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Interventi familiari negli ambienti di salute mentale della demenza (FIND ME)

10 giugno 2025 aggiornato da: Emma Wolverson, University of West London

Obiettivo di studio: comprendere le esigenze dei caregiver quando qualcuno con demenza è in un reparto di salute mentale e sviluppare strategie per supportare gli assistenti come partner in cura.

Domande di ricerca:

  • Come sono i reparti di salute mentale in termini di personale, pazienti e supporto di assistenza attuale?
  • Cosa sperimentano e hanno bisogno gli assistenti durante l'ammissione, la dimissione e oltre?
  • In che modo le routine di reparto e le pratiche del personale influiscono sul coinvolgimento dei caregiver?
  • In che modo il co-progettazione può trasformare la ricerca in strategie pratiche per il supporto di accompagnatori?
  • Queste strategie possono essere implementate in modo efficace?

Metodo: gli investigatori esamineranno i reparti di salute mentale a livello nazionale, intervistano gli assistenti di tre reparti del Regno Unito, osservano le pratiche di rione e parleranno con il personale. Utilizzeranno queste informazioni per creare e condividere strategie pratiche per migliorare il supporto di assistenza in tutto il Regno Unito.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Descrizione dettagliata

Background e logica

I reparti di salute mentale (MHW) sono un sito significativo di assistenza per le persone che vivono con la demenza (PLWD), fornendo assistenza per le persone più maledette, vulnerabili e ad alto rischio che sono detenute ai sensi della legge sulla salute mentale (1983) per la propria sicurezza e la sicurezza degli altri.

Il Regno Unito ha circa 100 MHW (80 NHS, 20 privati) per PLWD, ma mancano prove sulla qualità delle cure ed esperienze. Rimane in media 100 giorni, con la maggior parte del PLWD che si trasferisce alle cure istituzionali piuttosto che tornare a casa.

Le ammissioni spesso seguono gravi problemi psichiatrici o comportamentali, come autolesionismo o aggressioni. Questa popolazione è ad alto rischio per se stessi e gli altri, con alta acuità e comorbidità. Le ammissioni sono complesse, che coinvolgono frequenti trasferimenti non programmati agli ospedali generali, che sono associati ad alti tassi di cadute e infezioni acquisite in ospedale.

Il coinvolgimento dei caregiver può migliorare significativamente i risultati clinici e sociali per le persone nei reparti di salute mentale riducendo la durata del soggiorno, promuovendo le dimissioni precedenti e abbassando i tassi di recidiva e riassunzione. I caregiver forniscono un supporto essenziale che il personale non può, garantendo cure centrate sulla persona, difesa, supporto decisionale, aderenza al trattamento e promozione del recupero. Tuttavia, i caregiver spesso si sentono emarginati e descrivono gli MHW come un luogo di "battaglia", sperimentando alti livelli di trauma e angoscia con bisogni emotivi, sociali e finanziari insoddisfatti. Le recensioni e le richieste evidenziano una cultura che considera gli assistenti come problematici e ad alta intensità di risorse, portando a essere trascurate le loro esigenze di supporto.

Vi è un'assenza di ricerche che esaminano le prospettive di assistenza di MHWS e nessun intervento basato sull'evidenza a sostegno dei carenti di PLWD che sono ammessi all'interno di MHW. In risposta, questo studio risponde alle chiamate urgenti del Dipartimento della salute e dell'assistenza sociale e dell'Inghilterra, per il partenariato che lavora con assistenti e famiglie che utilizzano la coproduzione per sviluppare interventi efficaci e programmi di formazione per supportare gli assistenti e la guida richiesta dai servizi e nei reparti per supportare l'implementazione.

Domanda di ricerca: in che modo MHWS può funzionare efficacemente in collaborazione e supportare i caregiver familiari di PLWD?

Obiettivo e obiettivi

Questo studio fornirà una comprensione dettagliata delle esperienze e del coinvolgimento di assistenti quando PLWD sono detenuti all'interno di un MHW e il personale razionali e risposte ai caregiver, durante un'ammissione. Fornirà nuove conoscenze e strategie basate sull'evidenza co-progettate per garantire che gli assistenti siano adeguatamente supportati e coinvolti e per migliorare i risultati dei pazienti.

