Hvordan forældre, børn og klinikere oplever digitale sundhedsværktøjer i pædiatrisk audiologi

Denne observationsundersøgelse evaluerer erfaringerne fra børn med høretab, deres forældre eller plejere og audiologiske sundhedsudbydere med digitale sundhedsspørgeskemaer, der er afsluttet inden pædiatriske audiologiske opfølgningsbesøg. Undersøgelsen gennemføres på Audiology poliklinikken på Erasmus MC Sophia børnehospital i Rotterdam, Holland.

Som en del af rutinemæssig klinisk pleje modtager familier elektronisk patientrapporterede resultatmål (PROMS) inden deres udnævnelse, herunder de hollandske versioner af Hear-QL-spørgeskemaet. Disse spørgeskemaer er designet til at indsamle indsigt i barnets hørselsrelaterede livskvalitet og relevante oplevelser relateret til hørepleje.

Deltagere i denne undersøgelse inkluderer børn og unge (i alderen 7-18 år) med ensidig eller bilateralt høretab, deres plejere og sundhedspersonale (audiologer, talesprogspatologer og/eller ENT-specialister). Alle deltagere opfordres til at give feedback om de digitale spørgeskemaer via korte evalueringsundersøgelser (PREMS). Denne information indsamles anonymt og bruges til at forstå anvendeligheden, relevansen og den kliniske værdi af værktøjerne fra både patient- og udbyderens perspektiver.

Registreringsrelaterede procedurer og kvalitetsfaktorer:

• Kvalitetssikringsplan: Alle data indsamles ved hjælp af en sikker digital platform. Dataindtastning automatiseres via gennemførelse af undersøgelsen, hvilket reducerer risikoen for manuelle inputfejl. Registreringsprocedurer følger institutionelle datastyringsstandarder.
• Datakontrol og validering: Indbygget logik og rækkevidde-kontrol anvendes inden for Digital Survey-softwaren for at forhindre ufuldstændige eller inkonsekvente svar.
• Kildedata -verifikation: Ingen kildedata -verifikation anvendes, da denne undersøgelse ikke bruger patientens medicinske poster ud over de standard demografiske og audiologiske oplysninger indsamlet med informeret samtykke.
• Dataordbog: En standardiseret variabel liste opretholdes, herunder definitioner, kodningsordninger og måleenheder. Hear-QL-scoringsmetodikken anvendes i henhold til offentliggjorte valideringsretningslinjer.
• Standard driftsprocedurer (SOP): SOP findes til patienttilgang, informeret samtykke, undersøgelsesfordeling, datalagring og beskyttelse af personlige oplysninger. Alle procedurer er i overensstemmelse med godkendelser af institutionelle gennemgangskort.
• Prøvestørrelse: Undersøgelsen sigter mod at omfatte mindst 50 familier (ca. 80 respondenter) over en 4-måneders periode, hvilket er tilstrækkeligt til beskrivende og efterforskende analyser af resultater af brugeroplevelse.
• Manglende data: Manglende data forventes ikke, da alle spørgsmål i de digitale spørgeskemaer er påkrævet felter. Systemet forhindrer indsendelse af ufuldstændige undersøgelser. Derfor gælder ingen varemæssig manglende eller imputationsprocedurer.
• Statistisk analyseplan: Kvantitative undersøgelsessvar opsummeres ved hjælp af beskrivende statistikker (f.eks. Midler, medianer, proportioner). Forbindelser mellem brugeroplevelsesresultater og patientkarakteristika (f.eks. Alder, høreapparattype) kan undersøges ved hjælp af ikke -parametriske tests eller regressionsanalyser efter behov. Kvalitative kommentarer fra deltagerne vil blive grupperet tematisk.

Denne undersøgelse sigter mod at bidrage til den voksende viden om patient- og udbyderoplevelser med digitale sundhedsværktøjer i pædiatrisk audiologi. Resultaterne kan informere om fremtidig implementering og optimering af PROM'er i rutinemæssig hørepleje.