Como pais, filhos e médicos experimentam ferramentas de saúde digital em audiologia pediátrica

Este estudo observacional avalia as experiências de crianças com perda auditiva, seus pais ou cuidadores e prestadores de cuidados de saúde da audiologia com questionários de saúde digital que são concluídos antes das visitas de acompanhamento da audiologia pediátrica. O estudo é realizado na clínica ambulatorial de audiologia do Hospital Infantil Erasmus MC Sophia, em Roterdã, na Holanda.

Como parte dos cuidados clínicos de rotina, as famílias recebem medidas eletrônicas de resultados relatados pelo paciente (PROMs) antes de sua nomeação, incluindo as versões holandesas do questionário Hear-QL. Esses questionários são projetados para obter informações sobre a qualidade de vida relacionada à audição da criança e experiências relevantes relacionadas aos cuidados auditivos.

Os participantes deste estudo incluem crianças e adolescentes (de 7 a 18 anos) com perda auditiva unilateral ou bilateral, seus cuidadores e profissionais de saúde (audiologistas, patologistas da linguagem da fala e/ou especialistas em ENT). Todos os participantes são convidados a fornecer feedback sobre os questionários digitais por meio de breves pesquisas de avaliação (Prems). Essas informações são coletadas anonimamente e usadas para entender a usabilidade, a relevância e o valor clínico das ferramentas das perspectivas do paciente e do provedor.

Procedimentos e fatores de qualidade relacionados ao registro:

• Plano de garantia de qualidade: Todos os dados são coletados usando uma plataforma digital segura. A entrada de dados é automatizada via conclusão da pesquisa, reduzindo o risco de erros de entrada manual. Os procedimentos de registro seguem os padrões institucionais de gerenciamento de dados.
• Verificações e validação de dados: a lógica interna e as verificações de intervalo são aplicadas no software de pesquisa digital para evitar respostas incompletas ou inconsistentes.
• Verificação de dados de origem: Nenhuma verificação de dados de origem é aplicada, pois este estudo não usa registros médicos de pacientes além das informações demográficas e audiológicas padrão coletadas com consentimento informado.
• Dicionário de dados: Uma lista de variáveis ​​padronizada é mantida, incluindo definições, esquemas de codificação e unidades de medição. A metodologia de pontuação Hear-QL é aplicada de acordo com as diretrizes de validação publicadas.
• Procedimentos operacionais padrão (SOPs): SOPS existem para abordagem do paciente, consentimento informado, distribuição de pesquisa, armazenamento de dados e proteção à privacidade. Todos os procedimentos se alinham às aprovações do Conselho de Revisão Institucional.
• Tamanho da amostra: O estudo tem como objetivo incluir um mínimo de 50 famílias (cerca de 80 entrevistados) durante um período de quatro meses, o que é suficiente para análises descritivas e exploratórias dos resultados da experiência do usuário.
• Dados ausentes: os dados ausentes não são esperados, pois todas as perguntas nos questionários digitais são campos necessários. O sistema impede o envio de pesquisas incompletas. Portanto, não são aplicáveis ​​procedimentos de falta de item ou imputação.
• Plano de Análise Estatística: As respostas quantitativas da pesquisa serão resumidas usando estatística descritiva (por exemplo, meios, medianas, proporções). As associações entre as pontuações da experiência do usuário e as características do paciente (por exemplo, idade, tipo de dispositivo auditivo) podem ser exploradas usando testes não paramétricos ou análises de regressão, conforme apropriado. Comentários qualitativos dos participantes serão agrupados tematicamente.

Este estudo tem como objetivo contribuir para o crescente corpo de conhecimento sobre experiências de pacientes e provedores com ferramentas de saúde digital em audiologia pediátrica. Os resultados podem informar a implementação e otimização futura dos PROMs em cuidados auditivos de rotina.