Obiettivi:

  1. Per fornire una descrizione dettagliata della struttura del personale, dei profili dei pazienti e dell'attuale supporto per gli accompagnatori e le famiglie in MHWS per PLWD.
  2. Fornire una comprensione dettagliata delle esperienze di assistenti, delle prospettive di coinvolgimento e delle loro esigenze di supporto durante l'ammissione MHW PLWD, durante la transizione e dopo la dimissione.
  3. Comprendere le culture organizzative e le prospettive del personale di reparto esaminando (a) routine e pratiche di reparto che coinvolgono o escludono gli assistenti (b) la comprensione del personale e il riconoscimento delle esigenze di assistenti e (c) quadri formali e il personale delle razionali informali che si basano per informare il coinvolgimento o l'esclusione dal processo decisionale, dalle cure e dalla transizione alla dimissione.
  4. Traduci i risultati usando la co-progettazione in strategie basate sull'evidenza per supportare le migliori pratiche nel coinvolgimento e nel supporto dei caregiver.
  5. (a) valutare la fattibilità dell'implementazione di queste strategie nella pratica e (b) raccogliere feedback da persone con esperienza vissuta

Progetto

Questo studio di metodi misti utilizza un design convergente di metodi misti paralleli che integra un sondaggio nazionale di mappatura, interviste, etnografia e test di co-progettazione e di fattibilità basati sull'esperienza. Questo approccio supporta la raccolta di dati dettagliati da prospettive multiple e contestualizzate, con l'obiettivo di migliorare i sistemi sanitari.

Lo studio utilizza la teoria dei sistemi familiari e il modello di adeguamento e risposta dell'adattamento della famiglia (FARR) per comprendere le risposte familiari allo stress, come la demenza e le ammissioni di salute mentale. Incorpora anche teorie di antropologia e sociologia per esplorare la famiglia e la parentela in contesti di assistenza e come gli operatori sanitari e gli MHW riconoscono e rispondono alle famiglie. Questo approccio combinato mira a comprendere le esperienze di assistenti e famiglie e come supportarle al meglio durante le ammissioni MHW.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

343

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Luoghi di studio

      • London, Regno Unito, W5 5SA
        • Reclutamento
        • Geller Institute of Aging and Memory, University of West London
        • Contatto:
        • Contatto:

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Persone che vivono con la demenza, i loro tutori e il personale che lavorano nei reparti di salute mentale

Descrizione

Sondaggio

Criteri di inclusione:

  • I gestori del reparto dei reparti di salute mentale che forniscono assistenza a PLWD
  • I gestori del reparto di NHS Wards che forniscono assistenza a PLWD
  • Manager di reparto di fornitori privati ​​che forniscono assistenza a PLWD
  • I gestori del reparto che lavorano su reparti biologici o misti che forniscono assistenza a PLWD

Criteri di esclusione:

  • Reparti funzionali di salute mentale anziani più anziani che non forniscono assistenza a PLWD
  • Membri del personale che non sono il reparto manager

Interviste longitudinali con gli attuali caregiver

Criteri di inclusione:

  • Membro della famiglia (qualsiasi relazione) o amico di un PLWD che attualmente riceve cure in un reparto di salute mentale
  • Di età compresa tra 18 anni o superiore
  • Ha la capacità di acconsentire a partecipare a un'intervista
  • Disposto a prendere parte a 3 interviste in 12 mesi

Criteri di esclusione:

  • Il badante è attivamente coinvolto in un'indagine di salvaguardia.
  • Il badante ha meno di 18 anni
  • Il badante non ha la capacità di acconsentire a partecipare a un colloquio

Interviste con careri dimessi

Criteri di inclusione:

  • Membro della famiglia (qualsiasi relazione) o amico di un PLWD dimesso dal reparto negli ultimi 3 anni
  • Di età compresa tra 18 anni o superiore
  • Ha la capacità di acconsentire a partecipare a un'intervista
  • Disposto a prendere parte a un'intervista

Criteri di esclusione:

  • Il badante è attivamente coinvolto in un'indagine di salvaguardia
  • Il badante ha meno di 18 anni
  • Il badante non ha la capacità di acconsentire a partecipare a un colloquio

Interviste con persone che vivono con la demenza (PLWD)

Criteri di inclusione:

  • PLWD attualmente sotto la cura del reparto di salute mentale
  • Plwd è stato dimesso dalla cura di un reparto di salute mentale della demenza negli ultimi 3 anni
  • Ha la capacità di dare il consenso informato a prendere parte a un'intervista
  • Disposto a prendere parte a un'intervista accanto al loro assistente

