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Interventions familiales dans les environnements de santé mentale de la démence (FIND ME)

10 juin 2025 mis à jour par: Emma Wolverson, University of West London

Objectif de l'étude: Comprendre les besoins des soignants lorsqu'une personne atteinte de démence est dans un service de santé mentale et élaborez des stratégies pour soutenir les soignants en tant que partenaires en matière de soins.

Questions de recherche:

  • À quoi ressemblent les services de santé mentale en termes de personnel, de patients et de soutien actuel des soignants?
  • Qu'est-ce que les soignants éprouvent et ont besoin lors de l'admission, de la décharge et au-delà?
  • Comment les routines de service et les pratiques du personnel affectent-elles l'implication des soignants?
  • Comment la co-conception peut-elle transformer la recherche en stratégies pratiques pour le soutien des soignants?
  • Ces stratégies peuvent-elles être mises en œuvre efficacement?

Méthode: Les enquêteurs interrogeront les services de santé mentale à l'échelle nationale, intervieweront les soignants de trois services britanniques, observeront les pratiques de service et parleront au personnel. Ils utiliseront ces informations pour créer et partager des stratégies pratiques pour améliorer le soutien des soignants à travers le Royaume-Uni.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Description détaillée

Contexte et justification

Les services de santé mentale (MHW) sont un site de soins important pour les personnes atteintes de démence (PLWD), fournissant des soins aux personnes les plus malades, vulnérables et à haut risque qui sont détenues en vertu de la loi sur la santé mentale (1983) pour leur propre sécurité et la sécurité des autres.

Le Royaume-Uni compte environ 100 MHW (80 NHS, 20 privés) pour PLWD, mais il y a un manque de preuves sur la qualité des soins et les expériences. Reste en moyenne 100 jours, la plupart des PLWD se déplaçant vers des soins institutionnels plutôt que de rentrer chez eux.

Les admissions suivent souvent de graves problèmes psychiatriques ou comportementaux, tels que l'automutilation ou les agressions. Cette population est à haut risque pour elles-mêmes et les autres, avec une acuité et une comorbidité élevées. Les admissions sont complexes, impliquant de fréquents transferts imprévus dans les hôpitaux généraux, qui sont associés à des taux élevés de chutes et aux infections acquises à l'hôpital.

L'implication des soignants peut améliorer considérablement les résultats cliniques et sociaux pour les personnes dans les salles de santé mentale en réduisant la durée du séjour, en favorisant la sortie antérieure et en abaissant les taux de rechute et de réadmission. Les soignants fournissent un soutien essentiel que le personnel peut ne pas, assurer des soins centrés sur la personne, un plaidoyer, un soutien à la prise de décision, un respect du traitement et la promotion de la récupération. Cependant, les soignants se sentent souvent marginalisés et décrivent les MHW comme un lieu de «bataille», connaissant des niveaux élevés de traumatisme et de détresse avec des besoins émotionnels, sociaux et financiers non satisfaits. Les examens et les demandes mettent en évidence une culture qui considère les soignants comme problématiques et à forte intensité de ressources, ce qui a conduit leurs besoins de soutien négligés.

Il y a une absence de recherche examinant les perspectives des soignants des MHW et aucune intervention fondée sur des preuves pour soutenir les aidants de PLWD qui sont admis au sein de la MHWS. En réponse, cette étude réagit aux appels urgents du ministère de la Santé et des Coins sociaux et du NHS en Angleterre, pour le partenariat avec les soignants et les familles en utilisant la coproduction pour développer des interventions efficaces et des programmes de formation pour soutenir les soignants et les conseils requis par les services et les services pour soutenir la mise en œuvre.

Question de recherche: Comment les MHW peuvent-ils travailler efficacement en partenariat avec et soutenir les soignants familiaux de PLWD?

Vise et objectifs

Cette étude fournira une compréhension détaillée des expériences et de la participation des soignants lorsque les PLWD sont détenus au sein d'un MHW, et les rivalités du personnel et les réponses aux soignants, tout au long d'une admission. Il fournira de nouvelles connaissances et stratégies fondées sur des preuves co-conçues pour s'assurer que les soignants sont appropriés et impliqués de manière appropriée et pour améliorer les résultats des patients.

Objectifs:

  1. Pour fournir une description détaillée de la structure de personnel, des profils de patients et un soutien actuel pour les soignants et les familles dans les MHW pour PLWD.
  2. Fournir une compréhension détaillée des expériences des soignants, des perspectives d'implication et leurs besoins de soutien tout au long d'une admission MHW PLWD, pendant la transition et après la décharge.
  3. Comprendre les cultures organisationnelles de quartier et les perspectives du personnel en examinant (a) les routines et les pratiques du quartier qui impliquent ou excluent les soignants (b) la compréhension du personnel et la reconnaissance des besoins des soignants, et (c) les cadres officiels et les rationnels informels du personnel s'appuient pour éclairer la participation ou l'exclusion de la prise de décision, des soins et de la transition vers la libération.
  4. Traduire les résultats en utilisant la co-conception dans les stratégies fondées sur des preuves pour soutenir les meilleures pratiques dans l'implication et le soutien des soignants.
  5. (a) Évaluer la faisabilité de la mise en œuvre de ces stratégies dans la pratique et (b) recueillir les commentaires des personnes ayant une expérience vécue

Conception

Cette étude de méthodes mixtes utilise une conception convergente de méthodes mixtes parallèles intégrant une enquête nationale de cartographie, des entretiens, une ethnographie et une co-conception basés sur l'expérience et des tests de faisabilité. Cette approche soutient la collecte de données détaillées sous des perspectives multiples et contextualisées, dans le but d'améliorer les systèmes de santé.

L'étude utilise la théorie des systèmes familiaux et le modèle de réponse à l'ajustement et à l'adaptation familiale (FARR) pour comprendre les réponses familiales au stress, telles que la démence et les admissions en santé mentale. Il intègre également les théories de l'anthropologie et de la sociologie pour explorer la famille et la parenté dans les contextes de soins et comment les professionnels de la santé et les MHW reconnaissent et répondent aux familles. Cette approche combinée vise à comprendre les expériences des soignants et des familles et comment les soutenir au mieux lors des admissions MHW.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

343

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Lieux d'étude

      • London, Royaume-Uni, W5 5SA
        • Recrutement
        • Geller Institute of Aging and Memory, University of West London
        • Contact:
        • Contact:

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Oui

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Les personnes vivant avec la démence, leurs soignants et leur personnel travaillant sur les salles de santé mentale

La description

Enquête

Critères d'inclusion:

  • Gestionnaires de paroisse des salles de santé mentale qui procurent des soins au PLWD
  • Gestionnaires de parois
  • Gestionnaires de quartiers de fournisseurs privés qui procurent des soins au PLWD
  • Gestionnaires de quartier qui travaillent sur des salles biologiques ou mixtes qui procurent des soins au PLWD

Critères d'exclusion:

  • Salon de santé mentale des adultes plus âgés fonctionnels qui ne fournissent pas de soins au PLWD
  • Les membres du personnel qui ne sont pas le directeur de la paroisse

Entrevues longitudinales avec les soignants actuels

Critères d'inclusion:

  • Membre de la famille (toute relation) ou ami d'un PLWD recevant actuellement des soins dans un service de santé mentale
  • Âgé de 18 ans ou plus
  • A la capacité de consentir à participer à une interview
  • Prêt à participer à 3 entretiens sur 12 mois

Critères d'exclusion:

  • Le soignant est activement impliqué dans une enquête de sauvegarde.
  • Le soignant a moins de 18 ans
  • Le soignant n'a pas la capacité de consentir à participer à une interview

Entretiens avec des aidants déchargés

Critères d'inclusion:

  • Membre de la famille (toute relation) ou ami d'un PLWD sorti du quartier au cours des 3 dernières années
  • Âgé de 18 ans ou plus
  • A la capacité de consentir à participer à une interview
  • Prêt à participer à une interview

Critères d'exclusion:

  • Le soignant est activement impliqué dans une enquête de sauvegarde
  • Le soignant a moins de 18 ans
  • Le soignant n'a pas la capacité de consentir à participer à une interview

Entretiens avec des personnes vivant avec la démence (PLWD)

Critères d'inclusion:

  • PLWD actuellement sous la garde du quartier de la santé mentale
  • PLWD est sorti des soins d'un service de santé mentale de démence au cours des 3 dernières années
  • A la capacité de donner un consentement éclairé à participer à une interview
  • Prêt à participer à une interview aux côtés de leur soignant

Critères d'exclusion:

  • Le PLWD est activement impliqué dans une enquête de sauvegarde
  • Le PLWD n'a pas la capacité de consentir à participer à une interview
  • Le PLWD n'est pas disposé à participer à une interview aux côtés de leur soignant
  • Le PLWD est renvoyé des soins d'un service de santé mentale de la démence depuis plus de 3 ans

Étude de co-conception - PLWD et soignants

Critères d'inclusion:

  • PLWD qui peut ou non, a une expérience des services de santé mentale de la démence
  • Les soignants (membres de la famille ou amis) de PLWD qui peuvent ou non, ont une expérience des services de santé mentale de la démence
  • Prêt à parler de santé mentale et de démence
  • Âgé de 18 ans ou plus
  • Avoir la capacité de donner un consentement éclairé

Critères d'exclusion:

  • Les participants qui n'ont pas d'expérience dans la vie ou ne s'occupent pas d'une personne atteinte de démence
  • Pas disposé à parler de santé mentale et de démence
  • Âgé de moins de 18 ans
  • N'a pas la capacité de donner un consentement éclairé

Étude de co-conception - personnel

Critères d'inclusion:

  • Membres du personnel travaillant dans des services de santé mentale pour PLWD
  • Les membres du personnel de tout groupe professionnel dans un rôle qui implique des contacts avec les soignants (par ex. Assistants de santé, infirmières, ergothérapeutes, psychologues, physiothérapeutes, orthophonistes, thérapeutes familiaux, psychiatres, etc.)
  • Membres du personnel de toute bande ou note de rémunération
  • Les étudiants en placement dans une salle de santé mentale
  • Membres du personnel travaillant sur le NHS ou les services privés

Critères d'exclusion:

  • Le membre du personnel est activement impliqué dans une enquête de sauvegarde
  • Membres d'état-major qui ne travaillent pas dans les services de santé mentale pour PLWD

Étude de faisabilité - PLWD et soignants

Critères d'inclusion:

  • PLWD
  • Soignant (famille ou ami; actuel ou endeuillé)
  • Disposé à revoir les résultats liés aux salles de santé mentale
  • Âgé de 18 ans ou plus
  • Capacité à consentir à participer

Critères d'exclusion:

  • Le participant (PLWD ou soignant) est activement impliqué dans une enquête de sauvegarde.
  • N'est pas disposé à revoir les résultats liés aux salles de santé mentale
  • Âgé de moins de 18 ans
  • N'a pas la capacité de consentir à participer

Étude de faisabilité - Personnel

Critères d'inclusion:

  • Membres du personnel travaillant dans des services de santé mentale pour PLWD
  • Les membres du personnel de tout groupe professionnel dans un rôle qui implique des contacts avec les soignants (par ex. Assistants de santé, infirmières, ergothérapeutes, psychologues, physiothérapeutes, orthophonistes, thérapeutes familiaux, psychiatres, etc.)
  • Membres du personnel de toute bande ou note de rémunération
  • Les étudiants en placement dans une salle de santé mentale
  • Membres du personnel travaillant sur le NHS ou les services privés

Critères d'exclusion:

  • Le membre du personnel est activement impliqué dans une enquête de sauvegarde
  • Membres d'état-major qui ne travaillent pas dans les services de santé mentale pour PLWD

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Gestionnaires de paroisse des services de santé mentale de la démence
Les gestionnaires de paroisse des services de santé mentale qui fournissent des soins spécialisés aux patients atteints de démence seront invités à participer à une enquête nationale à l'échelle du Royaume-Uni. Un gestionnaire de paroisse par salle est nécessaire pour répondre à l'enquête. Les gestionnaires de quartier de NHS Trusts et des fournisseurs privés seront invités à participer. Il y a environ 90 quartiers du NHS et 20 fournisseurs privés au Royaume-Uni (par ex. Cygnet Health Care, The Priory Group, Elysium Health Care et St Andrew's Healthcare). L'objectif de recrutement cible de l'achèvement de l'enquête est de 50% = 55 gestionnaires de quartier au total.
Participants à l'étude de co-conception
Des ateliers de co-conception seront menés avec des personnes vivant avec la démence (n = 10) et les soignants (n = 10), et le personnel (n = 10) travaillant sur les services de santé mentale, pour traduire les résultats des stratégies fondées sur des preuves et façonner en collaboration les améliorations des services pour répondre aux besoins des utilisateurs et améliorer les soins.
Participants de l'étude de faisabilité
Les personnes vivant avec la démence (n = 30), les aidants (n = 30) et le personnel (n = 30) seront recrutés pour tester la faisabilité des ressources et des interventions, co-conçus pour améliorer le soutien, la participation et la formation du personnel.
Aidants familiaux

