Comment les parents, les enfants et les cliniciens éprouvent des outils de santé numériques en audiologie pédiatrique

Cette étude observationnelle évalue les expériences des enfants atteints de perte auditive, de leurs parents ou de soignants et des fournisseurs de soins de santé audiologie avec des questionnaires de santé numériques qui sont remplis avant les visites de suivi de l'audiologie pédiatrique. L'étude est menée à la clinique ambulatoire de l'audiologie de l'hôpital pour enfants d'Erasmus MC Sophia à Rotterdam, aux Pays-Bas.

Dans le cadre des soins cliniques de routine, les familles reçoivent des mesures électroniques de résultats rapportées par les patients (PROMS) avant leur rendez-vous, y compris les versions néerlandaises du questionnaire Hear-QL. Ces questionnaires sont conçus pour recueillir des informations sur la qualité de vie liée auditive de l'enfant et les expériences pertinentes liées aux soins auditifs.

Les participants à cette étude comprennent les enfants et les adolescents (âgés de 7 à 18 ans) atteints de perte auditive unilatérale ou bilatérale, leurs soignants et les professionnels de la santé (audiologistes, orthophonistes et / ou spécialistes de l'ORL). Tous les participants sont invités à fournir des commentaires sur les questionnaires numériques via de brèves enquêtes d'évaluation (Prem). Ces informations sont collectées de manière anonyme et utilisée pour comprendre la convivialité, la pertinence et la valeur clinique des outils du point de vue du patient et du fournisseur.

Procédures liées au registre et facteurs de qualité:

• Plan d'assurance qualité: toutes les données sont collectées à l'aide d'une plate-forme numérique sécurisée. La saisie des données est automatisée via l'achèvement de l'enquête, réduisant le risque d'erreurs d'entrée manuelles. Les procédures de registre suivent les normes de gestion des données institutionnelles.
• Vérification et validation des données: les vérifications de logique et de plage intégrées sont appliquées dans le logiciel d'enquête numérique pour éviter des réponses incomplètes ou incohérentes.
• Vérification des données source: aucune vérification des données source n'est appliquée, car cette étude n'utilise pas de dossiers médicaux des patients au-delà des informations démographiques et audiologiques standard collectées avec un consentement éclairé.
• Dictionnaire de données: une liste de variables standardisée est maintenue, y compris les définitions, les schémas de codage et les unités de mesure. La méthodologie de notation Hear-QL est appliquée conformément aux directives de validation publiées.
• Procédures opérationnelles standard (SOPS): les SOP existent pour l'approche du patient, le consentement éclairé, la distribution de l'enquête, le stockage des données et la protection de la confidentialité. Toutes les procédures s'alignent sur les approbations du comité d'examen institutionnel.
• Taille de l'échantillon: L'étude vise à inclure un minimum de 50 familles (environ 80 répondants) sur une période de 4 mois, ce qui est suffisant pour les analyses descriptives et exploratoires des résultats de l'expérience utilisateur.
• Données manquantes: les données manquantes ne sont pas attendues, car toutes les questions des questionnaires numériques sont requises. Le système empêche la soumission d'enquêtes incomplètes. Par conséquent, aucune procédure de manque de manque ou d'imputation au niveau de l'article n'est applicable.
• Plan d'analyse statistique: les réponses de l'enquête quantitative seront résumées à l'aide de statistiques descriptives (par exemple, moyennes, médianes, proportions). Les associations entre les scores de l'expérience utilisateur et les caractéristiques des patients (par exemple, l'âge, le type de périphérique auditif) peuvent être explorées en utilisant des tests non paramétriques ou des analyses de régression, le cas échéant. Les commentaires qualitatifs des participants seront regroupés de façon thématique.

Cette étude vise à contribuer à l'ensemble des connaissances sur les expériences des patients et des fournisseurs avec des outils de santé numériques en audiologie pédiatrique. Les résultats peuvent éclairer la mise en œuvre et l'optimisation futures des PROM dans les soins auditifs de routine.