Kuinka vanhemmat, lapset ja lääkärit kokevat digitaalisia terveysvälineitä lasten audiologiassa

Tässä havainnollisessa tutkimuksessa arvioidaan kuulovammaisten lasten kokemuksia, heidän vanhempansa tai hoitajiensa ja audiologian terveydenhuollon tarjoajat, joilla on digitaalisia terveyskyselyjä, jotka on saatu päätökseen ennen lasten audiologian seurantavierailuja. Tutkimus suoritetaan Erasmus MC Sophian lastensairaalan Audiologian poliklinikalla Rotterdamissa, Alankomaissa.

Osana rutiininomaista kliinistä hoitoa perheet saavat sähköisen potilaan ilmoittamat tulostoimenpiteet (PROM) ennen nimittämistä, mukaan lukien HUL-QL-kyselylomakkeen hollantilaiset versiot. Nämä kyselylomakkeet on suunniteltu keräämään näkemyksiä lapsen kuuloon liittyvästä elämänlaadusta ja kuulohoitoon liittyvät asiaankuuluvat kokemukset.

Tämän tutkimuksen osallistujia ovat lapset ja nuoret (ikä 7–18-vuotiaita), joilla on yksipuoliset tai kahdenväliset kuulon menetykset, heidän hoitajansa ja terveydenhuollon ammattilaiset (audiologit, puhekielen patologit ja/tai ENT-asiantuntijat). Kaikkia osallistujia kutsutaan antamaan palautetta digitaalisista kyselylomakkeista lyhyiden arviointitutkimusten (PREM) avulla. Nämä tiedot kerätään nimettömästi, ja niitä käytetään sekä potilaan että palveluntarjoajan näkökulmien työkalujen käytettävyyden, merkityksen ja kliinisen arvon ymmärtämiseen.

Rekisteriin liittyvät menettelyt ja laatutekijät:

• Laadunvarmistussuunnitelma: Kaikki tiedot kerätään turvallisella digitaalisella alustalla. Tietojen syöttäminen automatisoidaan tutkimuksen valmistumisen avulla, mikä vähentää manuaalisten syöttövirheiden riskiä. Rekisterimenettelyt noudattavat institutionaalisia tiedonhallintastandardeja.
• Tietojen tarkistukset ja validointi: Sisäänrakennettu logiikka ja etäisyystarkastuksia sovelletaan digitaalisessa tutkimusohjelmistossa puutteellisten tai epäjohdonmukaisten vastausten estämiseksi.
• Lähdetietojen todentaminen: Lähdetietojen tarkistamista ei sovelleta, koska tässä tutkimuksessa ei käytetä potilaan sairauskertomuksia tavanomaisten demografisten ja audiologisten tietojen ulkopuolella, jotka on kerätty tietoisella suostumuksella.
• Tietosanakirja: Standardoitu muuttujaluettelo ylläpidetään, mukaan lukien määritelmät, koodausjärjestelmät ja mittayksiköt. Hear-QL-pisteytysmenetelmää sovelletaan julkaistujen validointiohjeiden mukaisesti.
• Tavalliset toimintamenettelyt (SOP): SOP: t ovat olemassa potilaiden lähestymistavalle, tietoinen suostumus, tutkimuksen jakelu, tiedonsiirto ja yksityisyyden suojaan. Kaikki menettelyt ovat yhdenmukaisia ​​institutionaalisten tarkastuslautakunnan hyväksyntöjen kanssa.
• Otoksen koko: Tutkimuksen tavoitteena on sisällyttää vähintään 50 perhettä (noin 80 vastaajaa) 4 kuukauden ajanjaksolla, mikä riittää käyttäjäkokemuksen tulosten kuvaileviin ja tutkiviin analyyseihin.
• Puuttuvat tiedot: Puuttuvaa tietoa ei odoteta, koska kaikki digitaalisten kyselylomakkeiden kysymykset vaaditaan kenttiä. Järjestelmä estää puutteellisten tutkimusten toimittamisen. Siksi esinetason puuttuvuutta tai imputointtimenettelyjä ei sovelleta.
• Tilastollinen analyysisuunnitelma: Kvantitatiiviset kyselyvastaukset tehdään yhteenveto kuvaavilla tilastoilla (esim. Keskiarvot, mediaanit, mittasuhteet). Käyttäjäkokemuspisteiden ja potilaan ominaisuuksien (esim. Ikä, kuulolaitetyyppi) välisiä assosiaatioita voidaan tutkia käyttämällä tarvittaessa epäparametrisia testejä tai regressioanalyysejä. Osallistujien laadulliset kommentit ryhmitetään temaattisesti.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on myötävaikuttaa kasvavaan tietoon potilaan ja palveluntarjoajien kokemuksista lasten audiologian digitaalisten terveysvälineiden kanssa. Tulokset voivat antaa tiedottaa tulevaisuuden täytäntöönpanon ja PRO: n optimoinnin rutiininomaisessa kuulohoidossa.