"Selfie" Vídeos: Uma Abordagem Inovadora, Centrada no Paciente e Abrangente para Medir a Função na EM

Pretendemos validar um método inovador e económico para avaliação em contexto real utilizando vídeos de "selfie" captados pelos próprios pacientes. Os nossos dados preliminares demonstram a viabilidade, validade e utilidade desta tecnologia, que supera as limitações dos biomarcadores digitais existentes e oferece uma abordagem genuinamente centrada no paciente e de baixa carga para monitorizar e tratar diversas pessoas com EM (PcEM). Queremos compreender as barreiras e facilitadores para a adoção desta abordagem, bem como a validade em contexto real e o impacto dos dados gerados. Isto permitir-nos-á partilhar os protocolos e métricas mais acessíveis, generalizáveis e úteis com a comunidade de EM.

A nossa abordagem ao desenvolvimento de ferramentas digitais prioriza os pacientes e os clínicos. Com efeito, aproveitamos uma ferramenta utilizada diariamente pela população geral (vídeos de "selfie") que recapitula a principal ferramenta de exame dos clínicos: observar como os pacientes falam e caminham.

A nossa abordagem utiliza o próprio dispositivo do paciente (agnóstico ao dispositivo: incluindo smartphones vendidos após 2010, bem como tablets, portáteis ou computadores fixos com captura de câmara), sem exigir software ou tecnologia proprietária, para recolher vídeos de "selfie" - que são ubíquos na vida moderna - e fornece uma ligação a um portal web seguro para carregamento simples. A tarefa minimiza a carga: é breve (5 vídeos <1min), pode ser feita nas próprias casas dos indivíduos, não requer custos diretos ou indiretos e, portanto, é acessível a muitos pacientes diversos.

Os biomarcadores digitais devem demonstrar VALIDADE: sensibilidade a mudanças subtis ao longo do tempo, mas também relevância para a vida diária e função de um indivíduo (ou seja, veridicidade e verosimilhança). Os vídeos de selfie dos pacientes capturam atividades relevantes na vida diária (abotoar uma camisa, caminhar por um corredor, falar sobre a sua manhã), em todos os níveis de incapacidade, utilizando avaliações que são holísticas e que possuem veridicidade e verosimilhança. Além disso, as métricas mostram maior sensibilidade à mudança do que as avaliações padrão.

Objetivo geral: Validar "selfies" em vídeo como um método de recolha de dados longitudinais centrado no paciente, válido e abrangente na EM. A nossa abordagem será considerada bem-sucedida se alcançarmos métricas-chave informadas pela ciência da implementação e validação de biomarcadores de monitorização digital, conforme necessário para disseminação, que superem a viabilidade, usabilidade ou validade da maioria das ferramentas digitais atualmente disponíveis para monitorização na EM.