Jak rodiče, děti a lékaři zažívají nástroje pro digitální zdraví v dětské audiologii

Tato observační studie hodnotí zkušenosti dětí se ztrátou sluchu, jejich rodiče nebo pečovatele a poskytovatelé zdravotní péče audiologie s dotazníky digitálního zdraví, které jsou vyplněny před následnou návštěvou pediatrické audiologie. Studie se provádí na audiologické ambulantní klinice dětské nemocnice Erasmus MC Sophia v Nizozemském Rotterdamu.

V rámci rutinní klinické péče dostávají rodiny před jejich jmenováním elektronická opatření pro výsledek (PROM), včetně nizozemských verzí dotazníku Hear-QL. Tyto dotazníky jsou navrženy tak, aby shromažďovaly vhled do kvality života související s sluchem a relevantní zkušenosti související s péčí o sluch.

Mezi účastníky této studie patří děti a dospívající (věk 7–18 let) s jednostrannou nebo dvoustrannou ztrátou sluchu, jejich pečovatelé a zdravotničtí pracovníci (audiologové, patologové řeči a/nebo specialisty ENT). Všichni účastníci jsou vyzváni, aby poskytli zpětnou vazbu k digitálním dotazníkům prostřednictvím krátkých průzkumů hodnocení (PRAMS). Tyto informace se shromažďují anonymně a používají se k pochopení použitelnosti, relevance a klinické hodnoty nástrojů z perspektiv pacienta i poskytovatele.

Postupy související s registrem a faktory kvality:

• Plán zajištění kvality: Všechna data jsou shromažďována pomocí zabezpečené digitální platformy. Zadávání dat je automatizováno dokončením průzkumu, což snižuje riziko chyb manuálního vstupu. Postupy registru se řídí standardy správy institucionálních údajů.
• Kontroly a ověření dat: V rámci softwaru pro digitální průzkum se používají vestavěná logika a kontroly rozsahu, aby se zabránilo neúplným nebo nekonzistentním reakcím.
• Ověření zdrojových dat: Není použito žádné ověření zdrojových dat, protože tato studie nepoužívá lékařské záznamy pacientů nad rámec standardních demografických a audiologických informací shromážděných s informovaným souhlasem.
• Datový slovník: je udržován standardizovaný seznam proměnných, včetně definic, schémat kódování a měření. Metodika skóre Hear-QL je použita podle zveřejněných pokynů pro ověření.
• Standardní operační postupy (SOP): Existují SOP pro přístup pacienta, informovaný souhlas, distribuce průzkumu, ukládání dat a ochranu ochrany osobních údajů. Všechny postupy jsou v souladu s schválením institucionální revizní komise.
• Velikost vzorku: Cílem studie je zahrnout minimálně 50 rodin (asi 80 respondentů) během 4 měsíců, což je dostatečné pro popisné a průzkumné analýzy výsledků uživatelské zkušenosti.
• Chybějící data: Chybějící data se neočekávají, protože jsou vyžadovány všechny otázky v digitálních dotaznících. Systém brání předkládání neúplných průzkumů. Proto nejsou použitelné žádné postupy na úrovni položky nebo imputace.
• Plán statistické analýzy: Kvantitativní odpovědi průzkumu budou shrnuty pomocí popisné statistiky (např. Prostředky, mediány, proporce). Asociace mezi skóre uživatelské zkušenosti a charakteristikami pacienta (např. Věk, typ sluchového zařízení) lze podle potřeby prozkoumat pomocí neparametrických testů nebo regresních analýz. Kvalitativní komentáře od účastníků budou tematicky seskupeny.

Cílem této studie je přispět k rostoucímu souboru znalostí o zkušenostech pacienta a poskytovatele s nástroji digitálního zdraví v dětské audiologii. Výsledky mohou informovat o budoucí implementaci a optimalizaci PROM v rutinní péči o sluch.