8-10 participantes (n = 30) brindarán la oportunidad de discusión para explorar las barreras estructurales y organizativas dentro de las salas que pueden facilitar o impedir una implementación efectiva. |
6 meses
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Aceptabilidad de estrategias y recursos de diseño codiseñado
Periodo de tiempo: 6 meses
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Por favor, los cuidadores y las familias serán invitados a compartir sus perspectivas en torno a la aceptabilidad de los recursos codiseñados de una manera que más les convenga. Este es un enfoque inclusivo centrado en la persona para recopilar comentarios, donde diferentes enfoques son primordiales para satisfacer diferentes necesidades. Las personas con experiencia vivida podrían compartir sus comentarios anotando versiones impresas o electrónicas de documentos, teniendo una breve conversación con el investigador en línea, por teléfono o en persona a través del investigador que asistía a sus reuniones de PPI. |
6 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Prof Emma Wolverson, DClinPsy, University of West London
Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Edmans BG, Wolverson E, Dunning R, Slann M, Russell G, Crowther G, Hall D, Yates R, Albert M, Underwood BR. Inpatient psychiatric care for patients with dementia at four sites in the United Kingdom. Int J Geriatr Psychiatry. 2021 Dec 1;37(2). doi: 10.1002/gps.5658. Online ahead of print. No abstract available.
- Wolverson EL, Harrison Dening K, Dunning R, Crowther G, Russell G, Underwood BR. Family experiences of inpatient mental health care for people with dementia. Front Psychiatry. 2023 Mar 1;14:1093894. doi: 10.3389/fpsyt.2023.1093894. eCollection 2023.
- Wolverson E, Dunning R, Crowther G, Russell G, Underwood BR. The Characteristics and Outcomes of People with Dementia in Inpatient Mental Health Care: A Review. Clin Gerontol. 2024 Oct-Dec;47(5):684-703. doi: 10.1080/07317115.2022.2104145. Epub 2022 Jul 27.
Enlaces Útiles
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Fechas importantes del estudio
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Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
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Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- NIHR161439 (Otro número de subvención/financiamiento: National Institute of Health Research (NIHR))
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .