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Intervenções familiares em ambientes de saúde mental de demência (FIND ME)

10 de junho de 2025 atualizado por: Emma Wolverson, University of West London

Objetivo do estudo: Entenda as necessidades dos cuidadores quando alguém com demência está em uma enfermaria de saúde mental e desenvolva estratégias para apoiar os cuidadores como parceiros no atendimento.

PERGUNTAS DE PESQUISA:

  • Como são as enfermarias de saúde mental em termos de funcionários, pacientes e apoio atual para cuidadores?
  • O que os cuidadores experimentam e precisam durante a admissão, descarga e além?
  • Como as rotinas da ala e as práticas da equipe afetam o envolvimento do cuidador?
  • Como o co-design pode transformar pesquisas em estratégias práticas para o apoio de cuidadores?
  • Essas estratégias podem ser implementadas de maneira eficaz?

Método: Os investigadores pesquisarão enfermarias em saúde mental em todo o país, entrevistarão os cuidadores de três enfermarias do Reino Unido, observarão práticas da ala e conversarão com a equipe. Eles usarão essas informações para criar e compartilhar estratégias práticas para melhorar o apoio dos cuidadores em todo o Reino Unido.

Visão geral do estudo

Status

Recrutamento

Condições

Descrição detalhada

Antecedentes e justificativa

As enfermarias de saúde mental (MHW) são um local significativo de atendimento para pessoas que vivem com demência (PLWD), prestando atendimento aos indivíduos mais indispensáveis, vulneráveis ​​e de alto risco que são detidos sob a Lei de Saúde Mental (1983) por sua própria segurança e segurança de outros.

O Reino Unido possui cerca de 100 MHWs (80 NHS, 20 particulares) para a PLWD, mas há uma falta de evidências sobre a qualidade e as experiências do atendimento. Permanece em média 100 dias, com a maioria dos PLWD se movendo para os cuidados institucionais, em vez de voltar para casa.

As admissões geralmente seguem problemas psiquiátricos ou comportamentais graves, como auto-agressão ou agressões. Essa população está em alto risco para si e para os outros, com alta acuidade e comorbidade. As admissões são complexas, envolvendo transferências frequentes não programadas para hospitais gerais, que estão associados a altas taxas de quedas e infecções adquiridas no hospital.

O envolvimento do cuidador pode melhorar significativamente os resultados clínicos e sociais para as pessoas em enfermarias de saúde mental, reduzindo a duração da estadia, promovendo a descarga anterior e diminuindo as taxas de recaída e readmissão. Os cuidadores fornecem apoio essencial que a equipe não pode, garantir cuidados centrados na pessoa, advocacia, apoio à tomada de decisão, adesão ao tratamento e promover a recuperação. No entanto, os cuidadores geralmente se sentem marginalizados e descrevem os MHWs como um lugar de 'batalha', experimentando altos níveis de trauma e angústia com necessidades emocionais, sociais e financeiras não atendidas. Revisões e consultas destacam uma cultura que vê os cuidadores como problemáticos e intensivos em recursos, levando a suas necessidades de apoio a serem negligenciadas.

Há uma ausência de pesquisas examinando perspectivas de cuidador de MHWs e nenhuma intervenção baseada em evidências para apoiar os cuidadores da PLWD que são admitidos no MHWS. Em resposta, este estudo responde a chamadas urgentes do Departamento de Saúde e Assistência Social e do NHS England, por parceria que trabalha com cuidadores e famílias que utilizam a coprodução para desenvolver intervenções e programas de treinamento eficazes para apoiar os cuidadores e a orientação exigida por serviços e enfermarias para apoiar a implementação.

Pergunta de pesquisa: Como os MHWs podem efetivamente trabalhar em parceria e apoiar os cuidadores familiares da PLWD?

Mira e objetivos

Este estudo fornecerá entendimentos detalhados das experiências e do envolvimento dos cuidadores quando a PLWD for detida dentro de um MHW, e as justificativas e as respostas dos funcionários aos cuidadores, durante uma admissão. Ele fornecerá novos conhecimentos e estratégias baseadas em evidências co-projetadas para garantir que os cuidadores sejam apoiados e envolvidos adequadamente e para melhorar os resultados dos pacientes.

Objetivos:

  1. Para fornecer uma descrição detalhada da estrutura de pessoal, perfis de pacientes e apoio atual a prestadores de cuidados e famílias em MHWs para a PLWD.
  2. Forneça entendimentos detalhados das experiências, perspectivas de envolvimento e suas necessidades de apoio ao longo de uma admissão na PLWD MHW, durante a transição e após a alta.
  3. Entenda as culturas organizacionais da ala e as perspectivas da equipe examinando (a) rotinas e práticas da enfermaria que envolvem ou excluem os cuidadores (b) entendimentos da equipe e reconhecimento das necessidades dos cuidadores e (c) estruturas formais e racionamentos informais que os funcionários se baseiam em informar o envolvimento ou exclusão da tomada de decisões, cuidados e transição para a dispensa.
  4. Traduza as descobertas usando o co-design em estratégias baseadas em evidências para apoiar as melhores práticas no envolvimento e apoio dos cuidadores.
  5. (a) Avalie a viabilidade de implementar essas estratégias na prática e (b) reunir feedback de pessoas com experiência vivida

Projeto

Este estudo de métodos mistos usa um design de métodos mistas paralelos convergentes que integra uma pesquisa nacional de mapeamento, entrevistas, etnografia e teste de co-design baseado em experiência e viabilidade. Essa abordagem suporta a coleta de dados detalhados de múltiplas e contextualizadas perspectivas, com o objetivo de melhorar os sistemas de saúde.

O estudo usa a teoria dos sistemas familiares e o modelo de ajuste da família e resposta de adaptação (FARR) para entender as respostas familiares ao estresse, como demência e admissão em saúde mental. Ele também incorpora teorias de antropologia e sociologia para explorar a família e o parentesco em contextos de assistência e como os profissionais de saúde e os MHWs reconhecem e respondem às famílias. Essa abordagem combinada visa entender as experiências de cuidadores e famílias e como melhor apoiá -las durante as admissões da MHW.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

343

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

Locais de estudo

      • London, Reino Unido, W5 5SA
        • Recrutamento
        • Geller Institute of Aging and Memory, University of West London
        • Contato:
        • Contato:

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Filho
  • Adulto
  • Adulto mais velho

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Pessoas que vivem com demência, seus cuidadores e funcionários trabalhando nas enfermarias de saúde mental

Descrição

Enquete

Critérios de inclusão:

  • Ward Managers of Mental Health Wards que prestam atendimento a PLWD
  • Gerentes da ala do NHS Wards que prestam atendimento a PLWD
  • Gerentes da ala de fornecedores particulares que prestam atendimento a PLWD
  • Os gerentes da ala que trabalham em enfermarias orgânicas ou mistas que prestam cuidados com a PLWD

Critérios de exclusão:

  • Alas funcionais de saúde mental mais velhas que não prestam atendimento a PLWD
  • Funcionários que não são o gerente da ala

Entrevistas longitudinais com cuidadores atuais

Critérios de inclusão:

  • Membro da família (qualquer relacionamento) ou amigo de uma PLWD atualmente recebendo atendimento em uma ala de saúde mental
  • Com 18 anos ou superior
  • Tem capacidade para consentir em participar de uma entrevista
  • Disposto a participar de 3 entrevistas em 12 meses

Critérios de exclusão:

  • O cuidador está ativamente envolvido em uma investigação de proteção.
  • O cuidador tem menos de 18 anos
  • O cuidador não tem capacidade para consentir em participar de uma entrevista

Entrevistas com cuidadores descarregados

Critérios de inclusão:

  • Membro da família (qualquer relacionamento) ou amigo de um PLWD descarregado da ala nos últimos 3 anos
  • Com 18 anos ou superior
  • Tem capacidade para consentir em participar de uma entrevista
  • Disposto a participar de uma entrevista

Critérios de exclusão:

  • O cuidador está ativamente envolvido em uma investigação de salvaguarda
  • O cuidador tem menos de 18 anos
  • O cuidador não tem capacidade para consentir em participar de uma entrevista

Entrevistas com pessoas que vivem com demência (PLWD)

Critérios de inclusão:

  • PLWD atualmente sob os cuidados da ala de saúde mental
  • PLWD descarregou os cuidados de uma ala de saúde mental de demência nos últimos 3 anos
  • Tem capacidade para dar consentimento informado para participar de uma entrevista
  • Disposto a participar de uma entrevista ao lado de seu cuidador

Critérios de exclusão:

  • A PLWD está ativamente envolvida em uma investigação de salvaguarda
  • A PLWD não tem capacidade para consentir em participar de uma entrevista
  • A PLWD não está disposta a participar de uma entrevista ao lado de seu cuidador
  • A PLWD recebeu alta dos cuidados de uma ala de saúde mental de demência por mais de 3 anos

Estudo de co -design - PLWD e cuidadores

Critérios de inclusão:

  • PLWD que pode, ou não, ter experiência em demência em alas de saúde mental
  • Cuidadores (familiares ou amigos) da PLWD que podem ou não ter experiência em enfermarias de saúde mental de demência
  • Disposto a falar sobre saúde mental e demência
  • Com 18 anos ou superior
  • Tem capacidade para dar consentimento informado

Critérios de exclusão:

  • Participantes que não têm experiência em viver ou cuidar de alguém com demência
  • Não disposto a falar sobre saúde mental e demência
  • Com menos de 18 anos
  • Não tem capacidade para dar consentimento informado

Estudo de co -design - equipe

Critérios de inclusão:

  • Funcionários que trabalham em enfermarias de saúde mental para PLWD
  • Membros da equipe de qualquer grupo profissional em uma função que envolva contato com cuidadores (por exemplo, Assistentes de saúde, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas de fala e linguagem, terapeutas da família, psiquiatras etc.
  • Funcionários de qualquer banda salarial ou nota
  • Alunos em colocação em uma enfermaria de saúde mental
  • Funcionários que trabalham no NHS ou enfermarias privadas

Critérios de exclusão:

  • O membro da equipe está ativamente envolvido em uma investigação de salvaguarda
  • Membros da equipe que não trabalham nas enfermarias de saúde mental para PLWD

Estudo de viabilidade - PLWD e cuidadores

Critérios de inclusão:

  • PLWD
  • Cuidador (família ou amigo; atual ou enlutado)
  • Disposto a revisar os resultados relacionados a enfermarias de saúde mental
  • Com 18 anos ou superior
  • Capacidade de consentir em participar

Critérios de exclusão:

  • O participante (PLWD ou cuidador) está ativamente envolvido em uma investigação de salvaguarda.
  • Não está disposto a revisar os resultados relacionados às enfermarias de saúde mental
  • Com menos de 18 anos
  • Não tem capacidade para consentir em participar

Estudo de viabilidade - equipe

Critérios de inclusão:

  • Funcionários que trabalham em enfermarias de saúde mental para PLWD
  • Membros da equipe de qualquer grupo profissional em uma função que envolva contato com cuidadores (por exemplo, Assistentes de saúde, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas de fala e linguagem, terapeutas da família, psiquiatras etc.
  • Funcionários de qualquer banda salarial ou nota
  • Alunos em colocação em uma enfermaria de saúde mental
  • Funcionários que trabalham no NHS ou enfermarias privadas

Critérios de exclusão:

  • O membro da equipe está ativamente envolvido em uma investigação de salvaguarda
  • Membros da equipe que não trabalham nas enfermarias de saúde mental para PLWD

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Ward Managers of Dementia Mental Health Wards
Os gerentes de enfermarias de saúde mental que prestam cuidados especializados a pacientes com demência serão convidados a participar de uma pesquisa nacional de mapeamento em todo o Reino Unido. Um gerente da ala por ala é obrigado a concluir a pesquisa. Os gerentes da ala do NHS Trusts e Provedores Privados serão convidados a participar. Existem aproximadamente 90 enfermarias do NHS e 20 fornecedores particulares no Reino Unido (por exemplo CEGNET CARAÇÃO DE SAÚDE, O GRUPO PRORIAL, ELYSIUM CARAÇÃO DE SAÚDE E São Andrew's Healthcare). A meta de recrutamento -alvo da conclusão da pesquisa é de 50% = 55 gerentes de ala no total.
Co-Design dos participantes do estudo
Oficinas de co-design serão realizadas com pessoas que vivem com demência (n = 10) e cuidadores (n = 10) e funcionários (n = 10) trabalhando em enfermarias de saúde mental, para traduzir as descobertas em estratégias baseadas em evidências e moldar colaborativamente melhorias de serviços para atender às necessidades do usuário e aprimorar os cuidados.
Participantes do estudo de viabilidade
Pessoas que vivem com demência (n = 30), cuidadores (n = 30) e funcionários (n = 30) serão recrutadas para testar a viabilidade de recursos e intervenções, co-projetados para melhorar o apoio, o envolvimento e o treinamento da equipe.
Cuidadores familiares

As entrevistas serão realizadas com cuidadores familiares cujo amigo/parente recebeu atendimento em uma ala de saúde mental de demência (o recrutamento ocorrerá em três enfermarias). Os investigadores entrevistarão os prestadores de cuidados atuais (8 por ala, total = 24) em 3 momentos em 1 ano. Eles serão cuidadores de pacientes com demência que atualmente recebem atendimento em uma enfermaria de saúde mental. Os investigadores também entrevistarão os cuidadores cujo amigo/parente recebeu alta de uma enfermaria de saúde mental nos últimos 3 anos (8 por ala, total = 24).

Pessoas com demência que recebem atendimento em enfermarias de saúde mental geralmente estão nos estágios avançados da demência e muito angustiados. No entanto, pode haver alguém que tenha a capacidade de consentir e, se quiserem, será apoiado em participar de entrevistas diádicas com seu cuidador.

Profissionais de saúde que trabalham em uma ala de saúde mental de demência

As observações etnográficas serão conduzidas sobre funcionários que trabalham em enfermarias de saúde mental de demência. Isso se concentrará em como os funcionários interagem, apoiarão e envolverão cuidadores familiares nas decisões dos cuidados de seu amigo/parente com a demência recebendo atendimento na ala.

Entrevistas etnográficas no local (5 a 10 minutos de conversas recíprocas) com a equipe da ala ocorrerão durante as observações para explorar o que os funcionários se baseiam para informar suas interações e apoiar os cuidadores, como eles reconhecem os cuidadores e o que as racionals informais e incorporadas usadas na tomada de decisões informam seu envolvimento com os prestadores de cuidados.

A equipe para participar de entrevistas mais longas (30-60 min) (5 por site, total = 15) será identificada em colaboração com os gerentes da Ward. A amostra incluirá funcionários de várias disciplinas e funções.

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Uma pesquisa nacional para mapear a prestação atual de cuidados para pessoas que vivem com demência admitidas em uma enfermaria de saúde mental em todo o Reino Unido
Prazo: 6 meses
Pesquisa nacional de mapeamento para coletar dados sobre o número/tipo de alas, dados demográficos dos pacientes e da equipe e prestação de cuidados existentes para pessoas que vivem com demência que são detidas sob a Lei de Saúde Mental e recebendo cuidados em uma enfermaria de saúde mental.
6 meses
Observações etnográficas para entender como os cuidadores são apoiados e envolvidos no cuidado de seu amigo/parente com demência recebendo cuidados em uma enfermaria de saúde mental
Prazo: 1 ano
Observação etnográfica de funcionários e cuidadores familiares na ala. O foco das observações está na organização dos cuidados. As observações ocorrerão a partir do (s) corredor (s) de enfermarias, em áreas comunitárias, normalmente nos postos de enfermagem ou nos pontos de observação da ala. Entrevistas de conversação 'In-Situ' (cerca de 5 a 10 minutos) serão realizadas na enfermaria com a equipe. Essas serão conversas não estruturadas para capturar experiências "no momento". Observações e conversas 'in situ' serão documentadas usando um dispositivo de tablet em tela sensível ao toque.
1 ano
Entrevistas com cuidadores atuais para entender suas experiências e envolvimento nos cuidados de seu amigo/parente com demência que está recebendo cuidados em uma ala de saúde mental
Prazo: 1 ano
Entrevistas com cuidadores em três locais do NHS no Reino Unido, que atualmente têm um amigo/parente com demência recebendo atendimento em uma enfermaria de saúde mental (8 cuidadores por ala = 24 cuidadores no total). Os cuidadores serão entrevistados em três pontos de tempo durante 12 meses para entender suas experiências ao longo do tempo. Número total de entrevistas = 72. A amostra de cuidadores será identificada pelos gerentes da ala. Um cronograma de entrevista semiestruturado será usado após uma abordagem de entrevista narrativa.
1 ano
Entrevistas com cuidadores dispensados ​​para entender suas experiências e envolvimento nos cuidados de seu amigo/parente com demência que já havia recebido cuidado em uma ala de saúde mental
Prazo: 1 ano
Entrevistas com cuidadores 'descarregados' em três locais do NHS, ou seja, cuidadores cujo amigo/parente com demência já haviam recebido cuidado em uma enfermaria de saúde mental e receberam alta da ala nos últimos 3 anos. 8 cuidadores por ala = 24 entrevistas no total. A amostra de cuidadores será identificada através da triagem dos registros da ala, concluídos pelos gerentes da ala em cada ala. Uma carta de informação de carta e participante (PIs) será enviada por correio para convidar cuidadores descarregados a participar de uma entrevista. Um cronograma de entrevista semiestruturado será usado para capturar suas opiniões e experiências.
1 ano
Entrevistas com a equipe da ala para entender suas experiências de apoio e envolver cuidadores aos cuidados de seu amigo/parente com demência recebendo cuidados em uma ala de saúde mental
Prazo: 1 ano
Entrevistas com a equipe da ala, como enfermeiras, assistentes de saúde, psiquiatras em três locais do NHS. 5 funcionários da ala por site serão entrevistados = 15 entrevistas. A equipe da ala será identificada em colaboração com os gerentes da ala. Um cronograma de entrevista semiestruturado será usado para capturar suas opiniões e experiências.
1 ano
Grupos de foco com a equipe para avaliar a viabilidade (aceitabilidade, implementação, integração, relevância) de implementar estratégias co-projetadas na prática
Prazo: 6 meses

Grupos de foco com a equipe para abordar:

i) aceitabilidade, até que ponto essas estratégias refletem a prática, restrições e potencial para novas abordagens; ii) implementação, até que ponto eles podem ser entregues com sucesso; iii) Integração, até que ponto eles podem ser integrados à prática rotineira iv) relevância e aceitabilidade dos resultados criados para PLWD, cuidadores e famílias.

Três grupos focais on-line de 8 a 10 participantes (n = 30) proporcionarão oportunidade para a discussão para explorar as barreiras estruturais e organizacionais dentro das enfermarias que podem facilitar ou impedir a implementação eficaz.

6 meses
Aceitabilidade de estratégias e recursos co-projetados
Prazo: 6 meses

PLWD, cuidadores e famílias serão convidados a compartilhar suas perspectivas sobre a aceitabilidade dos recursos co-projetados de uma maneira que mais lhes convém. Esta é uma abordagem inclusiva e centrada na pessoa para obter feedback, onde diferentes abordagens são fundamentais para atender às diferentes necessidades.

As pessoas com experiência vivida podem compartilhar seus comentários anotando versões impressas ou eletrônicas de documentos, tendo uma breve conversa com o pesquisador on -line, por telefone ou pessoalmente através do pesquisador que frequentam suas reuniões de PPI.

6 meses

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Investigadores

  • Investigador principal: Prof Emma Wolverson, DClinPsy, University of West London

Publicações e links úteis

A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

29 de maio de 2025

Conclusão Primária (Estimado)

31 de março de 2027

Conclusão do estudo (Estimado)

31 de maio de 2027

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

21 de março de 2025

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

17 de abril de 2025

Primeira postagem (Real)

22 de abril de 2025

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

13 de junho de 2025

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

10 de junho de 2025

Última verificação

1 de junho de 2025

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Outros números de identificação do estudo

  • NIHR161439 (Número de outro subsídio/financiamento: National Institute of Health Research (NIHR))

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

SIM

Descrição do plano IPD

Todo o IPD que está subjacente aos resultados de quaisquer publicações será compartilhado e disponibilizado em um repositório on -line. Nenhum dado de paciente identificável será compartilhado; Todos os dados serão anonimizados.

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

produto fabricado e exportado dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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