Cómo los padres, los niños y los médicos experimentan herramientas de salud digital en audiología pediátrica

Este estudio observacional evalúa las experiencias de los niños con pérdida auditiva, sus padres o cuidadores, y proveedores de atención médica de audiología con cuestionarios de salud digital que se completan antes de las visitas de seguimiento de audiología pediátrica. El estudio se realiza en la clínica ambulatoria de audiología del Hospital de Niños Erasmus MC Sophia en Rotterdam, Países Bajos.

Como parte de la atención clínica de rutina, las familias reciben medidas de resultado (PROM) informadas por el paciente electrónicas antes de su nombramiento, incluidas las versiones holandesas del cuestionario Hear-QL. Estos cuestionarios están diseñados para reunir información sobre la calidad de vida relacionada con la audición del niño y las experiencias relevantes relacionadas con el cuidado auditivo.

Los participantes en este estudio incluyen niños y adolescentes (edades de 7 a 18 años) con pérdida auditiva unilateral o bilateral, sus cuidadores y profesionales de la salud (audiólogos, patólogos del lenguaje del habla y/o especialistas en ENT). Se invita a todos los participantes a proporcionar comentarios sobre los cuestionarios digitales a través de breves encuestas de evaluación (Prems). Esta información se recopila de forma anónima y se utiliza para comprender la usabilidad, la relevancia y el valor clínico de las herramientas desde las perspectivas del paciente y el proveedor.

Procedimientos relacionados con el registro y factores de calidad:

• Plan de garantía de calidad: todos los datos se recopilan utilizando una plataforma digital segura. La entrada de datos se automatiza mediante la finalización de la encuesta, reduciendo el riesgo de errores de entrada manuales. Los procedimientos de registro siguen los estándares de gestión de datos institucionales.
• Comprobaciones de datos y validación: las verificaciones de rango y lógica incorporadas se aplican dentro del software de encuesta digital para evitar respuestas incompletas o inconsistentes.
• Verificación de datos de origen: no se aplica la verificación de datos de origen, ya que este estudio no utiliza registros médicos del paciente más allá de la información demográfica y audiológica estándar recopilada con el consentimiento informado.
• Diccionario de datos: se mantiene una lista de variables estandarizadas, que incluye definiciones, esquemas de codificación y unidades de medición. La metodología de puntuación Hear-QL se aplica según las pautas de validación publicadas.
• Procedimientos operativos estándar (SOP): existen SOP para el enfoque del paciente, el consentimiento informado, la distribución de la encuesta, el almacenamiento de datos y la protección de la privacidad. Todos los procedimientos se alinean con las aprobaciones de la junta de revisión institucional.
• Tamaño de la muestra: el estudio tiene como objetivo incluir un mínimo de 50 familias (aproximadamente 80 encuestados) durante un período de 4 meses, que es suficiente para análisis descriptivos y exploratorios de los resultados de la experiencia del usuario.
• Datos faltantes: no se esperan datos faltantes, ya que todas las preguntas en los cuestionarios digitales se requieren campos. El sistema evita la presentación de encuestas incompletas. Por lo tanto, no son aplicables los procedimientos de falta o imputación de nivel de artículo.
• Plan de análisis estadístico: las respuestas de la encuesta cuantitativa se resumirán utilizando estadísticas descriptivas (por ejemplo, medianas, proporciones). Las asociaciones entre los puntajes de la experiencia del usuario y las características del paciente (por ejemplo, edad, tipo de dispositivo auditivo) pueden explorarse utilizando pruebas no paramétricas o análisis de regresión según corresponda. Los comentarios cualitativos de los participantes se agruparán temáticamente.

Este estudio tiene como objetivo contribuir al creciente cuerpo de conocimiento sobre las experiencias de pacientes y proveedores con herramientas de salud digitales en audiología pediátrica. Los resultados pueden informar la implementación futura y la optimización de los PROM en el cuidado de la audición de rutina.