"Selfie" Videa: Inovativní, Pacienty Zaměřený, Komplexní Přístup k Měření Funkce u RS

Naším cílem je ověřit novou, nákladově efektivní metodu pro hodnocení v reálném světě pomocí pacienty pořízených „selfie“ videí. Naše předběžná data prokazují proveditelnost, platnost a užitečnost této technologie, která překonává omezení stávajících digitálních biomarkerů a nabízí skutečně pacienty orientovaný, málo zatěžující přístup k monitorování a léčbě různých lidí s RS (PwMS). Chceme pochopit překážky a usnadňující faktory pro přijetí tohoto přístupu, stejně jako reálnou platnost a dopad generovaných dat. To nám umožní sdílet nejdostupnější, nejobecněji použitelné a nejužitečnější protokoly a metriky s komunitou RS.

Náš přístup k vývoji digitálních nástrojů upřednostňuje pacienty a klinické pracovníky. Ve skutečnosti využíváme nástroj, který běžná populace používá každý den („selfie“ videa), který reprodukuje primární vyšetřovací nástroj klinických pracovníků: pozorování toho, jak pacienti mluví a chodí.

Náš přístup využívá pacientovo vlastní zařízení (nezávislé na zařízení: včetně chytrých telefonů prodávaných po roce 2010, stejně jako tabletů, notebooků nebo stolních počítačů s možností snímání kamerou), aniž by vyžadoval proprietární software nebo technologii, k pořizování „selfie“ videí – která jsou všudypřítomná v moderním životě – a poskytuje odkaz na zabezpečený webový portál pro jednoduché nahrávání. Úkol minimalizuje zátěž: je krátký (5 <1min videí), lze jej provádět v domácím prostředí jednotlivců, nevyžaduje žádné přímé nebo nepřímé náklady, a je tedy dostupný mnoha různým pacientům.

Digitální biomarkery musí prokázat PLATNOST: citlivost na jemné změny v čase, ale také relevanci pro každodenní život a fungování jednotlivce (tj. pravdivost a věrohodnost). Pacientská selfie videa zachycují činnosti relevantní pro každodenní život (zapínání košile, chůze po chodbě, mluvení o svém ránu), napříč všemi úrovněmi postižení, pomocí hodnocení, která jsou holistická a která mají pravdivost a věrohodnost. Navíc metriky vykazují větší citlivost na změny než standardní hodnocení.

Celkový cíl: Ověřit video „selfie“ jako pacienty orientovanou, platnou, komplexní longitudinální metodu sběru dat u RS. Náš přístup bude považován za úspěšný, pokud dosáhneme klíčových metrik informovaných implementační vědou a validací digitálních monitorovacích biomarkerů podle potřeby pro šíření, které překonávají proveditelnost, použitelnost nebo platnost většiny digitálních nástrojů aktuálně dostupných pro monitorování u RS.