Как родители, дети и клиницисты испытывают цифровые инструменты здоровья в педиатрической аудиологии

Это обсервационное исследование оценивает опыт детей с потерей слуха, их родителей или лиц, осуществляющих уход, и поставщиков здравоохранения аудиологии с цифровыми анкеты, которые будут завершены до посещений педиатрической аудиологии. Исследование проводится в амбулаторной клинике аудиологии Детской больницы Erasmus MC Sophia в Роттердаме, Нидерланды.

В рамках обычной клинической помощи семьи получают электронные показатели результатов, сообщаемые пациентом (PROM) до их назначения, включая голландские версии анкеты Hear-QL. Эти анкеты предназначены для того, чтобы собрать информацию о качестве жизни, связанном с слухом, и соответствующим опытом, связанным с уходом за слухом.

Участниками этого исследования входят дети и подростки (в возрасте 7-18 лет) с односторонней или двусторонней потерей слуха, их ухаживающими за лицами и медицинских работников (аудиологи, патологи речевого языка и/или специалисты по ENT). Всем участникам предлагается предоставить отзывы о цифровых анкет с помощью кратких обследований оценки (PREM). Эта информация собирается анонимно и используется для понимания юзабилити, актуальности и клинической ценности инструментов с точки зрения пациента и поставщика.

Связанные с реестрами процедуры и качественные факторы:

• План обеспечения качества: все данные собираются с использованием безопасной цифровой платформы. Ввод данных автоматизируется за счет завершения опроса, снижая риск ошибок ручного ввода. Процедуры реестра Следуют институциональным стандартам управления данными.
• Проверка данных и проверка данных: встроенная логика и проверка диапазона применяются в программном обеспечении цифровых обследования, чтобы предотвратить неполные или непоследовательные ответы.
• Проверка исходных данных: Проверка исходных данных не применяется, так как в этом исследовании не используется медицинские записи пациентов за пределами стандартной демографической и аудиологической информации, собранной с информированным согласием.
• Словарь данных: поддерживается стандартизированный список переменных, включая определения, схемы кодирования и единицы измерения. Методология оценки HEAD-QL применяется в соответствии с опубликованными руководящими принципами проверки.
• Стандартные операционные процедуры (СОП): Существуют СОП для подхода пациента, информированного согласия, распределения опросов, хранения данных и защиты конфиденциальности. Все процедуры соответствуют утверждениям институционального контрольного совета.
• Размер выборки: исследование направлено на то, чтобы включить минимум 50 семей (около 80 респондентов) в течение 4-месячного периода, что является достаточным для описательного и исследовательского анализа результатов пользовательского опыта.
• Отсутствующие данные: отсутствующие данные не ожидаются, так как все вопросы в цифровых анкеты требуются поля. Система предотвращает представление неполных опросов. Следовательно, никаких процедур пропущенности на уровне предметов или вменения не применимы.
• План статистического анализа: количественные ответы на обследование будут суммированы с использованием описательной статистики (например, средние, медианы, пропорции). Ассоциации между оценками пользовательского опыта и характеристиками пациента (например, возрастом, типом слухового устройства) могут быть изучены с использованием непараметрических тестов или регрессионного анализа, в зависимости от необходимости. Качественные комментарии участников будут сгруппированы тематически.

Это исследование направлено на то, чтобы внести свой вклад в растущий объем знаний о опыте пациента и поставщика с цифровыми инструментами здравоохранения в детской аудиологии. Результаты могут проинформировать о будущей реализации и оптимизации PROM в обычном слуховом уходе.