Criteri di esclusione:

  • Il PLWD è attivamente coinvolto in un'indagine di salvaguardia
  • Il PLWD non ha la capacità di acconsentire a partecipare a un'intervista
  • Il PLWD non è disposto a prendere parte a un'intervista accanto al loro assistente
  • Il PLWD è stato dimesso dalla cura di un reparto di salute mentale per la demenza per più di 3 anni

Studio di co -design - PLWD e carenti

Criteri di inclusione:

  • PLWD che può o meno avere esperienza di reparti di salute mentale della demenza
  • CASS (familiari o amici) di PLWD che possono o meno avere esperienza di reparti di salute mentale della demenza
  • Disposto a parlare di salute mentale e demenza
  • Di età compresa tra 18 anni o superiore
  • Avere la capacità di dare il consenso informato

Criteri di esclusione:

  • Partecipanti che non hanno esperienza di convivere o di prendersi cura di qualcuno con la demenza
  • Non disposto a parlare di salute mentale e demenza
  • Invecchiato con meno di 18 anni
  • Non ha la capacità di dare il consenso informato

Studio di co -design - personale

Criteri di inclusione:

  • Membri del personale che lavorano all'interno dei reparti di salute mentale per PLWD
  • Membri dello staff di qualsiasi gruppo professionale in un ruolo che prevede il contatto con gli assistenti (ad es. Assistenti sanitari, infermieri, terapisti occupazionali, psicologi, fisioterapisti, terapisti del linguaggio e lingua, terapisti familiari, psichiatri ecc.)
  • Membri dello staff di qualsiasi banda di pagamento o voto
  • Studenti sul collocamento in un reparto di salute mentale
  • Membri del personale che lavorano su NHS o reparti privati

Criteri di esclusione:

  • Il membro del personale è attivamente coinvolto in un'indagine di salvaguardia
  • Membri del personale che non lavorano all'interno dei reparti di salute mentale per PLWD

Studio di fattibilità - PLWD e careri

Criteri di inclusione:

  • Plwd
  • CARRER (famiglia o amico; attuale o in lutto)
  • Disposto a rivedere i risultati relativi ai reparti di salute mentale
  • Di età compresa tra 18 anni o superiore
  • Capacità di acconsentire a partecipare

Criteri di esclusione:

  • Il partecipante (PLWD o CARER) è attivamente coinvolto in un'indagine di salvaguardia.
  • Non è disposto a rivedere i risultati relativi ai reparti di salute mentale
  • Invecchiato con meno di 18 anni
  • Non ha la capacità di acconsentire a partecipare

Studio di fattibilità - personale

Criteri di inclusione:

  • Membri del personale che lavorano all'interno dei reparti di salute mentale per PLWD
  • Membri dello staff di qualsiasi gruppo professionale in un ruolo che prevede il contatto con gli assistenti (ad es. Assistenti sanitari, infermieri, terapisti occupazionali, psicologi, fisioterapisti, terapisti del linguaggio e lingua, terapisti familiari, psichiatri ecc.)
  • Membri dello staff di qualsiasi banda di pagamento o voto
  • Studenti sul collocamento in un reparto di salute mentale
  • Membri del personale che lavorano su NHS o reparti privati

Criteri di esclusione:

  • Il membro del personale è attivamente coinvolto in un'indagine di salvaguardia
  • Membri del personale che non lavorano all'interno dei reparti di salute mentale per PLWD

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Responsabili del reparto dei reparti di salute mentale della demenza
I manager di rione di reparti di salute mentale che forniscono assistenza specialistica ai pazienti con demenza saranno invitati a partecipare a un sondaggio nazionale per la mappatura nazionale in tutto il Regno Unito. Un manager di reparto per reparto è tenuto a completare il sondaggio. I manager di reparto di NHS Trust e fornitori privati ​​saranno invitati a partecipare. Ci sono circa 90 reparti NHS e 20 fornitori privati ​​nel Regno Unito (ad es. Cygnet Health Care, The Priory Group, Elysium Health Care e St Andrew's Healthcare). L'obiettivo di reclutamento target del completamento del sondaggio è del 50% = 55 gestori di reparto in totale.
Partecipanti dello studio di co-progettazione
I seminari di co-progettazione saranno condotti con persone che vivono con la demenza (n = 10) e gli assistenti (n = 10) e il personale (n = 10) che lavorano su reparti di salute mentale, per tradurre i risultati in strategie basate sull'evidenza e modellare in modo collaborativo miglioramenti del servizio per soddisfare le esigenze degli utenti e migliorare le cure.
Partecipanti dello studio di fattibilità
Le persone che vivono con demenza (n = 30), assistenti (n = 30) e personale (n = 30) saranno reclutate per testare la fattibilità delle risorse e degli interventi, co-progettati per migliorare il supporto, il coinvolgimento e la formazione del personale.
CASSIONE FAMIGLIA