Des entretiens seront menés avec des soignants familiaux dont l'ami / parent a reçu des soins sur une salle de santé mentale de la démence (le recrutement aura lieu dans 3 quartiers). Les enquêteurs interrogeront les soignants actuels (8 par salle, total = 24) à 3 points de temps sur 1 an. Ils seront des soignants de patients atteints de démence qui recevront actuellement des soins dans un service de santé mentale. Les enquêteurs intervieweront également les soignants dont l'ami / parent a été renvoyé d'un service de santé mentale au cours des 3 dernières années (8 par salle, total = 24).

Les personnes atteintes de démence recevant des soins sur les services de santé mentale sont généralement aux stades avancés de la démence et très en détresse. Cependant, certains peuvent en avoir la capacité de consentement et s'ils le souhaitent seront soutenus pour participer à des entretiens dyadiques avec leur soignant.

Professionnels de la santé travaillant sur un quartier de santé mentale de la démence

Des observations ethnographiques seront menées par le personnel travaillant sur la démence de santé mentale. Ceux-ci seront axés sur la façon dont le personnel interagit, soutient et impliquera des soignants familiaux dans les décisions des soins de leur ami / parent, la démence recevant des soins dans le quartier.

Les entretiens ethnographiques in situ (5-10 minutes de conversations réciproques) avec le personnel de service auront lieu pendant les observations pour explorer sur quel personnel s'appuient pour éclairer leurs interactions et leur soutien auprès des soignants, comment ils reconnaissent les besoins des soignants et quels rationnels informels et intégrés utilisés dans la prise de décision informent leur implication avec les soignants.

Le personnel pour participer à des entretiens plus longs (30 à 60 min) (5 par site, total = 15) sera identifié en collaboration avec les gestionnaires de paroisse. L'échantillon comprendra du personnel d'une gamme de disciplines et de rôles.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Une enquête nationale pour cartographier la prestation de soins actuelles pour les personnes atteintes de démence admis dans une salle de santé mentale à travers le Royaume-Uni
Délai: 6 mois
Enquête nationale sur la cartographie pour recueillir des données sur le nombre / type de quartiers, les données démographiques des patients et du personnel et des soins existants pour les personnes atteintes de démence qui sont détenus en vertu de la loi sur la santé mentale et reçoivent des soins dans un service de santé mentale.
6 mois
Observations ethnographiques pour comprendre comment les soignants sont soutenus et impliqués dans les soins de leur ami / parent, la démence recevant des soins sur une salle de santé mentale
Délai: 1 an
Observation ethnographique du personnel et des soignants familiaux dans le quartier. L'objectif des observations est sur l'organisation des soins. Les observations auront lieu à partir du (s) couloir (s) des quartiers, dans les zones communes, généralement dans les stations de soins infirmiers ou les points d'observation du service. Des entretiens conversationnels «in situ» (environ 5 à 10 minutes) auront lieu dans le quartier avec le personnel. Ce seront des conversations non structurées pour capturer les expériences «sur le moment». Les observations et les conversations «in situ» seront documentées à l'aide d'une tablette à écran tactile.
1 an
Entretiens avec les soignants actuels pour comprendre leurs expériences et leur implication dans les soins de leur ami / parent atteint de démence qui reçoit des soins sur une salle de santé mentale
Délai: 1 an
Entretiens avec des soignants sur 3 sites du NHS au Royaume-Uni, qui ont actuellement un ami / parent atteint de démence recevant des soins sur une salle de santé mentale (8 soignants par salle = 24 soignants au total). Les soignants seront interrogés à 3 points de calendrier sur 12 mois pour comprendre leurs expériences au fil du temps. Nombre total d'entretiens = 72. L'échantillon de soignants sera identifié par les gestionnaires de paroisse. Un calendrier d'entrevue semi-structuré sera utilisé à la suite d'une approche d'entrevue narrative.
1 an
Entretiens avec des soignants libérés pour comprendre leurs expériences et leur implication dans les soins de leur ami / parent atteint de démence qui avaient déjà reçu des soins sur une salle de santé mentale
Délai: 1 an
Des entretiens avec des aidants «libérés» sur 3 sites du NHS, c'est-à-dire des soignants dont l'ami / parent atteint de démence avait déjà reçu des soins dans une salle de santé mentale et a été libéré du quartier au cours des 3 dernières années. 8 soignants par salle = 24 entretiens au total. L'échantillon de soignants sera identifié via le dépistage des dossiers de paroisse achevés par les gestionnaires de quartier dans chaque paroisse. Une lettre d'information sur les lettres et les participants (IP) sera envoyée par la poste pour inviter les soignants libérés à participer à une entrevue. Un calendrier d'entrevue semi-structuré sera utilisé pour capturer leurs opinions et leurs expériences.
1 an
Entretiens avec le personnel de la paroisse pour comprendre leurs expériences de soutien et d'implication des soignants dans les soins de leur ami / parent avec la démence recevant des soins sur une salle de santé mentale
Délai: 1 an
Entretiens avec le personnel de la paroisse, tels que les infirmières, les assistants de la santé, les psychiatres sur 3 sites du NHS. 5 Le personnel par site par site sera interrogé = 15 entretiens. Le personnel de service sera identifié en collaboration avec les gestionnaires de paroisse. Un calendrier d'entrevue semi-structuré sera utilisé pour capturer leurs opinions et leurs expériences.
1 an
Groupes de discussion avec le personnel pour évaluer la faisabilité (acceptabilité, mise en œuvre, intégration, pertinence) de la mise en œuvre de stratégies co-conçues dans la pratique
Délai: 6 mois

