Wie Eltern, Kinder und Kliniker digitale Gesundheitsinstrumente in der pädiatrischen Audiologie erleben

Diese Beobachtungsstudie bewertet die Erfahrungen von Kindern mit Hörverlust, ihren Eltern oder Pflegepersonen sowie den Anbietern von Audiologie mit Fragebögen für digitale Gesundheit, die vor pädiatrischen Audiologie-Follow-up-Besuchen ausgefüllt werden. Die Studie wird in der Audiology Ambatient Clinic des Erasmus MC Sophia Children's Hospital in Rotterdam, Niederlande, durchgeführt.

Im Rahmen der routinemäßigen klinischen Versorgung erhalten Familien vor ihrer Ernennung elektronische Patienten mit Patienten, einschließlich der niederländischen Versionen des Fragebogens von Hear-QL, gemeldet. Diese Fragebögen sollen Einblicke in die hörbezogene Lebensqualität des Kindes und die relevanten Erfahrungen zur Hörversorgung sammeln.

Zu den Teilnehmern dieser Studie zählen Kinder und Jugendliche (7-18 Jahre) mit einseitigen oder bilateralen Hörverlust, ihren Betreuern und Angehörigen der Gesundheitsberufe (Audiologen, Sprachpathologen und/oder HNO-Spezialisten). Alle Teilnehmer sind eingeladen, über kurze Bewertungsumfragen (PREMs) Feedback zu den digitalen Fragebögen zu geben. Diese Informationen werden anonym gesammelt und verwendet, um die Benutzerfreundlichkeit, Relevanz und den klinischen Wert der Instrumente sowohl aus der Patienten- als auch der Anbieterperspektiven zu verstehen.

Registrierungsbezogene Verfahren und Qualitätsfaktoren:

• Qualitätssicherungsplan: Alle Daten werden mit einer sicheren digitalen Plattform gesammelt. Die Dateneingabe wird durch Abschluss der Umfrage automatisiert, wodurch das Risiko manueller Eingabefehler verringert wird. Registrierungsverfahren folgen institutionellen Datenmanagementstandards.
• Datenprüfungen und Validierung: In der digitalen Umfrage-Software werden integrierte Logik- und Bereichsprüfungen angewendet, um unvollständige oder inkonsistente Antworten zu verhindern.
• Quelldatenüberprüfung: Es wird keine Quelldatenüberprüfung angewendet, da diese Studie keine Patientenakten für Patientenakten verwendet, die über die mit der Einverständniserklärung gesammelten Standard- und Audiologischen Informationen hinausgehen.
• Datenwörterbuch: Eine standardisierte Variablenliste wird beibehalten, einschließlich Definitionen, Codierungsschemata und Messeinheiten. Die Hear-QL-Bewertungsmethode wird gemäß veröffentlichten Validierungsrichtlinien angewendet.
• Standardbetriebsverfahren (SOPs): SOPs bestehen für Patientenansatz, Einwilligung nach informierter Einwilligung, Umfrageverteilung, Datenspeicherung und Datenschutzschutz. Alle Verfahren entsprechen den Genehmigungen des Institutional Review Board.
• Stichprobengröße: Die Studie zielt darauf ab, mindestens 50 Familien (etwa 80 Befragte) über einen Zeitraum von 4 Monaten einzubeziehen, was für beschreibende und explorative Analysen der Ergebnisse der Benutzererfahrung ausreicht.
• Fehlende Daten: Fehlende Daten werden nicht erwartet, da alle Fragen in den digitalen Fragebögen erforderlich sind. Das System verhindert die Einreichung unvollständiger Umfragen. Daher gilt keine Fehl- oder Imputationsverfahren auf Gegenstände auf.
• Statistischer Analyseplan: Quantitative Umfragemantworten werden unter Verwendung deskriptiven Statistiken (z. B. Mittelwerte, Mediane, Proportionen) zusammengefasst. Assoziationen zwischen Benutzererfahrungswerten und Patienteneigenschaften (z. B. Alter, Hörgerätetyp) können gegebenenfalls unter Verwendung nichtparametrischer Tests oder Regressionsanalysen untersucht werden. Qualitative Kommentare von Teilnehmern werden thematisch gruppiert.

Diese Studie zielt darauf ab, zum wachsenden Wissen über die Erfahrungen von Patienten und Anbietern mit digitalen Gesundheitsinstrumenten in der pädiatrischen Audiologie beizutragen. Die Ergebnisse können die zukünftige Implementierung und Optimierung von PROMS in der routinemäßigen Hörversorgung beeinflussen.