Le interviste saranno condotte con gli assistenti familiari il cui amico/parente ha ricevuto cure su un reparto di salute mentale della demenza (il reclutamento avrà luogo in 3 reparti). Gli investigatori intervisteranno gli attuali assistenti (8 per reparto, totale = 24) in 3 punti temporali in 1 anno. Saranno assistenti di pazienti con demenza che attualmente ricevono cure in un reparto di salute mentale. Gli investigatori intervisteranno anche gli assistenti il ​​cui amico/parente è stato dimesso da un reparto di salute mentale negli ultimi 3 anni (8 per reparto, totale = 24).

Le persone con demenza che ricevono cure nei reparti di salute mentale sono generalmente nelle fasi avanzate della demenza e molto angosciate. Tuttavia, potrebbero esserci alcuni che hanno la capacità di acconsentire e, se lo desiderano, saranno supportati nel prendere parte alle interviste diadiche con il loro assistente.

Gli operatori sanitari che lavorano su un reparto di salute mentale della demenza

Verranno condotte osservazioni etnografiche di personale che lavora su reparti di salute mentale della demenza. Questi si concentreranno sul modo in cui il personale interagisce, supporta e coinvolge gli accompagnatori di famiglia nelle decisioni delle cure del loro amico/parente con la demenza che riceve cure nel reparto.

Le interviste etnografiche in situ (conversazioni reciproche di 5-10 minuti) con il personale del reparto avranno luogo durante le osservazioni per esplorare ciò su cui il personale attinge per informare le loro interazioni e il supporto con i caregiver, come riconoscono le esigenze di accordi e quali razionali informali e incorporati utilizzati nel processo decisionale informano il loro coinvolgimento con i caregiver.

Il personale di prendere parte alle interviste più lunghe (30-60 min) (5 per sito, totale = 15) verrà identificato in collaborazione con i manager di reparto. Il campione includerà il personale di una serie di discipline e ruoli.

