Hur föräldrar, barn och kliniker upplever digitala hälsoverktyg inom pediatrisk audiologi

Denna observationsstudie utvärderar erfarenheterna från barn med hörselnedsättning, deras föräldrar eller vårdgivare och audiologiska hälsovårdsleverantörer med digitala hälsofrågor som fylls i innan pediatriska audiologiska uppföljningsbesök. Studien genomförs på Audiology Outpatient Clinic of the Erasmus MC Sophia Children's Hospital i Rotterdam, Nederländerna.

Som en del av rutinmässig klinisk vård får familjer elektroniska patientrapporterade resultatmätningar (PROM) före deras utnämning, inklusive de nederländska versionerna av HEAR-QL-frågeformuläret. Dessa frågeformulär är utformade för att samla insikter i barnets hörselrelaterade livskvalitet och relevanta upplevelser relaterade till hörselomsorg.

Deltagare i denna studie inkluderar barn och ungdomar (åldrarna 7-18 år) med ensidig eller bilateral hörselnedsättning, deras vårdgivare och vårdpersonal (audiologer, patologer och/eller ENT-specialister). Alla deltagare uppmanas att ge feedback om de digitala frågeformulärerna via korta utvärderingsundersökningar (PREM). Denna information samlas in anonymt och används för att förstå användbarheten, relevansen och kliniskt värde på verktygen från både patient- och leverantörens perspektiv.

Registreringsrelaterade förfaranden och kvalitetsfaktorer:

• Kvalitetssäkringsplan: All data samlas in med en säker digital plattform. Datainmatning automatiseras via undersökning av undersökningen, vilket minskar risken för manuella ingångsfel. Registerförfaranden följer institutionella datahanteringsstandarder.
• Datakontroller och validering: Inbyggd logik- och intervallkontroller tillämpas i programvaran för digital undersökning för att förhindra ofullständiga eller inkonsekventa svar.
• Källdataverifiering: Ingen källdataverifiering tillämpas, eftersom denna studie inte använder patientens medicinska journaler utöver den standarddemografiska och audiologiska informationen som samlas in med informerat samtycke.
• Dataordbok: En standardiserad variabel lista upprätthålls, inklusive definitioner, kodningsscheman och mätenheter. HEAR-QL-poängmetodiken tillämpas enligt publicerade valideringsriktlinjer.
• Standardförfaranden (SOP): SOP finns för patientstrategi, informerat samtycke, undersökningsdistribution, datalagring och integritetsskydd. Alla förfaranden i linje med godkännanden för institutionella granskningsnämnden.
• Provstorlek: Studien syftar till att inkludera minst 50 familjer (cirka 80 svarande) under en 4-månadersperiod, vilket är tillräckligt för beskrivande och undersökande analyser av resultat av användarupplevelse.
• Saknade data: Saknade data förväntas inte, eftersom alla frågor i de digitala frågeformulärerna krävs. Systemet förhindrar inlämnande av ofullständiga undersökningar. Därför är ingen saknad för förfaranden på artikelnivå eller imputation tillämpliga.
• Statistisk analysplan: Kvantitativa undersökningssvar kommer att sammanfattas med beskrivande statistik (t.ex. medel, medianer, proportioner). Föreningar mellan användarupplevelsepoäng och patientegenskaper (t.ex. ålder, hörselapparattyp) kan undersökas med användning av icke -parametriska tester eller regressionsanalyser efter behov. Kvalitativa kommentarer från deltagarna kommer att grupperas tematiskt.

Denna studie syftar till att bidra till den växande mängden kunskap om patient- och leverantörsupplevelser med digitala hälsoverktyg inom pediatrisk audiologi. Resultaten kan informera framtida implementering och optimering av PROM i rutinmässig hörselvård.