Groupes de discussion avec le personnel pour s'adresser:

i) Acceptabilité, dans quelle mesure ces stratégies reflètent la pratique actuelle, les contraintes et le potentiel de nouvelles approches; ii) la mise en œuvre, dans quelle mesure ils peuvent être livrés avec succès; iii) Intégration, dans quelle mesure ils peuvent être intégrés dans la pratique de routine iv) la pertinence et l'acceptabilité des résultats créés pour le PLWD, les soignants et les familles.

Trois groupes de discussion en ligne de 8 à 10 participants (n = 30) offriront à des opportunités de discussion d'explorer les barrières structurelles et organisationnelles dans les services qui peuvent faciliter ou entraver une mise en œuvre efficace.

6 mois
Acceptabilité des stratégies et ressources co-conçues
Délai: 6 mois

Le PLWD, les soignants et les familles seront invités à partager leurs perspectives sur l'acceptabilité des ressources co-conçues d'une manière qui leur convient le plus. Il s'agit d'une approche inclusive centrée sur la personne pour recueillir des commentaires, où différentes approches sont primordiales pour répondre à différents besoins.

Les personnes ayant une expérience vécue pourraient partager leurs commentaires en annotant des versions imprimées ou électroniques de documents, en ayant une brève conversation avec le chercheur en ligne, par téléphone ou en personne via le chercheur qui assiste à leurs réunions IPP.

6 mois

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Prof Emma Wolverson, DClinPsy, University of West London

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

29 mai 2025

Achèvement primaire (Estimé)

31 mars 2027

Achèvement de l'étude (Estimé)

31 mai 2027

Dates d'inscription aux études

Première soumission

21 mars 2025

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

17 avril 2025

Première publication (Réel)

22 avril 2025

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

13 juin 2025

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

10 juin 2025

Dernière vérification

1 juin 2025

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Autres numéros d'identification d'étude

  • NIHR161439 (Autre subvention/numéro de financement: National Institute of Health Research (NIHR))

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

OUI

Description du régime IPD

Tous les IPD qui sous-tendent les résultats dans toutes les publications seront partagés et mis à disposition sur un référentiel en ligne. Aucune donnée identifiable au patient ne sera partagée; Toutes les données seront anonymisées.

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

produit fabriqué et exporté des États-Unis.

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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