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Un sondaggio nazionale per mappare l'attuale fornitura di cure per le persone che vivono con la demenza ammessa in un reparto di salute mentale in tutto il Regno Unito
Lasso di tempo: 6 mesi
National Mapping Survey per raccogliere dati sul numero/tipo di reparti, dati demografici dei pazienti e del personale e della fornitura di cure esistenti per le persone che vivono con la demenza che sono detenute ai sensi della legge sulla salute mentale e che ricevono cure in un reparto di salute mentale.
6 mesi
Osservazioni etnografiche per capire come i caregiver sono supportati e coinvolti nella cura del loro amico/parente con la demenza che riceve cure in un reparto di salute mentale
Lasso di tempo: 1 anno
Osservazione etnografica del personale e dei familiari nel reparto. Il focus delle osservazioni è sull'organizzazione delle cure. Le osservazioni avranno luogo dai corridoi dei reparti, nelle aree comuni, in genere nelle stazioni infermieristiche o nei punti di osservazione del reparto. Short, interviste conversazionali "in situ" (circa 5-10 minuti) avranno luogo nel reparto con il personale. Queste saranno conversazioni non strutturate per acquisire esperienze "nel momento". Le osservazioni e le conversazioni "in situ" saranno documentate utilizzando un dispositivo tablet touchscreen.
1 anno
Interviste con gli attuali assistenti per comprendere le loro esperienze e il coinvolgimento nella cura del loro amico/parente con la demenza che sta ricevendo cure in un reparto di salute mentale
Lasso di tempo: 1 anno
Interviste con gli assistenti in 3 siti del SSN nel Regno Unito, che attualmente hanno un amico/parente con la demenza che riceve cure in un reparto di salute mentale (8 accompagnatori per reparto = 24 accompagnatori in totale). I caregiver saranno intervistati a 3 timepoint in 12 mesi per comprendere le loro esperienze nel tempo. Numero totale di interviste = 72. Il campione di assistenti sarà identificato dai manager di reparto. Un programma di interviste semi-strutturato verrà utilizzato a seguito di un approccio di intervista narrativa.
1 anno
Interviste con gli accidentatori dimessi per comprendere le loro esperienze e il coinvolgimento nella cura del loro amico/parente con la demenza che in precedenza aveva ricevuto cure su un reparto di salute mentale
Lasso di tempo: 1 anno
Interviste con assistenti "dimessi" in 3 siti del SSN, ovvero caregiver i cui amici/parenti con demenza avevano precedentemente ricevuto cure in un reparto di salute mentale e sono stati dimessi dal reparto negli ultimi 3 anni. 8 caregiver per reparto = 24 interviste in totale. Il campione di assistenti sarà identificato tramite lo screening dei record di rione completati dai manager del reparto in ogni reparto. Una scheda informativa di lettera e partecipanti (PIS) verrà inviata tramite posta per invitare gli assistenti dimessi a partecipare a un colloquio. Un programma di interviste semi-strutturato verrà utilizzato per catturare le loro opinioni ed esperienze.
1 anno
Interviste con il personale del reparto per comprendere le loro esperienze di supporto e coinvolgimento di assistenti nella cura del loro amico/parente con la demenza che riceve cure in un reparto di salute mentale
Lasso di tempo: 1 anno
Interviste con il personale del reparto, come infermieri, assistenti sanitari, psichiatri in 3 siti del SSN. 5 Il personale del reparto per sito verrà intervistato = 15 interviste. Il personale del reparto sarà identificato in collaborazione con i manager di reparto. Un programma di interviste semi-strutturato verrà utilizzato per catturare le loro opinioni ed esperienze.
1 anno
Focus group con il personale per valutare la fattibilità (accettabilità, implementazione, integrazione, pertinenza) dell'attuazione delle strategie co-progettate nella pratica
Lasso di tempo: 6 mesi

Focus group con il personale per affrontare:

i) accettabilità, in che misura queste strategie riflettono la pratica attuale, i vincoli e il potenziale per nuovi approcci; ii) implementazione, in che misura possono essere consegnati con successo; iii) integrazione, in che misura possono essere integrati nella pratica di routine IV) rilevanza e accettabilità delle uscite create per PLWD, caregiver e famiglie.

Tre focus group online di 8-10 partecipanti (n = 30) forniranno opportunità di discussione per esplorare le barriere strutturali e organizzative all'interno dei reparti che possono facilitare o impedire un'implementazione efficace.

6 mesi
Accettabilità di strategie e risorse co-progettate
Lasso di tempo: 6 mesi

PLWD, gli assistenti e le famiglie saranno invitati a condividere le loro prospettive sull'accettabilità delle risorse co-progettate in un modo che si adatti di più. Questo è un approccio inclusivo e inclusivo alla raccolta di feedback, in cui approcci diversi sono fondamentali per soddisfare le diverse esigenze.

Le persone con esperienza vissuta potrebbero condividere il loro feedback annotando versioni stampate o elettroniche dei documenti, avendo una breve conversazione con il ricercatore online, al telefono o di persona tramite il ricercatore che ha partecipato alle loro riunioni PPI.

6 mesi

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Investigatori

  • Investigatore principale: Prof Emma Wolverson, DClinPsy, University of West London

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

29 maggio 2025

Completamento primario (Stimato)

31 marzo 2027

Completamento dello studio (Stimato)

31 maggio 2027

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

21 marzo 2025

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

17 aprile 2025

Primo Inserito (Effettivo)

22 aprile 2025

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

13 giugno 2025

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

10 giugno 2025

Ultimo verificato

1 giugno 2025

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Altri numeri di identificazione dello studio

  • NIHR161439 (Altro numero di sovvenzione/finanziamento: National Institute of Health Research (NIHR))

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

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Descrizione del piano IPD

Tutti gli IPD che sono alla base dei risultati in qualsiasi pubblicazione saranno condivisi e resi disponibili su un repository online. Non verranno condivisi dati dei pazienti identificabili; Tutti i dati saranno anonimi.

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

prodotto fabbricato ed esportato dagli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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