Hvordan foreldre, barn og klinikere opplever digitale helseverktøy i pediatrisk audiologi

Denne observasjonsstudien evaluerer erfaringene fra barn med hørselstap, deres foreldre eller omsorgspersoner, og helsetjenester for helsetjenester med digitale helsemessige spørreskjemaer som fylles ut før oppfølgingsbesøk på barn audiologi. Studien er utført på Audiology poliklinikk av Erasmus MC Sophia Children's Hospital i Rotterdam, Nederland.

Som en del av rutinemessig klinisk omsorg mottar familier elektroniske pasientrapporterte utfallstiltak (PROM) før de ble utnevnt, inkludert de nederlandske versjonene av Hear-QL-spørreskjemaet. Disse spørreskjemaene er designet for å samle innsikt i barnets hørselsrelaterte livskvalitet og relevante opplevelser relatert til hørselspleie.

Deltakere i denne studien inkluderer barn og unge (7-18 år) med ensidig eller bilateralt hørselstap, deres omsorgspersoner og helsepersonell (audiologer, talespråkpatologer og/eller ENT-spesialister). Alle deltakerne blir invitert til å gi tilbakemelding på de digitale spørreskjemaene via korte evalueringsundersøkelser (PREMS). Denne informasjonen blir samlet anonymt og brukes til å forstå brukbarheten, relevansen og den kliniske verdien av verktøyene fra både pasient- og leverandørens perspektiver.

Registerrelaterte prosedyrer og kvalitetsfaktorer:

• Kvalitetssikringsplan: Alle data blir samlet inn ved hjelp av en sikker digital plattform. Dataregistrering er automatisert via fullføring av undersøkelsen, noe som reduserer risikoen for manuelle inngangsfeil. Registerprosedyrer følger institusjonelle standarder for datahåndtering.
• Datakontroller og validering: Innebygd logikk og rekkevidde sjekker brukes i programvaren for digital undersøkelse for å forhindre ufullstendige eller inkonsekvente svar.
• Verifisering av kildedata: Ingen kildedataverifisering brukes, da denne studien ikke bruker pasientens medisinske poster utover standard demografisk og audiologisk informasjon samlet inn med informert samtykke.
• Dataordbok: En standardisert variabel liste opprettholdes, inkludert definisjoner, kodingsordninger og måleenheter. Hear-QL-scoringsmetodikken brukes i henhold til publiserte valideringsretningslinjer.
• Standard driftsprosedyrer (SOPs): SOP -er eksisterer for pasienttilnærming, informert samtykke, undersøkelsesdistribusjon, datalagring og personvernbeskyttelse. Alle prosedyrer stemmer overens med godkjenninger av institusjonelle vurderingsstyrer.
• Eksempelstørrelse: Studien tar sikte på å inkludere minimum 50 familier (ca. 80 respondenter) over en 4-måneders periode, noe som er tilstrekkelig for beskrivende og utforskende analyser av brukeropplevelsesresultater.
• Manglende data: Manglende data forventes ikke, ettersom alle spørsmål i de digitale spørreskjemaene kreves felt. Systemet forhindrer innsending av ufullstendige undersøkelser. Derfor er det ingen mangel på varenivå eller imputasjonsprosedyrer.
• Statistisk analyseplan: Kvantitative undersøkelsesresponser vil bli oppsummert ved bruk av beskrivende statistikk (f.eks. Midler, medianer, proporsjoner). Assosiasjoner mellom brukeropplevelsesresultater og pasientegenskaper (f.eks. Alder, hørselsapparat) kan utforskes ved bruk av ikke -parametriske tester eller regresjonsanalyser etter behov. Kvalitative kommentarer fra deltakerne vil bli gruppert tematisk.

Denne studien tar sikte på å bidra til det voksende kunnskapsorganet om pasient- og leverandøropplevelser med digitale helseverktøy i pediatrisk audiologi. Resultatene kan informere fremtidig implementering og optimalisering av PROM -er i rutinemessig hørselspleie.